من المحتمل أن يكون أطفالي معاقين - وأنا موافق على ذلك

عندما تم تشخيصي لأول مرة ، وعدت أنني لن أنجب أبدًا أطفالًا بيولوجيين. لقد غيرت رأيي منذ ذلك الحين.

على الرغم من أنني كنت أول شخص تم تشخيصه رسميًا بمتلازمة Ehlers-Danlos في عائلتي ، إلا أنه يمكنك تتبع النسب من خلال الصور ، من خلال قصص الرعب الجسدية حول نيران المخيمات.

مرفقيان ممدودان بشكل مفرط ، أرجل فوق الرأس ، معصمين يستريحان في الجبائر. هذه صور شائعة في ألبومات غرفة المعيشة لدينا. تتحدث أمي وإخوتها عن الالتفاف حول جدتي ، التي كثيرًا ما تجد إطار باب لتفقد وعيها للحظة ، وتلتقط نفسها ، ثم تتحرك في يومها.

كان الأطفال يقولون لأصدقائهم "أوه ، لا تقلقوا" ، وهم ينحنون لمساعدة أمهم على ترك الأرض. "هذا يحصل طوال الوقت." وفي الدقيقة التالية ، كان لدى جدتي ملفات تعريف الارتباط جاهزة ودفعة أخرى في الفرن ، تم التخلص من الدوخة جانبًا في الوقت الحالي.

عندما تم تشخيصي ، تم النقر على كل شيء لأفراد عائلتي من جانب والدتي أيضًا. نوبات ضغط الدم لجدتي ، والألم المزمن لجدتي ، وركبتي أمي المصابة ، وجميع الخالات وأبناء العم الذين يعانون من آلام مستمرة في المعدة أو غيرها من الألغاز الطبية الغريبة.

اضطراب النسيج الضام الذي أعانيه (وجميع المضاعفات والاضطرابات المصاحبة له) وراثي. حصلت عليه من أمي ، التي حصلت عليها من والدتها ، وما إلى ذلك. مرت مثل الدمامل أو عيون عسلي.

سيستمر هذا الخط على الأرجح عندما يكون لدي أطفال. هذا يعني أن أطفالي سيكونون على الأرجح معاقين. وشريكي وأنا موافق على ذلك.

إليك ما يدخل في قرار إنجاب الأطفال عندما يكون لديك اضطراب وراثي.

هل لديك اضطراب وراثي؟ هل تريد اطفال؟ هذان هما السؤالان الوحيدان اللذان تحتاج إلى إجابتهما. لا يحتاجون إلى الاتصال.

الآن ، أريد أن أقول إنه اختيار بسيط (لأنني أشعر أنه يجب أن يكون كذلك) ، لكنه ليس كذلك. أعاني من الألم كل يوم. لقد أجريت عمليات جراحية وصدمات طبية ولحظات لم أكن متأكدًا فيها من أنني سأعيش. كيف يمكنني المجازفة بنقل ذلك إلى أطفالي في المستقبل؟

عندما تم تشخيصي لأول مرة ، وعدت أنني لن أنجب أطفالًا بيولوجيين أبدًا ، على الرغم من أن هذا شيء كنت أرغب فيه دائمًا. اعتذرت أمي لي مرارًا وتكرارًا لإعطائي هذا - لعدم معرفتي ، لـ "التسبب" في الألم.

لقد استغرق الأمر بعض الوقت لنتعلم أنه على الرغم من أن هذا وراثي ، إلا أن والدتي لم تجلس مع مخطط الجينات وتقول ، "حسنًا ، أعتقد أننا سنخلط بعض مشاكل الجهاز الهضمي مع خلل التوازن الذاتي ونفك فقط هذه الوصلة الضامة المناديل قليلا... "

أعتقد أن أيًا منا يريد أطفالًا من الواضح أنه يريد لهم أن يعيشوا حياة رائعة وغير مؤلمة وصحية. نريدهم أن يكونوا قادرين على منحهم الموارد التي يحتاجونها للنمو. نريدهم أن يكونوا سعداء.

سؤالي هو: لماذا الإعاقة تنفي كل هذه الأهداف؟ ولماذا تعني الإعاقة أو أي مخاوف صحية "أقل من"؟

نحن بحاجة إلى فحص تاريخنا الطويل في القدرة على تحسين النسل وعلم تحسين النسل.

كإخلاء للمسؤولية ، سنغوص في لمحة عامة عن حركة تحسين النسل ، والتي تستكشف الأيديولوجيات والممارسات القادرة والعنصرية وغيرها من الممارسات التمييزية. يتحدث هذا أيضًا عن التعقيم القسري للأشخاص ذوي الإعاقة في أمريكا. الرجاء الاستمرار في تقديرك الخاص.

تم بناء الأساس لعلم تحسين النسل من خلال فحص البشر "المتفوقين" - الأشخاص الذين (وفقًا لهذه المُثُل الإشكالية) أقوى بشكل عام وأكثر صحة وأجمل وأكثر ذكاءً وأكثر نجاحًا في المجتمع من غيرهم.

بكلمة "أخرى" ، هذا يعني التنوّع العصبي ، والمصابين بأمراض مزمنة ، والمعوقين. بالإضافة إلى ذلك ، سعت ممارسة تحسين النسل إلى التمييز ضد الغالبية العظمى من المجتمعات المهمشة. كما تم استهداف الأشخاص الملونين والمجتمعات الأصلية والمهاجرين على وجه التحديد.

عند تطبيق علم تحسين النسل الذي يشمل الصحة وحدها ، يمكن للمرء أن يختار بشكل أساسي "استنباط" جينات معينة تسبب الإعاقة والمرض وغير ذلك من السمات "غير المرغوب فيها".

نتيجة لذلك ، أُجبر المعوقون في أمريكا (وجميع أنحاء العالم) على الخضوع لتجارب طبية وعلاجات وإجراءات لمنعهم بيولوجيًا من إنجاب الأطفال.

أثرت هذه الحركة في أمريكا على الممارسات النازية لقتل الأشخاص المعاقين "للقضاء" على الضعف - لخلق الإنسان "المتفوق" (اقرأ: أبيض ، قادر جسديًا ، نمطيًا عصبيًا).

كان هذا تعقيمًا جماعيًا وقتلًا جماعيًا على المستوى العالمي.

في ألمانيا خلال هذه الحركة ، قُتل ما يقرب من 275000 شخص معاق. تظهر الأبحاث في جامعة فيرمونت أن الأطباء الأمريكيين وغيرهم ممن آمنوا بحركة تحسين النسل أجبروا جسديًا على تعقيم ما لا يقل عن 60 ألف شخص معاق منذ حوالي عقد من الثلاثينيات وحتى السبعينيات. يعتقد بعض الخبراء أن تعقيم تحسين النسل (ناهيك عن المعتقدات الأساسية وراء هذه الحركة) لم يتوقف أبدًا.

"المنطق" المفترض وراء هذا الخط من التفكير هو أن المعاقين يعانون باستمرار. كل المضاعفات الصحية ، الألم. وإلا فكيف يمكنهم القضاء على كفاح المعوقين إلى جانب منع المزيد من المعوقين من الولادة؟

المعتقدات الأساسية وراء تحسين النسل هي تلك التي تغذي شعورنا بالذنب عندما يتعلق الأمر بنقل الإعاقات أو الأمراض الوراثية. لا تدع طفلك يعاني. لا تمنحهم حياة مليئة بالألم.

من خلال هذا الخطاب المؤذي ، نحن نعزز فقط فكرة أن الأشخاص ذوي الإعاقة هم أدنى منزلة ، وأضعف ، وأقل بشرًا.

اعرف هذا: حياتنا وصراعاتنا تستحق العيش.

بصفتي شخصًا معاقًا ، يمكنني أن أشهد على حقيقة أن الألم ليس لطيفًا. متابعة الأدوية والمواعيد اليومية. نقص المناعة أثناء الجائحة. ليس بالضرورة أكثر الأجزاء إمتاعًا في روتيني الأسبوعي.

ومع ذلك ، فإن وصف حياتنا كأشخاص معاقين كما لو كنا نعاني طوال الوقت يقلل من قيمة الأجزاء الأخرى النابضة بالحياة والمعقدة في حياتنا. نعم ، إن صحتنا ، وإعاقتنا ، جزء كبير مما نحن عليه ، ولا نريد إنكار ذلك.

الفرق هو أن الإعاقة تعامل على أنها نهاية لشيء: صحتنا ، سعادتنا. الإعاقة قطعة. التحدي الحقيقي هو أن عالمنا صنع لطرد المعاقينلأن من الأفكار القادرة والاعتداءات الدقيقة "حسنة النية" التي تنبع من علم تحسين النسل - من فكرة أن القدرة المعيارية (الجسدية ، العاطفية ، المعرفية ، إلخ) هي كل شيء.

ولكن الأمر كذلك بالنسبة للجوانب القذرة الأخرى للحياة - مثل الجوارب المبللة ، والتنقلات الصباحية ، والفواتير.

خذ على سبيل المثال نفاد الغاز على الطريق السريع. كان الكثير منا هناك ، عادة عندما نتأخر عن شيء مهم. ماذا نفعل؟ حسنًا ، وجدنا طريقة للحصول على الغاز. نجمع البنسات معًا من تحت مقاعد السيارة. نحن نطلب المساعدة. احصل على جر. اطلب من جيراننا إيجاد علامة الميل 523.

تخيل أن تخبر شخصًا نفد الوقود منه على الطريق السريع أنه لا ينبغي له أن ينجب أطفالًا.

"ثم أطفالك وهم سوف ينفد الغاز من الأطفال على الطريق السريع - هذه الخصائص تنتقل ، كما تعلمون! "

يستمع. سوف ينفد الوقود من أطفالي على الطريق السريع لأن الوقود قد نفد على الطريق السريع. سنروي قصصًا حول نيران المخيمات حول كيف كنافقط قريب جدا إلى مخرج الغاز هذا وإذا تمكنا فقط من الوصول إليه. سيفعلون ذلك مرة أخرى حتى بعد أن أقسموا أنهم سوف يملأون دائمًا ربع ساعة فارغة. وسوف أتأكد من أن لديهم الموارد التي يحتاجونها للتنقل في هذا الموقف.

من المحتمل أن يعاني أطفالي المستقبليون من نوبات من الألم المزمن. سوف يعانون من التعب. سيكون لديهم خدوش وكدمات من الملعب ومن الأرجل المعدنية المتأرجحة للكراسي المتحركة.

لا أريدهم أن يقلقوا بشأن انتظار المساعدة على جانب الطريق تحت غروب الشمس في شارع غير معروف. لا أريدهم أن يضعوا أكياس الثلج على عظامهم وأتمنى أن يتمكنوا من إيقاف الخفقان لمدة دقيقة أو دقيقتين.

لكنني سأحرص على أن يكون لديهم ما يحتاجون إليه للتنقل في أي موقف ينتهي بهم الأمر. سأحصل على علبة الغاز الإضافية هذه لهم ، ذلك الإطار الاحتياطي. سأدافع عنهم للحصول على كل مكان يحتاجون إليه.

سأضع خرقًا دافئة على ساقهم ليلاً مثلما فعلت أمي لي ووالدتها من أجلها وتقول ، "أنا آسف لأنك تتألم. لنفعل ما في وسعنا للمساعدة."

من المحتمل أن يكون أطفالي في المستقبل معاقين. آمل أن يكونوا كذلك.

أريانا فالكنر كاتبة معاقة من بوفالو ، نيويورك. إنها طالبة ماجستير في الخيال في جامعة بولينغ غرين ستيت في أوهايو ، حيث تعيش مع خطيبها وقطتهما السوداء الرقيقة. ظهرت كتاباتها أو ستصدر قريباً في مجلة Blanket Sea and Tule Review. ابحث عنها وصور قطتها عليها تويتر .