تكلفة التعايش مع التهاب القولون التقرحي: قصة نيانا
زارت نانا قسم الطوارئ المحلي في أكتوبر 2017 بعد أن لاحظت وجود دم في برازها. لم يكن لديها تأمين صحي في ذلك الوقت ، لذلك كانت زيارة المستشفى باهظة الثمن.
قالت لخط الصحة: "ذهبت أولاً إلى غرفة الطوارئ ، وقالوا إنهم لم يروا شيئًا ، لكنني كنت مثل ،" لا ، أنا أفقد الدم ، وأعلم أن هناك شيئًا ما يحدث. "
أجرى المستشفى بعض الفحوصات على نيانا ، لكنها لم تتوصل إلى تشخيص. خرجت من المستشفى دون أي دواء ، والتوصية بالعثور على طبيب الجهاز الهضمي (GI) ، وفاتورة تقارب 5000 دولار.
لم يتم تشخيص التهاب القولون التقرحي (UC) ، وهو نوع من أمراض الأمعاء الالتهابية التي تسبب التهاب وتقرحات في البطانة الداخلية للأمعاء الغليظة (القولون) إلا بعد أشهر.
البحث عن التشخيص
ظهرت على نيانا أعراض جامعة كاليفورنيا لأول مرة عندما كانت في العشرين من عمرها. كانت تعيش مع والدتها وأجدادها وتعمل بدوام جزئي كمساعد مبيعات في Clinique.
في نوفمبر 2017 ، بعد شهر من زيارتها لقسم الطوارئ ، انتقلت من وظيفة بدوام جزئي إلى وظيفة بدوام كامل في وظيفتها.
جعلها الانتقال مؤهلة للحصول على خطة تأمين صحي برعاية صاحب العمل.
تتذكر قائلة: "كنت في وظيفتي بدوام جزئي ، وكانوا يعملون بدوام كامل ، لكنني كنت بحاجة إليهم لتسريع العملية حتى أحصل على تأمين".
بمجرد أن تم التأمين عليها ، قامت نيانا بزيارة لممارس الرعاية الأولية الخاص بها (PCP). اشتبه الطبيب في أن نيانا قد يكون لديه حساسية من الغلوتين وأمر بإجراء اختبارات الدم للتحقق من مرض الاضطرابات الهضمية. عندما جاءت هذه الاختبارات سلبية ، أحالت نيانا إلى GI لمزيد من الاختبارات.
أجرى الجهاز الهضمي تنظيرًا داخليًا لفحص البطانة الداخلية لجهاز Nyannah's GI. أدى هذا إلى تشخيص جامعة كاليفورنيا.
التجارب وأخطاء العلاج
غالبًا ما يعاني الأشخاص المصابون بالتهاب الكبد من فترات من الهدوء ، عندما تختفي أعراضهم.ولكن يمكن أن تتبع تلك الفترات نوبات نشاط المرض عندما تعود الأعراض.الهدف من العلاج هو تحقيق الهدوء والحفاظ عليه لأطول فترة ممكنة.للمساعدة في تخفيف الأعراض والحث على الهدوء ، وصف طبيب نيانا دواء عن طريق الفم يعرف باسم Lialda (ميسالامين) وجرعات مخفضة من الستيرويد بريدنيزون.
وأوضح نيانا: "كانت تقوم بتخفيض جرعة بريدنيزون ، اعتمادًا على ما أشعر به من أعراض ومقدار الدم الذي أفقده".
"لذا ، إذا كنت أفقد الكثير ، فقد احتفظت به عند 50 [ملليغرام] ، وبعد ذلك بمجرد أن بدأت في التحسن قليلاً ، كنا سنقلصها إلى 45 ، ثم 40 ، ثم 35 ،" "لكن في بعض الأحيان عندما أكون أقل ، إلى 20 أو 10 ، أبدأ في النزيف مرة أخرى ، ثم تستعيده مرة أخرى."
عندما كانت تتناول جرعات عالية من بريدنيزون ، ظهرت عليها آثار جانبية ملحوظة ، بما في ذلك تصلب الفك والانتفاخ وتساقط الشعر. فقدت وزنها وعانت من التعب.
ولكن لبضعة أشهر على الأقل ، بدا أن الجمع بين الليالدا والبريدنيزون يبقي أعراض الجهاز الهضمي تحت السيطرة.
لكن فترة الهدوء تلك لم تدم طويلاً. في مايو 2018 ، سافر نيانا إلى ولاية كارولينا الشمالية للتدريب المتعلق بالعمل. عندما عادت إلى المنزل ، عادت أعراضها بالانتقام.
"لا أعرف ما إذا كان ذلك بسبب سفري وضغطي
هذا أو ماذا ، ولكن بعد أن عدت من ذلك ، كان لدي تفجر رهيب. إنه
كما لم يكن أي من الأدوية التي كنت أتناولها يعمل ".
اضطرت نيانا إلى أخذ إجازة أسبوعين من العمل للتعافي ، واستنفدت إجازتها المدفوعة الأجر.
أخذها جهاز GI من Lialda ووصف لها حقنة من adalimumab (Humira) ، وهو دواء بيولوجي يمكن أن يساعد في تقليل الالتهاب في القولون.
لم تظهر عليها أي آثار جانبية من Humira ، لكنها وجدت صعوبة في تعلم كيفية الحقن الذاتي للدواء. ساعدت التوجيهات من ممرضة الرعاية المنزلية - ولكن فقط إلى حد ما.
قالت: "يجب أن أحقن ذاتي كل أسبوع ، وفي البداية عندما جاءت سيدة الصحة المنزلية ، كنت مثل المحترفة". "كنت فقط أحقن نفسي. كنت مثل ، "أوه ، هذا ليس سيئًا للغاية." لكنني أعرف عندما لا تكون هناك ، مع مرور الوقت ، قد تمر أحيانًا بيوم سيئ أو يوم عصيب حيث تكون متعبًا نوعًا ما وأنت مثل ، "أوه ، يا إلهي ، أنا خائف نوعًا ما من حقنة لنفسي."
وتابعت: "منذ أن فعلت هذا 20 مرة ، أعرف كيف سيكون هذا الشعور ، لكنك ما زلت تتجمد قليلاً. هذا هو الشيء الوحيد. أنا مثل ، "حسنًا ، يجب أن أهدأ ، واسترخي ، وأخذ دوائك." لأنك يجب أن تفكر ، في النهاية ، هذا سيساعدني ".
دفع تكاليف الرعاية
هيوميرا غالية الثمن.وفقًا لمقال نُشر في صحيفة نيويورك تايمز ، ارتفع متوسط السعر السنوي بعد الحسومات من حوالي 19 ألف دولار لكل مريض في عام 2012 إلى أكثر من 38 ألف دولار لكل مريض في عام 2018.لكن بالنسبة لـ Nyannah ، فإن الدواء مغطى جزئياً من خلال خطة التأمين الصحي الخاصة بها. لقد التحقت أيضًا ببرنامج الخصم الخاص بالشركة المصنّعة ، مما أدى إلى مزيد من الانخفاض في التكلفة. لم تضطر إلى دفع أي شيء من جيبها مقابل الدواء منذ أن ضربت خصم تأمينها البالغ 2500 دولار.
ومع ذلك ، لا تزال تواجه العديد من التكاليف التي تدفعها من جيبها الخاص لإدارة جامعة كاليفورنيا الخاصة بها ، بما في ذلك:
- 400 دولار
شهريا في أقساط التأمين - 25 دولارًا
شهريا لمكملات البروبيوتيك - 12 دولارًا
في الشهر لمكملات فيتامين د - 50 دولارًا
لضخ الحديد عندما تحتاجه
تدفع 50 دولارًا لكل زيارة لرؤية مؤشرها الجلادي ، و 80 دولارًا لكل زيارة لرؤية أخصائي أمراض الدم ، و 12 دولارًا لكل فحص دم يطلبونه.
كما أنها تدفع 10 دولارات أمريكية لكل زيارة لمقابلة مستشار الصحة العقلية ، الذي يساعدها في التعامل مع الآثار التي أحدثتها جامعة كاليفورنيا على حياتها وشعورها بذاتها.
كان على نيانا إجراء تغييرات على نظامها الغذائي أيضًا. للحفاظ على أعراضها تحت السيطرة ، عليها أن تأكل المزيد من المنتجات الطازجة وأطعمة معالجة أقل مما كانت عليه في السابق. أدى ذلك إلى زيادة فاتورة البقالة ، بالإضافة إلى مقدار الوقت الذي تقضيه في إعداد وجبات الطعام.
بين تكاليف إدارة حالتها وتغطية نفقات المعيشة اليومية ، يتعين على نيانا أن تضع ميزانية أجر كل أسبوع بعناية.
قالت: "أشعر بالتوتر عندما يحين موعد الدفع لأنني أحب ،" لدي الكثير لأفعله ".
وتابعت قائلة: "لذلك ، عندما أحصل على أجر ، أحاول حقًا تحليلها". "أود ، حسنًا ، لا يمكنني سوى تقديم 10 دولارات فقط لأمراض الدم اليوم و 10 دولارات من أجل ابتدائي. لكنني أحاول دائمًا أن أدفع للأطباء الذين يجب أن أراهم على أساس منتظم ، وقد أؤجل فواتيري القديمة حتى الفحص التالي أو أحاول وضع خطة معهم ".
لقد تعلمت بالطريقة الصعبة أنه من المهم تحديد أولويات الفواتير من الأطباء الذين تعتمد عليهم في الرعاية المنتظمة. عندما تأخرت في دفع أحد فواتيرها ، أسقطها جنديها كمريض. كان عليها أن تجد واحدة أخرى لتتولى علاجها.
في تشرين الثاني (نوفمبر) الماضي ، بدأت المستشفى في حجز أجرها لسداد ديونها من أول زيارة طارئة لها في أكتوبر 2017.
"كانوا يتصلون بي قائلين ،" عليك أن تدفع هذا ، عليك أن تدفع
هذا ، "أكثر عدوانية. وقلت ، "أعلم ، لكن لدي كل هؤلاء الآخرين
الفواتير. لا أستطيع. ليس اليوم. "وهذا بدوره يجعلني متوترة ، وهكذا
إذن فهو مجرد تأثير الدومينو ".
مثل العديد من الأشخاص الذين يعانون من جامعة كاليفورنيا ، وجدت نيانا أن التوتر يمكن أن يؤدي إلى اشتعال وتفاقم أعراضها.
الاستعداد للمستقبل
لقد كان ممثل ومدير الموارد البشرية في نيانا على دراية باحتياجاتها الصحية.قالت "مديري المضاد في Clinique ، إنها داعمة للغاية". "كانت تحضر لي جاتوريد ، لأنني أفقد الإلكتروليتات ، وأتأكد دائمًا من أنني أتناول الطعام. إنها مثل ، "Nyannah ، أنت بحاجة إلى أخذ قسط من الراحة. عليك أن تأكل شيئا ".
"وبعد ذلك ، كما قلت ، مدير الموارد البشرية الخاص بي ، إنها رائعة حقًا" ، تابعت. "إنها تتأكد دائمًا إذا كنت بحاجة إلى إجازة ، فستجدول زمنيًا وفقًا لذلك. وإذا كانت لدي مواعيد مع الطبيب ، فأنا أذهب إليها دائمًا قبل أن تحدد الجداول الزمنية ، لذا فهي قادرة على تنسيق وتعديل كل ما تحتاج إليه حتى أتمكن من الذهاب إلى ذلك الموعد ".
ولكن عندما تشعر نيانا بأنها مريضة لدرجة تمنعها من العمل ، يتعين عليها أن تأخذ إجازة غير مدفوعة الأجر.
ويحدث ذلك تأثيرًا ملحوظًا على راتبها ، مما يؤثر على دخلها إلى الحد الذي لا يمكنها تحمله بسهولة. للمساعدة في تغطية نفقاتها ، بدأت في البحث عن وظيفة جديدة بأجر أعلى. يعد الحفاظ على تغطية التأمين الصحي أولوية رئيسية في البحث عن وظيفة.
قبل أن تتقدم لشغل وظيفة ، تتحقق من موقع الشركة على الويب للتعرف على مزايا موظفيها. إنها أيضًا على اتصال بجهة اتصالها في Humira لأن التغيير في وظيفتها أو التأمين الصحي قد يؤثر على أهليتها لبرنامج الخصم الخاص بالشركة المصنعة.
وأوضحت: "يجب أن أتحدث مع سفيرة هيوميرا الخاصة بي ، لأنها تحب ،" ما زلت تريد التأكد من قدرتك على الحصول على دوائك وتغطيته. "
من خلال وظيفة جديدة ، تأمل في كسب ما يكفي من المال ليس فقط لدفع فواتيرها الطبية ولكن أيضًا للاستثمار في الكاميرا والأدوات والتدريب الذي تحتاجه لبناء مهنة كفنانة مكياج.
"لدي كل هذه الفواتير ، وبعد ذلك لا يزال يتعين علي وضع البنزين في سيارتي
الذهاب من وإلى العمل ، لا يزال يتعين علي شراء البقالة ، لذلك لا أشتري حقًا
أي شيء لنفسي بعد الآن. لهذا السبب أحاول البحث عن وظيفة جديدة ،
فقط حتى أتمكن من الحصول على القليل من المال الإضافي للحصول على بعض الأشياء التي أحتاجها ".
كما أنها تريد تخصيص بعض المدخرات للمساعدة في تغطية تكاليف الرعاية الصحية التي قد تحتاجها في المستقبل. عندما تكون لديك حالة صحية مزمنة ، من المهم التخطيط لفواتير طبية مفاجئة.
وأوضحت: "عليك أن تضع هذه الفواتير في الاعتبار - وهي تظهر بالفعل".
"أود أن أقول لمحاولة إعدادك لذلك ، مثل ، حاول دائمًا وضع شيء ما جانبًا ، لأنك لا تعرف أبدًا."