تجربتي الوبائية مع المرض المزمن: العام الضائع

العام الماضي كان ضبابية. من نواح كثيرة ، يبدو الأمر وكأنه عام ضائع.

بينما تعلمت كيفية العمل من المنزل ، واكتسبت هوايات مثل صنع البطاقات ، والخبز ، والتصوير الفوتوغرافي للأطعمة ، وقمت بتنظيم كل درج في منزلي بشكل كامل ، فقد شكل الوباء تحديات فريدة لمن يعانون من أمراض مزمنة. في حالتي الذئبة والتهاب المفاصل الروماتويدي.

لم أتخيل أبدًا ، عندما غادرت مكتبي في 13 مارس 2020 مع جهاز الكمبيوتر المحمول الخاص بي ، أن الأمور بعد 11 شهرًا ستكون هي نفسها (أو أسوأ) مما كانت عليه في ذلك الوقت وأن المشهد العام لحياتي سيبدو مختلفًا.

أصبح عالمي أصغر

أصبحت وضعي كشخص مصاب بمرض مزمن في المقدمة وفي المنتصف طوال الوقت. أصبحت الأمراض المزمنة التي أعاني منها حرفياً صانع القرار في كل ما أفعله أو لا أفعله.

بقدر ما كنت أعتقد أن عالمي كان صغيرًا ، أثناء الوباء ، فقد أصبح أصغر. حتى الذهاب إلى متجر البقالة يبدو وكأنه تجربة حياة أو موت. لفترة من الوقت ، لم يسمح لي زوجي حتى بالذهاب معه.

الآن ، بعد مرور ما يقرب من عام ، كانت أكثر نزهاتي إثارة (ومعظم الوقت فقط) كل أسبوع.

هناك إجهاد حول المواعيد والأدوية

لقد كنت محظوظًا لأن مرضي كان مستقرًا إلى حد كبير.

لقد كانت مواعيد طب الروماتيزم الخاصة بي افتراضية ، ويحزنني أن أقول إنه بصرف النظر عن عدم القدرة على التلاعب بمفاصلي ، فإن الرعاية الصحية عن بُعد لم تحدث فرقًا كبيرًا فيما يتعلق بمواعيدي مع أخصائي أمراض الروماتيزم.

الدقائق العشر التي أحصل عليها في المكتب هي تقريبًا نفس الدقائق العشر التي أحصل عليها عبر مؤتمر الفيديو. الاختلاف الرئيسي هو أنني أستطيع الحضور وأنت مرتاح في منزلي.

تم تأخير المواعيد الأخرى وكان يجب أن تكون شخصيًا عندما يمكن إجراؤها في النهاية. العمل في المختبر مرهق لأن دخول المستشفى أو المركز الصحي يجعلني أشعر أنني أدخل بؤرة الوباء. لكن لا يوجد خيار آخر.

الدواء هو قضية أخرى تماما. نظرًا لأن الكثيرين تعاملوا مع تأخيرات كبيرة في البريد ، فإن توصيل الوصفات الطبية كان ضحية أخرى لنظام على حافة الهاوية.

لقد استغرق الأمر 3 أسابيع حتى تصل أدويتي عبر البريد من الصيدلية على بعد ميل واحد من منزلي.

اضطررت في النهاية إلى الاتصال بشركة التأمين الخاصة بي لأن الصيدلية كانت ترفض فعل أي شيء ، ونفد أحد الأدوية الخاصة بي. لقد وصلوا أخيرًا ، بعد العام الجديد.

كان هناك اتصال - ووحدة

كانت عائلاتنا رائعة. أولاً ، كانوا يضعون أغراض البقالة على بابنا ويلوحون عبر النافذة. ثم قررنا أخيرًا أنه لا يمكننا أخذ الفصل بعد الآن واضطررنا إلى رؤية بعضنا البعض ، وارتداء الأقنعة ، واستخدام معقم اليدين ، والتباعد الاجتماعي.

لقد عنى الكثير بالنسبة لي أن عائلتي قد أخذت زمام المبادرة عندما يتعلق الأمر بمستوى راحتي عندما نكون معًا. إنهم يعرفون ما يجب أن يكون في مكانه حتى أشعر بالأمان والراحة.

لقد فهم أصدقائي غير المصابين بأمراض مزمنة. لقد بقينا على اتصال عبر الرسائل النصية والتكبير. لكن رؤية بعضنا البعض بشكل شخصي تبدو وكأنها مخاطرة لا أحد على استعداد لتحملها.

إذن هذه القطعة عازلة قليلاً. أصدقائي لديهم أطفال لم أقابلهم من قبل ، أو سيكونون بالغين في الأساس عندما يكون من الآمن رؤيتهم.

لقد أدى التعب الناتج عن الجائحة إلى خسائر فادحة

إن التعب الوبائي هو بصراحة أسوأ من التعب الناجم عن مرض الذئبة والتهاب المفاصل الروماتويدي. أعتقد أننا جميعًا نشعر به ، إما بأمراض مزمنة أم لا.

لكن بالنسبة لي ، لا مفر منه.

لا تستحق أي من الأنشطة خارج فقاعاتي المخاطرة شخصيًا. الأكل في مطعم يبدو وكأنه خيال. تبدو مشاهدة فيلم في السينما وكأنها ذكرى من زمان ومكان آخر. إن حرية الذهاب إلى حيث أريد عندما أريد هو حلم.

لقد حل الطلب عبر الإنترنت محل الذهاب إلى متجر فعلي. أنا ممتن حقًا أنه بصرف النظر عن البقالة ، فإن كل ما أريده أو أحتاجه تقريبًا متاح لي بضغطة زر.

الدروس المستفادة

أعتقد أن الدرس الرئيسي المستفاد من الوباء هو الكثير من الأشياء التي طلبها الأشخاص المصابون بأمراض مزمنة لأن أماكن الإقامة في الماضي أصبحت حقيقة للجماهير: العمل من المنزل ، والقدرة على طلب أي عنصر تقريبًا تحت أشعة الشمس عبر الإنترنت ، وعدم الاضطرار إلى ذلك انتظروا على الخط في DMV (مكتب وزير الخارجية لأولئك الموجودين في ميشيغان ، مثلي).

في حين أنه من المشجع أن العديد من مجالات الحياة أصبح الوصول إليها الآن أكثر سهولة ، فمن المحبط أن الأمر تسبب في حدوث جائحة ، وأن كل شخص يحتاج إلى وصول أسهل للأشياء ، هو الذي دفع إلى التغيير.

آمل فقط أنه بمجرد انتهاء الوباء وعودة الحياة إلى "طبيعتها" ، لن تتغير سهولة الوصول هذه.

في حين أن الوباء قد غيّر الحياة ، فقد ذكرني أيضًا بما هو مهم حقًا. لست بحاجة إلى ستاربكس ورحلات إلى المركز التجاري من أجل البقاء. أنا شخصياً لا أعرف ما إذا كنت سأطأ مركزًا تجاريًا مرة أخرى.

ما أحتاجه للبقاء على قيد الحياة هو عائلتي وأصدقائي والطعام والمأوى. كل ما تبقى هو مجرد مكافأة ، وهذه أشياء لن أعتبرها من المسلمات مرة أخرى.

تم تشخيص ليزلي روت ويلسباكر بأنها مصابة بمرض الذئبة الحمراء والتهاب المفاصل الروماتويدي في عام 2008 عن عمر يناهز 22 عامًا ، خلال عامها الأول في المدرسة العليا. بعد تشخيص حالة ليزلي ، حصلت على درجة الدكتوراه في علم الاجتماع من جامعة ميشيغان ودرجة الماجستير في الدفاع عن الصحة من كلية سارة لورانس. قامت بتأليف المدونة Getting Closer to Myself ، حيث تشارك تجاربها في التعامل مع العديد من الأمراض المزمنة والتعايش معها ، بصراحة وبروح الدعابة. هي مناصرة محترفة للمرضى تعيش في ميشيغان.