كيف بدأ أحد المدافعين عن التهاب المفاصل الصدفي مشاركة قصتها

اشتركت جيني باركر معنا للتحدث عن رحلتها الشخصية وعن التطبيق الجديد للخط الصحي لمن يعانون من التهاب المفاصل الصدفي.

كانت لاعبة جمباز وعداءة متعطشة لمعظم حياتها ، كانت جيني باركر تتدرب 6 أيام في الأسبوع بهدف تسجيل مسافة 5 دقائق و 30 ثانية.

كانت قريبة - قادمة في 5 دقائق و 42 ثانية - عندما توقف جسدها عن الحركة بسرعته المعتادة في يوليو 2019.

"فخذي فقط لن يتحركا بالطريقة التي أردتها. يقول باركر "شعرت كأنني صدأ ، وكان ذلك مؤلمًا".

ومع ذلك ، فإن رياضيها الداخلي لم يخذل.

واصلت باركر التدريب لبضعة أشهر أخرى ، ثم أخذت بعض الوقت لإعطاء جسدها استراحة. عندما لم تهدأ الأعراض ، راجعت طبيب الرعاية الأولية.

تقول: "لقد أصبت بالصدفية في فروة رأسي ومرفقي وركبتي منذ أن كان عمري 12 عامًا ، وقد تم تحذيري أنه إذا شعرت بشيء مضحك في مفاصلي ، يجب أن أرى طبيبًا على الفور ، لذلك فعلت ذلك في النهاية".

بعد إجراء بعض الاختبارات التي حللت الالتهاب والتهاب المفاصل ، لم يظهر أي شيء إيجابيًا ، وأوصى الطبيب باركر باستشارة معالج فيزيائي.

"لم يساعد ذلك أيضًا ، وفي تلك المرحلة ، بدأت أعراضي تبدو مثل التهاب المفاصل الكلاسيكي. كنت متيبسة في الصباح واستغرق الأمر بعض الوقت لأتحرك ، كما تقول.

بدأت حالتها تؤثر عليها أيضًا في وظيفتها في التمريض.

"أعمل في نوبات مدتها 12 ساعة ، وفي أول 4 ساعات من صباحي كنت أعرج في العمل. كنت أخشى ألا أكون قادرًا على الركض إلى جزء آخر من المستشفى إذا كانت هناك حالة طارئة. كان ذلك عندما علمت أنني بحاجة لرؤية متخصص ، "يقول باركر.

في نوفمبر 2019 ، تمت إحالتها إلى أخصائي أمراض الروماتيزم ، الذي قام بتشخيص إصابتها بالتهاب المفاصل الصدفي (PsA).

كانت تبلغ من العمر 26 عامًا.

العودة إلى الطريق

في البداية ، كان باركر رياضي تحمّل بلا منفذ. حتى التمارين مثل قفز الرافعات مؤلمة.

ومع ذلك ، فقد أدركت الحاجة إلى رفع معدل ضربات قلبها ، حيث إن كلا من الصدفية و PsA يأتيان مع زيادة خطر الإصابة بأمراض القلب.

حاولت ركوب دراجة ثابتة لبعض الوقت لكنها فوتت الركض.

بمجرد أن وجدت مجموعة من الأدوية التي نجحت معها ، تحسنت حالتها. هذا يعني أن الوقت قد حان لارتداء حذاء الجري الموثوق به مرة أخرى.

تقول: "فيما يتعلق بالأدوية ، لا يمكنني الركض كل يوم ، لكن يمكنني الركض". "أسرع ما يمكنني فعله في يوم جيد حقًا هو 9 دقائق و 30 ثانية ميل ، ويمكنني الركض لمسافة تصل إلى 4 أميال."

تقول: "الانتقال من الخوف من الركض عبر الشارع في الوقت المناسب قبل وصول السيارة ، يجعلني أشعر بسعادة بالغة".

ينشر الأمل للآخرين

رغبتها في التواصل مع الآخرين في سنها والذين يعانون أيضًا من التهاب المفاصل الصدفي ، أنشأت باركر حسابًا على Instagram ، _cute_n_chronic ، كان منفصلاً عن حسابها الشخصي الأكثر تصفية.

تقول: "في حسابي الشخصي ، كنت أنشر في الفراغ ، حيث لم يفهمني الناس حقًا أو يتفاعلوا معي".

بينما عثرت على العديد من الروايات لأشخاص يعانون من أشكال أخرى من التهاب المفاصل ، لم تجد الكثير مما يخص مرض التهاب المفاصل الروماتويدي.

تقول: "أردت أن أكون قادرًا على وضع تجربتي هناك بحيث يمكن للآخرين الذين كانوا في المكان الذي كنت فيه أن يكون لديهم طريق أقل وعرة مع الذهاب إلى الأدوية وعدم القدرة على التمرين".

"أردت أن أظهر للناس أنه ليس من الضروري أن تكون مخيفة كما تصنعها أدمغتنا في بعض الأحيان."

بدأت في إجراء محادثات أسبوعية حول القهوة الصباحية على Instagram Live لمشاركة نضالاتها ونجاحاتها ، وسرعان ما اكتسبت ما يقرب من 2000 متابع.

يقول باركر: "هناك تفاعل كبير وأتلقى رسائل من أشخاص يقولون إنهم كانوا في نفس المكان الذي كنت فيه وجعلتهم يشعرون بتحسن".

الاتصال من خلال تطبيق خط الصحة PsA

أحدث طريقة باركر للتواصل مع المصابين بالتهاب المفاصل الصدفي تتمثل في دورها كدليل مجتمعي لتطبيق PsA health line المجاني.

يربط التطبيق أولئك الذين تم تشخيص إصابتهم بالتهاب المفاصل الصدفي بناءً على اهتماماتهم في أسلوب حياتهم. من خلال تصفح ملفات تعريف الأعضاء ، يمكن للمستخدمين طلب التحدث مع أعضاء آخرين داخل المجتمع.

يمكن للأعضاء أيضًا مشاركة ما يدور في أذهانهم والتعلم من الآخرين في عدد من المجموعات ، بما في ذلك:

• الأدوية والعلاجات
• أعراض
• الصحة العقلية والعاطفية
• صدفية
• تشخبص
• مضاعفات
• مشاعل ومغفرة
• العلاقات
• الحياة اليومية والعلاجات البديلة
• الشغل

هناك أيضًا مجموعة مناقشات مباشرة ، حيث يمكن للمستخدمين الدردشة في الوقت الفعلي مع باركر أو داعية آخر لبرنامج PsA حول موضوع يومي.

هذه الميزة هي الجزء المفضل من تطبيق Parker.

"أحب وجود مجموعات مختلفة لموضوعات مختلفة لأنني أعتقد أنه يساعد في الحفاظ على الأشياء منظمة ويسهل على الناس اكتشافها" ، كما تقول.

كدليل مجتمعي ، يسعدها بشكل خاص مساعدة المستخدمين على الشعور بمزيد من التواصل مع الأشخاص الذين يمرون بنفس الشيء.

يقول باركر: "كانت بداية صعبة في تشخيصي ، ليس فقط التعامل مع الدواء ، ولكن أيضًا الشعور بالوحدة ، ومكوِّن الصحة العقلية للحزن على ما كان عليّ أن أتخلى عنه وما لم أستطع فعله بعد الآن".

"أود مساعدة الناس على معرفة أن لديهم شخصًا يهتم هنا للاستماع إليه."

كممرضة ، كونك مستمعًا عطوفًا أمر طبيعي بالنسبة لها.

"أنا المتعاطف ، وهذا ينزف في بقية حياتي" ، كما تقول.

بالنسبة لأولئك الذين يفكرون في المشاركة في ميزات التطبيق ، يشير باركر إلى أنه مكان ترحيبي مليء بالأشخاص الآخرين الذين يحصلون عليه حقًا.

"من المفترض أن تكون ممتعة. والأهم من ذلك ، أنه من المفترض أن تضيف شيئًا إيجابيًا إلى حياتك عندما يمكن أن تضيف PsA أحيانًا الكثير من السلبية "، كما يقول باركر.

وتضيف: "يمكن للأعضاء أن يأتوا تمامًا كما هم مع أي نضالات وانتصارات يواجهونها". "هذا المجتمع دليل على أنك لست وحدك أبدًا."

كاثي كاساتا كاتبة مستقلة متخصصة في القصص المتعلقة بالصحة والصحة العقلية والأخبار الطبية والأشخاص الملهمين. إنها تكتب بتعاطف ودقة ولديها موهبة في التواصل مع القراء بطريقة ثاقبة وجذابة. اقرأ المزيد من عملها هنا.