10 موارد للتصلب المتعدد يجب الحفاظ عليها على سطح السفينة

ملخص

قد تكون مواجهة تشخيص جديد لمرض التصلب العصبي المتعدد (MS) أمرًا مربكًا. من المحتمل أن يكون لديك الكثير من الأسئلة والشكوك حول ما يخبئه المستقبل. كن مطمئنًا ، هناك الكثير من الموارد المفيدة على بعد نقرة واحدة.

احتفظ بموارد MS هذه في متناول يدك للأوقات التي تحتاج فيها إلى التشجيع والدعم أكثر من غيرها.

1.المؤسسات الوطنية والدولية

مؤسسات التصلب العصبي المتعدد الوطنية والدولية مكرسة لمساعدتك في إدارة حالتك. يمكنهم تزويدك بالمعلومات ، وربطك بالآخرين ، وتنظيم أحداث لجمع التبرعات ، وتمويل بحث جديد.

إذا لم تكن متأكدًا من أين تبدأ ، فمن المحتمل أن توجهك إحدى مؤسسات MS هذه في الاتجاه الصحيح:

• الجمعية الوطنية لمرض التصلب العصبي المتعدد
• الاتحاد الدولي MS
• جمعية التصلب المتعدد الأمريكية
• التحالف الدولي التقدمي MS
• مؤسسة التصلب المتعدد (MS Focus)
• تحالف MS

2.معلومات عن النشاط والتطوع

عندما تشعر أنك مستعد لذلك ، فكر في الانضمام إلى مجموعة متطوعين أو المشاركة في برنامج ناشط. إن إدراك أن ما تفعله يمكن أن يحدث فرقًا لنفسك وللآخرين الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد يمكن أن يكون أمرًا تمكينيًا بشكل لا يصدق.

تعد الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد طريقة رائعة للمشاركة في النشاط والوعي بالتصلب المتعدد. يوفر موقع الويب الخاص بهم معلومات حول كيفية الانضمام إلى الكفاح من أجل النهوض بالسياسات الفيدرالية والولائية والمحلية لمساعدة المصابين بالتصلب المتعدد وعائلاتهم. يمكنك أيضًا البحث عن الأحداث التطوعية القادمة في منطقتك.

3.برنامج RealTalk MS

RealTalk MS عبارة عن بودكاست أسبوعي حيث يمكنك الاستماع إلى التطورات الحالية في أبحاث MS. يمكنك حتى الدردشة مع بعض علماء الأعصاب المتخصصين في أبحاث مرض التصلب العصبي المتعدد. استمر في المحادثة هنا.

4.مرض التصلب العصبي المتعدد المجتمع من خط الصحة

تتيح لك صفحة مجتمع MS الخاصة بـ health line على Facebook نشر الأسئلة ومشاركة النصائح أو النصائح والتفاعل مع الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد. سيكون لديك أيضًا وصول سهل إلى المقالات المتعلقة بالبحوث الطبية وموضوعات نمط الحياة التي قد تجدها مفيدة.

5.إم إس نافيجيتورز

MS Navigators متخصصون يمكنهم تزويدك بالمعلومات والموارد والدعم بشأن التعايش مع مرض التصلب العصبي المتعدد. على سبيل المثال ، يمكنهم مساعدتك في العثور على طبيب جديد والحصول على تأمين والتخطيط للمستقبل. يمكنهم أيضًا مساعدتك في الحياة اليومية ، بما في ذلك النظام الغذائي والتمارين الرياضية وبرامج العافية.

يمكنك الوصول إلى MS Navigator عن طريق الاتصال برقمهم المجاني ، 1-800-344-4867 ، أو عن طريق إرسال بريد إلكتروني إليهم من خلال هذا النموذج عبر الإنترنت.

6.التجارب السريرية الجديدة

إذا كنت تتطلع إلى الانضمام إلى تجربة سريرية ، أو ترغب فقط في تتبع تقدم البحث في المستقبل ، يمكن أن توجهك National MS Society في الاتجاه الصحيح. من خلال موقع الويب الخاص بهم ، يمكنك البحث عن تجارب سريرية جديدة حسب الموقع أو نوع MS أو الكلمة الرئيسية.

يمكنك أيضًا محاولة البحث عبر ClinicalTrials.gov. هذه قائمة شاملة لجميع التجارب السريرية السابقة والحالية والمستقبلية. يتم الاحتفاظ بها من قبل المكتبة الوطنية للطب في المعاهد الوطنية للصحة.

7.برامج مساعدة مرضى الأدوية

معظم شركات الأدوية التي تصنع الأدوية لعلاج مرض التصلب العصبي المتعدد لديها برامج لدعم المرضى. يمكن أن تساعدك هذه البرامج في العثور على الدعم المالي ، والانضمام إلى تجربة سريرية ، ومعرفة كيفية حقن الدواء بشكل صحيح.

فيما يلي روابط لبرامج مساعدة المرضى لبعض علاجات التصلب المتعدد الشائعة:

• أوباجيو
• أفونيكس
• بيتاسيرون
• كوباكسون
• جيلينيا
• جلاتوبا
• لمترادا
• أوكريفوس
• بليغريدي
• ريبيف
• تيكفيديرا
• تيسابري

8.مدونات MS

تهدف المدونات التي يديرها الأشخاص المصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد ودعاة إلى تثقيف وإلهام وتمكين القراء من خلال التحديثات المتكررة والمعلومات الموثوقة.

يمكن أن يمنحك البحث البسيط عبر الإنترنت إمكانية الوصول إلى مئات المدونين الذين يشاركون حياتهم مع MS. للبدء ، تحقق من مدونة اتصال MS أو محادثات MS.

9.أسئلة لطرحها على طبيبك

طبيبك هو مورد مهم للغاية لرعاية مرض التصلب العصبي المتعدد الخاصة بك. للتأكد من أن موعدك التالي مع طبيبك مثمر قدر الإمكان ، احتفظ بهذا الدليل في متناول يدك. يمكن أن يساعدك في الاستعداد لزيارة طبيبك وتذكر طرح جميع الأسئلة المهمة.

10.تطبيقات الهاتف

يمكن أن تزودك تطبيقات الهاتف بأحدث المعلومات حول MS. إنها أيضًا أدوات قيمة لمساعدتك في تتبع الأعراض والأدوية والمزاج والنشاط البدني ومستويات الألم.

يتيح لك برنامج My MS Diary (Android) ، على سبيل المثال ، ضبط التنبيهات عندما يحين وقت إزالة الدواء من الثلاجة ومتى يتم إعطاء الحقن.

يمكنك أيضًا الاشتراك في تطبيق MS Buddy الخاص بـ health line (Android ، iPhone) للتواصل والدردشة مع الآخرين الذين يعيشون مع MS.

يبعد

ابتكرت مئات المنظمات طرقًا لك ولأحبائك للعثور على المعلومات والدعم لجعل العيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد أسهل قليلاً. تتضمن هذه القائمة بعض المفضلة لدينا. بمساعدة هذه المنظمات الرائعة وأصدقائك وعائلتك وطبيبك ، من الممكن تمامًا أن تعيش بشكل جيد مع مرض التصلب العصبي المتعدد.