إنطباع

الحصول على لحم الخنزير المقدد: تأملات في الحياة مع مرض التصلب العصبي المتعدد أثناء الوباء

بقلم ميخا لوف ، لجمعية التصلب العصبي المتعدد الوطنية في 15 أبريل 2021 - تم فحص الحقائق بواسطة جينيفر تشيزاك

من الجمعية الوطنية للتصلّب العصبي المتعدد

بقلم رصاص جديد رقم 2 استعرته من ابني البالغ من العمر 6 سنوات ، والذي أصبح الآن طالبًا في الصف الأول الافتراضي ، أجد نفسي أقف بين مخزن المؤن والثلاجة.

أنا أقوم بإعداد قائمة البقالة. حقًا ، أنا فقط أقوم بإعادة تخزين المكونات لإعداد وجبات مخططة لأسرة مشغولة من 24 إلى 7 أيام.

نحن شخصان بالغان وطفلان صغيران وسمكة بيتا واحدة. قائمتي مليئة بالعناصر المعتادة - لا شيء جديد ، لا شيء غير عادي. إنها عملية مألوفة ، خاصة الآن ، حيث يبدو أنها تحدث بشكل متكرر.

أعتقد أن لدي كل شيء في القائمة ، لكن الآن يجب أن أبحث في المنزل للعثور على زوجتي لمعرفة ما إذا كانت تريد إضافة أي شيء. كالعادة ، تسرد كل الأشياء التي كتبتها بالفعل. هذا أيضًا ليس شيئًا جديدًا أو غير معتاد ، لكنه تحقق مزدوج ، لذا ، حسنًا.

هناك شيء مميز في هذه القائمة: لقد أعدت كتابة جميع المكونات وفقًا لكيفية ترتيب المتجر. أذهب دائمًا إلى الباب على اليمين ، لذا فهو ينتج أولاً ، ثم اللحم ، ثم الخبز ، وما إلى ذلك.

يمكن أن تصبح خادعة بعد ذلك ، خاصة إذا قمت بإلقاء عنصر خاص. لحسن الحظ ، هذا الأسبوع ليس (كما خمنته) جديدًا أو غير عادي.

أصبح ترتيب قائمتي بهذه الطريقة جزءًا من روتيني ، لكنني بالتأكيد لم أفعل ذلك قبل عام 2020.

الإبحار في الوباء كعضو في مجموعة عالية الخطورة

باعتباري شخصًا مصابًا بمرض التصلب العصبي المتعدد (MS) ، فأنا أكثر عرضة لخطر الإصابة بمضاعفات COVID-19. كان من الضروري أن أجري تغييرات تحد من اتصالي بالعالم الخارجي قدر الإمكان.

قد يشعر الخروج إلى العالم ، بين الناس ، وكأنه يخطو إلى منطقة حرب ، خاصة مع الصدى المستمر للمعلومات حول تأثير الفيروس على الأشخاص الذين يعانون من نقص المناعة.

كل مقابلة ، تحديث طبي ، وإعلان يذكر هذا النوع من الأشخاص ، إلى جانب كبار السن. هذا أنا. ليس جزء كبار السن ، لكنني بالتأكيد الأول. لا شك في ذلك.

الآن ، لا تفهموني خطأ. أنا لا أشكو. أنا أقدر التذكير المستمر. إنها دعوة للبقاء يقظًا ، والبقاء آمنًا ، والبقاء يقظًا.

ومع ذلك ، بعد فترة ، أشعر وكأنني أرتدي زيا برتقالي اللون في منتصف المعركة. أنا هدف مشي للفيروس ، وهو ينتظر الهجوم.

قد تفكر ، لماذا لم أقم فقط بشاحنة صغيرة على جانب الطريق أو أستخدم خدمة توصيل البقالة؟ في تلك الأيام المبكرة للجائحة ، كانت الفتحات المتاحة على جانب الرصيف من يومين إلى ثلاثة أيام. كانت مواعيد التسليم كما تأخرت.

كان جدول عملي أكثر مرونة من جدول عمل زوجتي خلال أوقات انخفاض حركة المرور في المتجر ، لذلك كنت سأذهب. إلى البرية. فلدي الحصول على لحم الخنزير المقدد!

شعرت أن المغامرة بالخارج تشبه الذهاب إلى المعركة

كان هناك أيضا مسألة الملابس. أعيش في هيوستن ، حيث يكون الجو دافئًا جدًا. ومع ذلك ، لا بد لي من حماية نفسي. يجب ألا يكون هناك تعرض غير ضروري.

كانت معدات قتال البقالة الخاصة بي هي أحذية المطر ، والجينز ، وقميصان (أحدهما بأكمام طويلة) ، وقبعة ، ونظارة شمسية ، وقناع للوجه ، وقفازات من اللاتكس.

بينما أخرج من الباب ، أصرخ لزوجتي أنني سأعود. صرخت مرة أخرى ، "حسنًا ، كوني بأمان وخذي قناعك!"

في رأسي ، أصرخ ، "أعتقد أنني قد غطيت ذلك!" أنا لا أقولها بصوت عال. أنا لست غبية. أنا فقط أخرج من الباب - إلى العالم ، ولكن أيضًا في المعركة.

إنها معركة مع عدو لا يستطيع أحد رؤيته أو سماعه أو لمسه. إنه أيضًا عدو أكون عرضة له بشكل خاص.

عندما أتوجه إلى المتجر ، أركب في صمت ، لكن ذهني مشغول. أنا أصلي وأقوم بصياغة خطة لعبة البقالة الخاصة بي.

بمجرد وصولي إلى المتجر ، تمتلئ ساحة انتظار السيارات بغرباء ملثمين. من المضحك كيف كان ارتداء القناع في الأماكن العامة أمرًا مستهجنًا ، ولكن الآن أصبح الأمر مستهجنًا إذا لم تفعل ذلك.

يأتي التغيير بشعور غريب - شعور بأن شيئًا ما ليس على ما يرام. بالطبع ، هناك شيء القناع. ولكن هناك أيضًا نقص في الترحيب العشوائي ، والمحادثات السريعة ، والأهم من ذلك كله ، الابتسامات.

ساد صمت الابتسامات. على الرغم من أن الأقنعة ضرورية لمكافحة الفيروس ، إلا أنها توسع فجوة التعرف والتواصل. هذه تكساس ، بعد كل شيء. نبتسم لبعضنا البعض ، ونقدر الغرباء ، ونرحب بالتفاعل.

بالإضافة إلى ذلك ، أنا منفتح ، لذلك أعاني من قلق الانفصال الاجتماعي. هناك شعور بالوحدة ، لكن لا يمكنني التركيز على ذلك لأنني في مهمة. وأنا خائفة.

أفتقد الناس ، لكن التواجد في الأماكن العامة الآن يعني احتمال تعريض نفسي لفيروس يحمله الناس. إنه فيروس جسدي أقل استعدادًا لمكافحته. أنا حقا في حالة حرب مع هذا الوباء.

حتى عندما تشعر بذلك ، فأنت لست وحدك

ظهرت بعض الأشياء خلال هذا الوقت. يجب أن يطلق على التباعد الاجتماعي حقًا التباعد الجسدي. بالنسبة للمنفتحين مثلي ، فإن الأمر أشبه بالعزلة.

هذا الشعور ليس بالأمر الجديد بالنسبة للعديد من الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد ، والذين يمكن أن يمثلوا العزلة والاكتئاب من المشكلات الرئيسية.

إذا كنت تواجه صعوبة في مواجهة التحديات الجسدية والعقلية والمالية التي سببها الوباء ، فإن الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد لديها الموارد التي يمكن أن تساعدك. سواء كانت ضائقة مالية متعلقة بفقدان وظيفة أو مشاكل في الحصول على الرعاية ، فأنت لست وحدك.

أنا شخصياً ممتن لعائلتي ، لكن لا يمكنني الانتظار للعودة وسط الأصوات الجميلة للمحادثات العشوائية والترحيب والابتسامات.

إذا واصلنا اتباع البروتوكولات ، بما في ذلك التباعد الجسدي ، والتطعيم ، فسيأتي ذلك اليوم قريبًا.

أوه ، وسيكون من الأسهل الحصول على لحم الخنزير المقدد!


ميخا لوف هو مؤلف كتابقصة ميكا: إعادة تعريف مرض التصلب العصبي المتعدد.

تمول الجمعية الوطنية للتصلّب العصبي المتعدد ، التي تأسست في عام 1946 ، الأبحاث المتطورة ، وتؤدي إلى التغيير من خلال الدعوة ، وتوفر البرامج والخدمات لمساعدة الأشخاص المصابين بالتصلّب العصبي المتعدد على عيش حياتهم بشكل أفضل. تواصل لمعرفة المزيد والمشاركة: المجتمع الوطني و موقع التواصل الاجتماعي الفيسبوك و تويتر و انستغرام أو YouTube أو 1-800-344-4867.