كنت متوترة لتجربة أجهزة التنقل - وكشفت عن قدراتي الخاصة في هذه العملية

إذا كان لدي دولار مقابل كل مرة سمعت فيها أحدهم يقول إنه منذ تشخيصي لمرض التصلب العصبي المتعدد (MS) قبل 13 عامًا ، كان لدي نقود كافية لشراء Alinker. المزيد عن ذلك لاحقًا.

على الرغم من 13 عامًا من الإثباتات القصصية من معرفة العديد من الأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد والذين لا يستخدمون الكراسي المتحركة ، يبدو أن عامة الناس دائمًا ما يعتقدون أن هذا هو المكان الذي تؤدي إليه رحلة مرض التصلب العصبي المتعدد بأكملها.

ومصطلح "انتهى" على كرسي متحرك هو أقل من مواتية ، أليس كذلك؟ مثل الطريقة نفسها التي "ينتهي بها الأمر" في أداء الأعمال المنزلية بعد ظهر يوم الأحد ، أو كيف "ينتهي بك الأمر" بإطار مثقوب بعد اصطدامك بحفر.

ييكيس ، يا رجل. لا عجب أن الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد ، مثلي ، يعيشون حياتنا مع هذا الخوف ملفوفًا بازدراء يعلوه الحكم عندما يتعلق الأمر بفكرة الحاجة إلى جهاز للتنقل.

لكني أقول المسمار ذلك.

لا أحتاج حاليًا إلى جهاز للتنقل. تعمل ساقي بشكل جيد ولا تزال قوية جدًا ، لكنني اكتشفت أنه إذا استخدمت واحدة ، فسيكون لها تأثير كبير على المدى الذي يمكنني الذهاب إليه أو المدة التي يمكنني خلالها القيام بكل ما أفعله.

لقد جعلني أبدأ في التفكير في أجهزة التنقل ، على الرغم من أنها تشعر بالضيق - وهو المصطلح العلمي لشيء علمك المجتمع أن تخافه وتخجل منه.

"النقرة" هي ما أشعر به عندما أفكر في كيفية تأثر تقديري لذاتي إذا بدأت في استخدام جهاز التنقل. ثم يتم تضخيمها من الشعور بالذنب الذي أشعر به حتى لأنني أفكر في مثل هذه الفكرة القادرة.

إنه لأمر مخز أنه حتى بصفتي ناشطًا في مجال حقوق ذوي الاحتياجات الخاصة ، لا يمكنني دائمًا الهروب من هذا العداء المتأصل تجاه الأشخاص ذوي الإعاقات الجسدية.

لذا ، فأنا أمنح نفسي الإذن باختبار الوسائل المساعدة على التنقل دون تقديري الخاص - وهو ما يمكّنني في الواقع من عدم الاهتمام بأي شخص آخر أيضًا.

إنها نوع من هذه التجربة المدهشة حيث تشتغل في الشيء الذي قد تحتاجه في المستقبل ، فقط لترى كيف تشعر بينما لا يزال لديك الخيار.

الذي يقودني إلى Alinker. إذا كنت تواكب أخبار مرض التصلب العصبي المتعدد ، فأنت تعلم الآن أن سلمى بلير مصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد وأنها تتنقل في جميع أنحاء المدينة على ألينكر ، وهي دراجة تنقل تُستخدم بدلاً من كرسي متحرك أو مشاية لمن لا يزال لديهم الاستفادة الكاملة من أرجلهم.

إنها ثورية تمامًا عندما يتعلق الأمر بمساعدات التنقل. يضعك في مستوى عينك ويوفر الدعم للحفاظ على وزنك بعيدًا عن قدميك وساقيك. أردت حقًا تجربة واحدة ، لكن لا يتم بيع هؤلاء الأطفال في المتاجر. لذلك ، اتصلت بـ Alinker وسألت كيف يمكنني اختبار واحد.

ألا تعرف ، كانت هناك سيدة تعيش على بعد 10 دقائق مني عرضت أن تسمح لي باستعارة راتبها لمدة أسبوعين. شكرا ، الكون ، على صنعبالضبط ما أردت أن يحدث ، يحدث.

حصلت على Alinker ، الذي كان كبيرًا جدًا بالنسبة لي ، لذلك ارتديت بعض الأوتاد وذهبت إلى الطريق - ثم وقعت في حب دراجة مشي تبلغ قيمتها 2000 دولار.

نحب أنا وزوجي المشي في الليل ، ولكن اعتمادًا على اليوم الذي أمضيته ، تكون جولاتنا أحيانًا أقصر بكثير مما كنت أرغب فيه. عندما حصلت على Alinker ، لم تعد ساقي المتعبة عدوًا ، ويمكنني مواكبة ذلك طالما أردنا المشي.

جعلتني تجربتي مع Alinker أفكر: في أي مكان آخر في حياتي يمكنني استخدام أداة مساعدة على الحركة من شأنها أن تمكنني من القيام بالأشياء بشكل أفضل ، على الرغم من أنه لا يزال بإمكاني استخدام ساقي تقنيًا بانتظام؟

باعتباري شخصًا يمتد حاليًا على الخط الفاصل بين الأصحاء والمعاقين ، أقضي الكثير من الوقت في التفكير في الوقت الذي قد أحتاج فيه إلى دعم جسدي - وعاصفة العار التمييزية لا تتبع ذلك كثيرًا. إنها قصة أعلم أنني بحاجة لتحديها ، لكنها ليست سهلة في مجتمع يمكن أن يكون بالفعل معاديًا جدًا للأشخاص المعاقين.

لذلك قررت العمل على قبولهقبل يصبح هذا جزءًا دائمًا من حياتي. وهذا يعني أن أكون على استعداد لأن تكون غير مرتاح أثناء اختبار الوسائل المساعدة على التنقل ، مع فهم الامتياز الذي أمتلكه في هذا السيناريو.

المكان التالي الذي جربته كان في المطار. لقد منحت نفسي إذنًا لاستخدام كرسي متحرك إلى بوابتي ، التي كانت في نهاية الأرض ، والتي تُعرف أيضًا باسم أبعد بوابة عن الأمان. لقد رأيت مؤخرًا صديقًا يفعل هذا ، وهو أمر لم يخطر ببالي مطلقًا.

ومع ذلك ، فإن المشي الطويل هذا عادة ما يجعلني فارغًا بحلول الوقت الذي أصل فيه إلى بوابتي ، ثم يتعين علي السفر والقيام بذلك مرة أخرى في غضون أيام قليلة للعودة إلى المنزل. السفر مرهق كما هو ، لذا إذا كان استخدام كرسي متحرك مفيدًا ، فلماذا لا تجربه؟

لذلك أنا فعلت. وقد ساعد. لكنني كدت أخرج من الأمر في طريقي إلى المطار وأثناء انتظارهم لاصطحابي.

في كرسي متحرك ، شعرت وكأنني على وشك تضخيم "إعاقاتي" للعالم ، ووضعها هناك ليراها الجميع ويحكم عليها.

نوع من الإعجاب عندما توقف سيارتك في مكان للمعاقين وفي المرة الثانية التي تخرج فيها من سيارتك ، تشعر وكأن عليك أن تبدأ في التعرج أو أي شيء لإثبات أنك حقًافعل بحاجة الى تلك البقعة.

بدلاً من أن أتمنى لنفسي كسر ساقي ، تذكرت أنني كنت أختبر ذلك. كان هذا خياري. وعلى الفور شعرت أن الحكم الذي أظهرته في رأسي بدأ يرفع.

من السهل التفكير في استخدام جهاز التنقل على أنه استسلام أو حتى استسلام. هذا فقط لأننا علمنا أن أي شيء آخر غير قدماك هو "أقل من" ، وليس جيدًا. وفي اللحظة التي تطلب فيها الدعم ، تظهر ضعفًا أيضًا.

لذا ، دعنا نعيد ذلك. لنشتغل في أجهزة التنقل ، حتى عندما لا نحتاج إليها كل يوم.

لا يزال أمامي بضع سنوات قبل أن أحتاج حقًا إلى التفكير بانتظام في استخدام جهاز التنقل. لكن بعد اختبار القليل ، أدركت أنك لست بحاجة إلى فقدان السيطرة الكاملة على ساقيك لتجدهما مفيدًا. وكان ذلك قويا بالنسبة لي.

جاكي زيمرمان هي مستشارة تسويق رقمي تركز على المنظمات غير الربحية والمنظمات ذات الصلة بالرعاية الصحية. من خلال العمل على موقعها على الويب ، تأمل في التواصل مع المنظمات الكبيرة وإلهام المرضى. بدأت الكتابة عن التعايش مع التصلب المتعدد ومرض القولون العصبي بعد فترة وجيزة من تشخيصها كطريقة للتواصل مع الآخرين. تعمل جاكي في مجال المناصرة منذ 12 عامًا وقد تشرفت بتمثيل مجتمعات MS و IBD في العديد من المؤتمرات والخطب الرئيسية وحلقات النقاش.