لماذا أنا أدافع: قصة الصداع النصفي لـ Alexes

يساعد Alexes Griffin في توحيد مجتمع خطوط Migraine الصحية مع تقديم الصداقة والأمل والدعم.

عندما كانت طفلة ، تتذكر أليكسيس غريفين إخبار والدتها بأنها شعرت "بالذهول" عندما أصيب رأسها بألم.

"كنت في الصف الأول أو الثاني وكنت أشعر وكأنني أحدق في الشمس. لم تكن لدي الكلمات الصحيحة لشرح ما كان يحدث ، وكانت اللغة التي استخدمتها مربكة للآخرين.

شعرت أحيانًا بدوار شديد أو غثيان لدرجة أنها كانت تسقط على الأرض وهي تشعر بعدم الراحة. ومع ذلك ، غالبًا ما تم تجاهل أعراضها بسبب ارتفاع درجة حرارتها أو انخفاض ضغط الدم أو انخفاض مستويات الجلوكوز.

استمرت الحلقات في سنوات مراهقتها.

"أتذكر الوقوع في عرض المتجر ودخلت الحمام ، لكن لم يكن لدي أي فكرة عن كيفية وصولي إلى هناك. منذ تلك اللحظة فصاعدًا ، تجنبت مراكز التسوق والكثير من المواقف "، كما يقول جريفين.

بعد ثلاثة عقود من محاربة حالتها ، تم تشخيصها أخيرًا بأنها مصابة بالصداع النصفي المعقد مع الصداع النصفي الفالج والصداع النصفي القاعدي.

تقول: "لقد أصبح الأمر منطقيًا في النهاية". "كل تلك الأوقات التي شعرت فيها بالذهول ، كان صداعًا نصفيًا مصحوبًا بهالة ، وفي كل الأوقات التي شعرت فيها بالضعف والدوار ، كنت أعاني من الصداع النصفي القاعدي."

في حين أن الحصول على التشخيص جلب راحة البال ، لا يزال غريفين يكافح من أجل العثور على علاج فعال ، ويواصل البحث عن الراحة.

محاربة الكفر والتفاوت

خلال رحلتها إلى التشخيص وبينما كانت تسعى للحصول على العلاج ، كافحت جريفين عدم التصديق والشك بشأن أعراضها من الأطباء المتخصصين.

تقول: "كل زيارة لغرفة الطوارئ ، أو طبيب جديد ، أو كل زيارة للصيدلية شخصيًا أو عبر الهاتف ، تكون محبطة للغاية لدرجة أنني في بعض الأحيان لا أرغب في الذهاب أو الحصول على المساعدة". "عدم تصديق ما تمر به ، بما في ذلك الألم الذي تعاني منه ، أمر مدمر."

عندما كانت في سن المراهقة ، قيل لها أن أعراضها كانت نفسية وظرفية.

يقول غريفين: "سألني طبيب أبيض عما إذا كنت في منزل مع والد وحيد ، وعندما أخبرته أن والدي غائب ، قال إن تجربتي يجب أن تكون من ذلك".

"في كثير من الأحيان ، شعرت أنه عندما يراني أخصائي طبي ، فإنهم لا يرون ابنتهم أو ابنة أختهم أو خالتهم أو جدتهم ، وأنني ممنوع من الحصول على الرعاية لأنني امرأة ملونة "، كما تقول.

كما أنها خضعت للحكم على أساس وزنها. نظرًا لأنها مصابة أيضًا بمرض كرون ، فقد تناولت جرعات عالية من المنشطات التي تسببت في زيادة وزنها.

"بعض الأطباء الذين رأيتهم في أعلى وزني ، وبسبب ذلك لم يؤخذوا على محمل الجد. ولكن بعد ذلك عندما فقدت الوزن ، قيل لي أيضًا أنني فقدت الكثير. يقول غريفين: "لم أكن جيدًا بما فيه الكفاية في كلتا الحالتين".

الدفاع عن الآخرين

لا تريد غريفين أن يمر الأشخاص المصابون بالصداع النصفي برحلتهم بمفردهم ، لذا فهي تفعل شيئًا حيال ذلك.

في عام 2018 ، بعد سلسلة من الإقامة في المستشفى ، بدأت في متابعة آخرين يعانون من الصداع النصفي على وسائل التواصل الاجتماعي. من خلال مجموعة الصداع النصفي على Facebook ، تعرفت على خط الصحة Migraine ، وهو تطبيق مجاني تم إنشاؤه للأشخاص الذين يعانون من الصداع النصفي.

يطابق التطبيق أولئك الموجودين في مجتمع الصداع النصفي مع الآخرين بناءً على نوع الصداع النصفي والعلاج والاهتمامات الشخصية ، حتى يتمكنوا من الاتصال والمشاركة والتعلم من بعضهم البعض.

"لدي الكثير من ساعات الاستيقاظ وأعاني من الأرق ، لذلك بدأت في استخدام التطبيق كثيرًا ، والتواصل مع الآخرين لأظهر لهم التعاطف والتفهم. سأرى أشخاصًا آخرين يكافحون ويشاركون قصتي بالإضافة إلى ربطهم بروابط حسنة السمعة تؤدي إلى المعلومات "، كما يقول جريفين.

لفت تفكيرها وتأثيرها على الآخرين انتباه الخط الصحي. أصبح غريفين الآن سفيرًا للتطبيق. تقود مناقشات جماعية حول مواضيع تشمل المحفزات ، والعلاج ، ونمط الحياة ، والوظيفة ، والعلاقات ، وإدارة نوبات الصداع النصفي في العمل والمدرسة ، والصحة العقلية ، والتنقل في الرعاية الصحية ، والإلهام ، والمزيد.

من خلال مشاركة خبراتها وتوجيه الأعضاء من خلال المناقشات ذات الصلة والجذابة ، فهي تساعد في توحيد المجتمع مع تقديم الصداقة والأمل والدعم.

"أنا ممتن لإتاحة الفرصة لي للحصول على منصة حيث يمكنني التعبير عن قصتي والتصديق. إن العثور على هدف من ألمي يعني مساعدة الآخرين من خلال مشاركة قصتي ، "كما تقول.

وتضيف: "كنت أعاني حقًا منذ بضع سنوات ، والخط الصحي يساعدني في منح الأشخاص الموجودين في ذلك المكان أذنًا وكتفًا للاعتماد عليهم حتى يعلموا أنهم ليسوا وحدهم".

كما أنها تستمتع بتزويد المستخدمين بمصادر إعلامية لمساعدتهم على التواصل مع أسرهم وأطبائهم.

"إنه عالم غريب أن نعيش فيه مع مرض غير مرئي ولا يتم تصديقه ، لذا فإن أي أدوات يمكنني أن أعطيها للناس للدفاع عن أنفسهم ، أنا كل شيء" ، كما تقول.

إضافة الدعابة إلى تجربة ثقيلة

في حين أن التعايش مع الصداع النصفي يمكن أن يكون ثقيلًا ، في بعض الأحيان تستغل غريفين حبها للكوميديا عند الدعوة.

"كوني كوميدي يمنحني منظورًا لحالتي. إنها طريقة بالنسبة لي لأتذكر أنني شخص مصاب بالصداع النصفي ، ولست صداعًا نصفيًا أعيش مع أليكسيس ، "كما تقول.

وتضيف: "أريد أن أمنح الناس الجانب الإنساني من التعايش مع الصداع النصفي وأن أجعلهم يعرفون أنه لا بأس من تجربة العديد من المشاعر". "لا يزال بإمكاننا أن نضحك على الحياة وعلى وضعنا حتى لو كنا نتألم ، ونتألم ، ومحبطين."

ابحث عن مجتمع يهتم

لا يوجد سبب للإصابة بالصداع النصفي وحده. من خلال تطبيق Migraine health line المجاني ، يمكنك الانضمام إلى مجموعة والمشاركة في مناقشات مباشرة ، والتعرف على أعضاء المجتمع للحصول على فرصة لتكوين صداقات جديدة ، والبقاء على اطلاع بأحدث أخبار وأبحاث الصداع النصفي.

التطبيق متاح في App Store و Google Play. حمل هنا.

كاثي كاساتا كاتبة مستقلة متخصصة في القصص حول الصحة والصحة العقلية والسلوك البشري. لديها موهبة في الكتابة بالعاطفة والتواصل مع القراء بطريقة ثاقبة وجذابة. اقرأ المزيد من عملها هنا .