كيف يؤثر COVID-19 على مقدمي الرعاية بدوام كامل: قصتان من واقع الحياة

يكافح مقدمو الرعاية لتحقيق التوازن بين عملهم المهم ووجود حياة خاصة بهم أثناء الإغلاق.

هذا صحيح دائمًا ، ولكن بشكل خاص أثناء الوباء.

بالإضافة إلى المساعدة في المهارات الحياتية مثل الطهي والرعاية الصحية ، يجب على مقدمي الرعاية هذه الأيام تعليم وفرض قواعد الإبعاد والإخفاء - غالبًا لكبار السن الذين يكرهون التغيير ، وكل ذلك أثناء إجراء مكالمات يومية تؤثر على الحياة والموت.

تشير إرشادات مركز السيطرة على الأمراض (CDC) إلى أنه يجب أن يكون مقدمو الخدمات أكثر يقظة أثناء COVID-19 بشأن الأدوية والأعراض والصحة العاطفية والجسدية للأشخاص الذين يدعمونهم.

إذا وجد مقدمو الرعاية أنفسهم مرضى أو متعبين أو منعزلين مع أخصائيي الدعم الاحتياطي وأفراد الأسرة بعيدين بالضرورة ، فقد لا يكون لديهم القدرة على أخذ قسط من الراحة أو الإقلاع عن التدخين.

تشير دراسة حديثة إلى أن مقدمي الرعاية على المدى الطويل يظهرون معدلات أعلى من الصحة العقلية والأعراض الجسدية مقارنة بغيرهم خلال COVID-19.

حتى في المواقف المثالية وعلى الرغم من المكافآت الجوهرية ، فإن وضع الحدود الصحية يمثل تحديًا أكثر من أي وقت مضى.

القصتان اللتان تتبعان تبرزان مقدمي رعاية يتمتعون بالدعم الجيد والمرونة. ومع ذلك ، فإنهم يسلطون الضوء على العمل الضروري والصادق وغير المرئي الذي يقوم به جميع مقدمي الرعاية.

هذا العمل جسدي وعقلي وعاطفي واجتماعي. إنه يفرض ضرائب على حيوية مقدم الرعاية.

يحتاج مقدمو خدمات التوزيع - سواء كانوا في المنزل أو في العمل - إلى دعم مالي واجتماعي وصحي للقيام بعملهم بشكل جيد. الان اكثر من اي وقت.

قصة أديل: الانفصال عن ابنها من ذوي الاحتياجات الخاصة

تخرجت أديل بيرجستروم والطفل الثالث لجيف لايت ، كارل ، من مدرسة ثانوية عامة في مينيابوليس في عام 2011. عندما كان أطفالها أصغر سنًا ، كانت أديل في حالة اختلاط مع الآباء الآخرين ، مما يسهل الأنشطة والنزهات الاجتماعية.

شمل دور أديل في الأمومة مناصرة كارل المصاب بمتلازمة داون. على مر السنين ، نظمت Adele ونشرت Buddy Walks ، وترأست اجتماعات خطة التعليم الفردية (IEP) ، وقدمت التقارير والنماذج ، وسعت جاهدة لمنح ابنها أفضل تعليم وخبرات ممكنة.

كارل هو عاشق ذكي وعاطفي للأسرة ويختار المعلمين في فلكه. إنه يتنقل في جهاز iPad الخاص به مثل أعمال لا أحد.

على الرغم من تربيته الغنية وروح الدعابة المتقدمة ، فقد أثبت أنه غير قادر على تعلم القراءة أو عد النقود - المهارات التي يحتاجها للعيش بشكل مستقل.

عندما بلغ كارل 18 عامًا ، تقدمت أديل وجيف بطلب الوصاية. من خلال مدفوعات الضمان الاجتماعي لـ Carl ، قاموا بتعيين مساعدين شخصيين لبضع ساعات في الأسبوع لاصطحاب كارل إلى السينما أو البولينج.

عندما تزوج المساعد الأول وانتقل ، حزن قلب أديل لكارل - وعلى نفسها. لقد احتاجت إلى هؤلاء المساعدين لمنح كارل طعم الاستقلال الذي لم تستطع منحه إياه.

العيش في المنزل ، التحق كارل ببرنامج انتقالي في الحياة / العمل لمدة 3 سنوات. عندما كان كارل يشعر بالملل في البرنامج ، كان يتصرف. قام موظفو البرنامج بتوجيه المكالمات ورسائل البريد الإلكتروني والتقارير إلى Adele لحلها.

قام جيف بدوره ، حيث استيقظ كارل في الصباح واصطحبه للصيد في عطلات نهاية الأسبوع ، لكن أديل غالبًا ما كانت تحت الطلب طوال الأسبوع. بحلول الساعة 2:30 من كل يوم من أيام الأسبوع ، كانت تختتم عملها لمقابلة شاحنة كارل ، ثم تعده لأداء مهامهم اليومية.

في بعض الأحيان عندما كان كارل غاضبًا ، متوسلاً بإصرار للحصول على علاج لم يكن في الميزانية ، تساءلت والدته إلى أي مدى يمكن أن يستمر هذا. ثم مرة أخرى ، كان من المحتمل أن يعتذر عندما رآها منزعجة.

كان يقول فجأة: "أحبك يا أمي". بل إنه صلى من أجلها عدة مرات.

بغض النظر عما حدث خلال النهار ، في نهايته ، كان كارل دائمًا يسخن قلب أديل. لقد جعل الحياة ذات معنى.

إجراء التغييرات

يقول جيف إن قرار نقل كارل إلى منزل جماعي "لم يكن له علاقة بنا. "نحن نحبه حتى الموت ، لكننا آباء أكبر سنًا. إذا كان يعيش معنا وتوفي أحدنا ، فلا نعرف كيف كان سيتعامل معه ".

أديل تبلغ من العمر 68 عامًا وجيف يبلغ من العمر 75 عامًا.

كان كارل نفسه يتوق إلى الاستقلال. يتذكر والداه أنه كان جالسًا على فوتون عائليهما قائلاً: "أشعر بالملل. أريد حياتي الخاصة ".

لقد رأى شقيقه الأكبر وأخته يقولان نفس الشيء ثم يذهبان للحصول عليه.

قال له أديل وجيف: "نحن نعمل على ذلك".

بحثت أديل في المنازل السكنية وتحدثت إلى الأصدقاء في مجتمع الإعاقة حول الخيارات. لكن العناية اليومية التي كانت تمثل هويتها لفترة طويلة جعلت من الصعب عليها تنظيم عملية انتقال.

يقول جيف "في الخريف الماضي ، قررت قضاء المزيد من الوقت في ذلك".

دعا REM Minnesota ، وهي منظمة كبيرة لديها منازل جماعية في جميع أنحاء الولاية.

قالا لكارل: "سوف نحصل لك على مكانك الخاص الآن بعد أن أصبحت رجلًا بالغًا".

بعد جولات متعددة وبعض الطرق المسدودة ، اختار الوالدان منزلاً على بعد 5 دقائق فقط من منزلهما.

في زيارتهم في فبراير 2020 ، قدمت طاهية المنزل ، ميسي ، عشاء دجاج لذيذ للعائلة. كان المنزل الذي يبدو دافئًا يضم 3 شبان ، مع فتحة لرابع.

لاحقًا ، كان كارل يتبادل الألقاب والنكات مع القائمين على رعايته. سيصادق ساكنًا آخر ، مايكل. لكن النتيجة الأولية كانت قاسية: في أي منزل يختاره والديه ، مهما تم فحصه ، سيعيش كارل مع غرباء.

التحول ينطوي على قفزة مذهلة في الإيمان.

في الأسابيع القليلة الأولى ، توسل كارل إلى والديه لاصطحابه. لقد تصرف بسرقة الطعام. ذات ليلة أصر على أنه بحاجة للذهاب إلى المستشفى.

في هذه الأثناء ، بدأت أديل العمل الذي طال انتظاره لإعادة تخصيص حياتها: تقييم مشاريع الكتابة ، واختيار العمل التطوعي ، وإعادة اكتشاف اليوجا. ومع ذلك ، استنفد القلق طاقتها.

بعد ثلاثة أسابيع من حياته الجديدة في المنزل ، تغير شيء ما. استعباد كارل مع مايكل المقيم في مباراة كرة سلة / فووسبالل. في نزهة مع والديه ، قال كارل ليلة سعيدة دون أن يطلب العودة إلى المنزل.

رفعت معنويات أديل. لمحت حياة جديدة لكارلو من أجلها.

وبعد ذلك ، قال جيف "بام" ، "ضرب الوباء..."

قصة هنري: مهنة جديدة في ظل ظروف متغيرة للحياة

هنري أوكوها ، البالغ من العمر الآن 42 عامًا ، جاء إلى الولايات المتحدة من نيجيريا وبدأ العمل كمزود خدمة في عام 2005 ، وهو انتقال يصفه بأنه "صدمة ثقافية" مطلقة.

في نيجيريا ، لم يكن لديه خبرة مع الأشخاص الذين يعانون من إعاقات أو رعاية. لوضع قصة هنري في سياقها ، كان أكثر من ربع العاملين في مجال الرعاية المباشرة (27.5 بالمائة) من المهاجرين في عام 2017.

بين عامي 2015 و 2017 ، جنبًا إلى جنب مع الحاجة المتزايدة إلى DSPs ، نما المهاجرون السود في الرعاية المباشرة من 183000 إلى 284000 عامل.

وفقًا لمكتب إحصاءات العمل الأمريكي ، في عام 2019 ، كان متوسط الراتب السنوي لعامل المنزل الجماعي 25،280 دولارًا في السنة ، أو 12.15 دولارًا في الساعة. كان الطلب الكبير على هذه الوظيفة منخفضة الأجر ولكن المستقرة يعني أنه يمكن لمهاجر جديد الوصول إليها ، مثل هنري.

لا أحد يمكن أن يفاجأ أكثر من هنري بأن الوظيفة التي لم يختارها اتضح أنها الوظيفة التي يحبها.

عمل هادف ، رهانات أعلى

منذ عام 2015 ، كان هنري يعمل في قطان ، وهو أحد المنازل المتعددة التي تسهلها المؤسسة اليهودية للمنازل الجماعية (JFGH) ، وهي منظمة غير ربحية في منطقة العاصمة واشنطن.

يدعم هنري حاليًا رجلين من ذوي الاحتياجات الخاصة ، بما في ذلك جوني كوبين ، البالغ من العمر 32 عامًا. جوني ، الطفل الوحيد الذي يعيش والديه بالقرب منه ، هو أعزب. جوني فنان وجذاب ولكنه يحتاج إلى دعم في إدارة وقته وأنشطته اليومية بسبب مرض التوحد واضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه.

حتى العام الماضي ، عمل هنري في نوبات عمل خلال أيام الأسبوع في قطان. في الليالي وعطلات نهاية الأسبوع ، أمضى بعض الوقت مع أسرته والذهاب إلى المدرسة ، والعمل على أن يصبح معالجًا مهنيًا. هنري لديه زوجة وطفلين ، تتراوح أعمارهم بين عامين و 3 أعوام.

من الاثنين إلى الجمعة ، يحصل الرجال الذين يدعمهم هنري في قطان على دروس. ينظم Henry جداولهم ووجباتهم وأعمالهم المنزلية ويساعدهم في حل المشكلات والتعامل مع الخلافات.

ظل جدول عمل هنري كما هو في بداية الوباء ، مع احتياطات إضافية لإبقاء كل فرد في المنزل نظيفًا وآمنًا. في 4 أبريل ، أخطرت JFGH هنري بأن شخصين في المنزل قد أثبتا إصابتهما بـ COVID-19.

طُلب منه عدم القدوم إلى العمل لمدة أسبوعين.

في 20 أبريل 2020 ، سأل JFGH هنري عما إذا كان سيعود للعمل بشروط جديدة - أنه يعيش في المنزل مع الرجلين اللذين يعولهما. سيتعين عليه اتباع إرشادات صارمة للمسافات الجسدية ، بما في ذلك عدم الذهاب إلى المنزل لأسرته على الإطلاق.

تعقد الأمور: تستمر قصة أديل

بعد إغلاق منزل مجموعة كارل في مارس ، أصيب أحد الموظفين بـ COVID-19.

لم يحدث اندلاع آخر ، لكن الوضع بدا سرياليًا. تم إغلاق برنامج عمل Carl وصالة الألعاب الرياضية فجأة. وكذلك فعلت الزيارات العائلية - حتى في الخارج.

تواصل الموظفون. كارل فيس تايم. لكن أديل شعرت بأنها معزولة عن ابنها وعن نفسها السابقة.

بعد ثلاثة أسابيع من الإغلاق ، سُمح لأديل وجيف بزيارات مقنعة للخارج مع كارل. بعد نهاية إحدى هذه الزيارات البعيدة عندما حاول أديل وجيف الابتعاد ، أمسك كارل برف سقف سيارتهم ولم يتركها. كان على المدير أن يخرج ويسحبه إلى الداخل.

يقول أديل: "لا أستطيع المبالغة في تقدير مدى صعوبة ذلك ، القيادة بعيدًا ، وهو يتوسل".

مارس حتى يوليو 2020 ، لم ير جيف وأديل ابنهما شخصيًا. كانوا يخشون أن تزعجه الزيارات المقنعة البعيدة أكثر من عدم رؤيتهم على الإطلاق. كانوا قلقين بشأن المخاطر الصحية. يعاني كارل من مقدمات السكري والسمنة وعوامل الخطر للالتهاب الرئوي وأمراض الجهاز التنفسي العلوي.

وفقًا لدراسة حديثة ، "يبدو أن COVID-19 يمثل خطرًا أكبر للأشخاص الذين يعانون من [إعاقة ذهنية أو تنموية] اضطراب نقص اليود ، وخاصة أولئك الذين يعيشون في أماكن متجمعة."

أديل وجيف أنفسهم في الفئة العمرية لتأثيرات COVID-19 السلبية بشكل خاص ، وفقًا لمركز السيطرة على الأمراض. اتبع المنزل الجماعي إرشادات CDC ، لكن الموظفين ما زالوا يأتون ويتنقلون بين نوبات.

في بعض الأحيان اتصل كارل وتوسل للعودة إلى المنزل. في أحيان أخرى لم يكن يشعر بالرغبة في التحدث. أبلغ الموظفون عن تقلباته ولكنهم لم يتمكنوا من تحقيق الاستقرار فيها.

عندما ذهب جيف للعمل في الصباح ، كان على أديل أن تجبر نفسها على القيام بأنشطة Zoom.

كيف كانت ستبدأ حياتها المستقلة الجديدة عندما توقفت معظم الفصول الدراسية والتجمعات الشخصية؟ ازدهرت مخاوفها بشأن كارل.

أحد الأفكار جعلها تستمر: عزل كارل في منزلها دون غيره من الشباب ربما كان أكثر عزلة بالنسبة له وأسوأ من ذلك.

في منتصف تشرين الثاني (نوفمبر) ، تعثرت أديل على سروال اليوغا الخاص بها ، وأمسكت بإصبع قدمها في قاع متعرج ، وضربت رأسها على منضدة وأتلفت الكفة المدورة. تتذكر Gravely و Adele و Jeff كيف قضت من 16 نوفمبر إلى 11 ديسمبر في المستشفى ، وهي أطول فترة انفصل فيها الزوجان منذ 30 عامًا.

أديل في المنزل الآن ، لكن كل شيء مختلف. من الصعب أن نتخيل كيف تمكنوا من التعامل مع كارل في المنزل وفي حالة الإغلاق.

بعد 50 عامًا من الرعاية ، احتاجت أديل إلى قبول الرعاية ، حيث عمل جيف عن بُعد لمدة شهرين تقريبًا لمساعدتها على الالتفاف أثناء الشفاء. خلال فترة النسيان هذه ، كان على أديل استخدام مشاية. إنها تفتقد حريتها ، لكنها ممتنة لمساعدة جيف.

يقول جيف: "كانت ستفعل الشيء نفسه من أجلي".

في هذه الأثناء ، تكيف كارل مع الحياة في منزله الجديد.

يقول والديه إنه اعتاد الاتصال يوميًا في وقت العشاء.

"أين جيف الخاص بي؟" يمزح. "جيفنا؟" أديل تضحك. "جيفنا" ، اعترف.

Carl FaceTimes أخته وشقيقه بشكل دوري خلال النهار ، يشتكون أحيانًا ، "فيروس غبي ، أريد أن يختفي."

لكنه لا يطلب العودة إلى المنزل.

بدأت صالة الألعاب الرياضية الخاصة به مرة أخرى للمواعيد الفردية. تستمر علاقة كارل مع مايكل.

يقول جيف: "أنا متأكد من أنه يخبر إخوته أكثر مما يخبرني به".

لكن ما يقوله كارل ، عاملهم الاجتماعي ، والموظفون كل شيء يبدو جيدًا.

الموازنة بين الأسرة والعمل: تستمر قصة هنري

قبلت زوجة هنري قراره بالعيش في منزل جماعي أثناء الوباء ، مدركًا أهمية عمله.

يصف Henry العلاقة الجيدة جدًا مع JFGH ، والتي ساعدت أيضًا في جعل هذا القرار ممكنًا. لقد دعموا عائلته أثناء غيابه المادي عن طريق إرسال البقالة لهم وتسجيل الوصول.

ومع ذلك ، إذا كان هنري قد علم منذ البداية أنه لن يكون قادرًا على العودة إلى المنزل لأكثر من 9 أشهر ، فإنه يشك في أنه كان سيحصل على الوظيفة. كان الانفصال عن عائلته والعيش مع شبان منفصلين عن عائلاتهم أمرًا صعبًا.

"أشكر الله على شبكة الإنترنت. يمكنني التحدث إلى أطفالي وزوجتي ، "يقول هنري.

لقد فوجئ هنري بمدى الإيجابية التي كانت عليها الأمور يومًا بعد يوم. يتفق كل من هنري وجوني على أن الوقت يمر بسرعة ، حتى لحسن الحظ. استمر جوني ورفيقته في السكن في متابعة الفصول الدراسية ، بما في ذلك ArtStream واليوغا ، والتي أصبحت الآن افتراضية. هنري يبقيهم على المسار الصحيح.

في بعض الصباحات ، يكون إيقاظ جوني صراعًا ، لكن هنري يفعل ذلك على أي حال.

يقول: "يومًا ما سينتهي COVID-19 وعندما ينتهي ، سيحتاج الجميع ، بما في ذلك جوني ، إلى العمل وفقًا لجدول زمني".

"خلال عطلة نهاية الأسبوع ، نخرج ملتزمين ببروتوكول الوكالة. نقود السيارة إلى العاصمة أو جيرمانتاون ، ونذهب إلى المنتزهات ، "يقول هنري. شارك هنري وجوني أنهما يحبان الاستماع إلى الموسيقيين النيجيريين تيوا سافاج وليزا يارو في السيارة.

جوني يقول أن هنري يشعر "وكأنه ابن عم. إنه شخص جيد وراقص جيد جدا ".

يقول هنري بالمثل إنه يستمتع بصحبة جوني ، وأن جوني "ذكي جدًا [و] يستمع حقًا." يقدر هنري كيف "يرفع جوني وزنه في المنزل ، ويغسل الأطباق والغسيل".

الضوء في نهاية النفق لأديل وهنري

بمجرد عودة صحة أديل ، تخطط هي وجيف لبيع منزلهما. سيعيشون في مكان أصغر وسيعمل جيف أقل إذا استطاع.

يعتمد الكثير من هذا على تكيف كارل المستمر مع منزل مجموعته وصحة الجميع المستمرة. يخطط كارل وجيف وأديل وموظفو المنزل الجماعي للتطعيم قريبًا.

لكن مثل الكثيرين ، لا يعرفونبالضبط متي.

يقول جيف: "نحن نتقدم في السن".

"تحدث عن نفسك" ، تضحك أديل.

إنهم يحلمون بصوت عالٍ حول المنزل الجميل حقًا الذي سيحصلون عليه في حالة فوز جيف باليانصيب - مع رصيف بجوار بحيرة مليئة بأسماك المياه العذبة. سيحصل كارل على فرصة زيارة منزله الجديد بعيدًا عن المنزل.

تغييرات غير متوقعة ، صداقات جديدة

يقول هنري وجوني أنهما سيفقدان بعضهما البعض عندما ينتهي هذا الوقت غير المسبوق.

لا يزال هنري يتطلع إلى العودة إلى عائلته ومدرسته. يخطط جوني للانتقال إلى منزل جديد ، على الرغم من أنه يحافظ على حماسته حتى لا يزعج زميله في المنزل.

أعلن ديفيد إرفين ، الرئيس التنفيذي لشركة JFGH ، أنه بحلول نهاية شهر مارس ، ستكون عملية تلقيح جميع موظفي JFGH والأفراد المدعومين قد اكتملت.

حتى ذلك الحين ، سيستمر هنري وجوني في العمل معًا على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع ، مما يجعله أفضل ما في يوم واحد في كل مرة.

يستكشف الأدب الخيالي والواقعي لكارين سوسنوسكي ، مؤخرًا في فيلم The Temper ، ما يحدث عندما يواجه الأشخاص قيودهم من خلال الإعاقة ، أو المرض ، أو الإدمان ، أو الرياضة ، أو المواجهات الشديدة الأخرى ، مثل الفن. ظهرت أعمالها في منشورات متنوعة بما في ذلك Romper و Culture Trip و The Sunlight Press و Argot Magazine و LA Times والشعراء والكتاب و Word Riot و Grappling و Bitch و Radioactive Moat و PsychologyToday وعلى Studio 360 و This American Life. توزع شركة Berkeley Media فيلمها الوثائقي ، "Wedding Advice: Speak Now or Forever Hold Your Peace".