تسلسل زمني لحياتي مع التهاب الكبد الوبائي سي
قبل تشخيصي ، شعرت بالتعب والإرهاق على أساس ثابت. إذا أصبت بنزلة برد ، فسأستغرق وقتًا أطول من المعتاد للتغلب عليها.
كان لدي فقط شعور عام بالتوعك. في ذلك الوقت ، اعتقدت أنني مرهق ومرهق. لم أكن أعلم أنني مصابة بالتهاب الكبد سي.
التشخيص ، يوليو 1994
أبلغني مركز جراحة العيادات الخارجية أن هناك تقنية فرك ، مصابة بالتهاب الكبد C ، عملت هناك في نفس الوقت الذي خضعت فيه لعملية جراحية في كانون الثاني (يناير) 1992. وأخبروني أن هناك احتمالًا محتملًا أنني قد أصبت بالفيروس هناك وأوصوا بإجراء الاختبار.
بعد فترة وجيزة ، أجريت ثلاث اختبارات دم أظهرت إصابتي بالتهاب الكبد سي.
كشف تحقيق لاحق أن تقنية الفرك كانت تستخدم عقاقير محقونة في المركز الجراحي. كانوا يأخذون حقنة المريض المتبقية على علبة طبيب التخدير ، ويحقنون الأدوية ، ويعيدون ملء نفس المحقنة من كيس IV للمريض ، ويعيدونها إلى الدرج كما لو لم يحدث شيء.
بعد التشخيص ، يوليو 1994
بعد فترة وجيزة من تشخيص إصابتي بالتهاب الكبد سي ، أود أن أذكر نفسي بأن التهاب الكبد سي يعيش معي. لم أعيش معها.
لم أستطع تجاهل حقيقة إصابتي بالتهاب الكبد C واضطررت إلى الاعتناء بنفسي ، لكنني أيضًا لن أسمح لها بالسيطرة على حياتي.
كان الحفاظ على الحياة بشكل طبيعي قدر الإمكان أمرًا مهمًا جدًا بالنسبة لي ، خاصة كزوجة وأم. كان الاهتمام بنفسي وعائلتي من أولوياتي.
بعد تشخيصي ، أصبح عمل الدم ومواعيد الطبيب والاختبارات والعلاج جزءًا من روتيني. كان الحفاظ على منزلنا وجدولنا الزمني بشكل طبيعي قدر الإمكان أمرًا مهمًا للغاية بالنسبة لي لأنني اعتني بأسرتنا.
خلال تلك الأيام الأولى بعد تشخيصي ، كنت أرغب في التحدث إلى آخرين مصابين بالتهاب الكبد C وتغلبت عليه. لكن في ذلك الوقت ، لم يكن هناك أحد.
التحضير للعلاج 1994-1995
أوصى طبيب الكبد الذي أتعامل معه بمقابلة اختصاصي تغذية مسجل. لقد ساعدوني في تطوير خطة نظام غذائي للحفاظ على صحة الكبد. لقد تعلمت ما هي الأطعمة المفيدة لكبدتي وما أحتاج إلى تجنبه. ساعدني تحضير الوجبات في وقت مبكر على إعطائي استراحة أثناء العلاج.
كما أعدني فريق الرعاية الصحية الخاص بي للعلاج. لقد ساعدوني في فهم كيفية تناول دواء علاجي والآثار الجانبية المحتملة التي قد أواجهها.
في العلاج 1995-2012
عندما بدأت العلاج ، قمت بتنظيم الجدول الزمني الخاص بي حتى أتمكن من ترك العمل ، والذهاب إلى العلاج ، والاعتناء بنفسي وعائلتي. لقد حددت مواعيد الطبيب واختباراته بينما كان أطفالنا في المدرسة.
تعلمت قيمة السماح للآخرين بالمساعدة ، وقبلت عروضهم. لقد وفرت لي الدعم وسمحت لجسدي بالراحة اللازمة.
خلال تلك السنوات ، خضعت لعلاجين غير ناجحين.
كان علاجي الأول عام 1995 بالإنترفيرون. كان هذا العلاج لمدة 48 أسبوعًا مع آثار جانبية قاسية. لسوء الحظ ، على الرغم من أنني استجبت له لفترة وجيزة ، أظهر تحاليل الدم والأعراض لاحقًا أنها لا تعمل. كنت في الواقع تزداد سوءا.
كان علاجي الثاني في عام 2000 باستخدام بيج إنتيرفيرون وريبافيرين. كانت الآثار الجانبية قاسية مرة أخرى. وأظهر تحاليل الدم أنني لا أستجيب للعلاج.
على الرغم من علاجيّين الفاشلتين ، ظللت آمل أن أتعافى يومًا ما. شجعني اختصاصي أمراض الكبد على أن التجارب السريرية بدت واعدة لتحسين العلاجات في السنوات القادمة.
كان من المهم عدم التركيز على المدى الطويل من العلاج ، ولكن بدلاً من ذلك على قضاء أسبوع واحد في كل مرة. كان يوم الأسبوع الذي بدأت فيه العلاج هو يوم تحديد الميل.
ركزت كل يوم وأسبوع على الأهداف الصغيرة التي يمكنني تحقيقها بدلاً من التركيز على ما لا يمكنني فعله أثناء العلاج. كان من المهم التركيز على المكاسب وليس الخسائر.
كنت أتحقق من كل يوم من أيام الأسبوع وركزت على الوصول إلى يوم علامة الميل التالي. لقد ساعدني هذا في إجراء العلاج بشكل أسرع ، مما ساعدني في الحفاظ على عقلية نشطة وإيجابية.
الوصول إلى العلاج ، 2012
في عام 2012 ، أخيرًا علاج جديد ثالث قادني إلى الشفاء. كان علاجي الثالث هو مثبط الأنزيم البروتيني الجديد المسمى Incivek (telaprevir) ، بالاشتراك مع peginterferon و ribavirin.
لقد استجبت لهذا العلاج في غضون شهر من بدئه. بعد فترة وجيزة ، أظهرت الاختبارات أن فيروس التهاب الكبد C كان غير قابل للكشف في دمي. ظلت غير قابلة للكشف طوال 6 أشهر من العلاج.
بعد العلاج والشفاء ، زادت طاقتي ، وأعطتني حالة طبيعية جديدة. تمكنت من قضاء اليوم دون الشعور بالتعب أو أخذ قيلولة.
تمكنت من تحقيق المزيد كل أسبوع. لم يعد لدي أي ضباب في المخ ولم أعد مضطرًا للتعامل مع الآثار الجانبية للعلاج.
فيما يتعلق بالشفاء كفترة شفاء لكبد ، ساعدني في الحفاظ على عقلية إيجابية والتحلي بالصبر.
اليوم 2020
الحياة على الجانب الآخر من التهاب الكبد سي هي طبيعتي الجديدة. لقد زادت طاقتي وأستعيد كبدًا صحيًا. لأول مرة منذ 20 عامًا ، أشعر بتحسن أكثر من أي وقت مضى.
طوال رحلتي الطويلة ، كان لدي دعوة قوية للتواصل مع الآخرين ومشاركة الأمل والتشجيع والتفاهم. لذلك ، في عام 2011 ، قمت بتأسيس منظمة للدفاع عن المرضى ، Life Beyond Hepatitis C.
Life Beyond Hepatitis C هو المكان الذي يلتقي فيه الإيمان والموارد الطبية ودعم المريض ، مما يساعد مرضى الكبد C وعائلاتهم على التنقل في رحلتهم الكاملة مع التهاب الكبد C.
كوني ويلش هي مريضة سابقة بالتهاب الكبد الوبائي سي والتي كافحت التهاب الكبد سي لأكثر من 20 عامًا وتم شفاؤها في عام 2012. كوني هي مدافعة عن المرضى ومدربة حياة مهنية وكاتبة مستقلة ومديرة تنفيذية مؤسسة Life Beyond Hepatitis C.