تكلفة التعايش مع التهاب الكبد الوبائي سي: قصة ريك

وشمل هذان العقدان العديد من زيارات الطبيب والاختبارات والعلاجات المضادة للفيروسات الفاشلة والسنوات التي قضاها في انتظار قائمة المتبرعين لإجراء عملية زرع كبد.

لقد تم تزويدهم أيضًا بآلاف الدولارات من تكاليف الرعاية الصحية. دفع ريك وعائلته أكثر من 6 ملايين دولار لمزودي التأمين الصحي ، وأنفقوا مئات الآلاف من الدولارات على الرعاية من الجيب.

إذا لم ينفق هذا المال ، فيمكنه شراء منزل الآن.

قال ريك لخط الصحة: "أعني حرفيًا منزلًا". "مبلغ المال الذي دفعته أنا وعائلتي خلال هذه الفترة الزمنية الجماعية كان حوالي 190 ألف دولار ، 200000 دولار ، لذلك فهو منزل."

كان ريك يبلغ من العمر 12 عامًا فقط عندما لاحظ أن بوله كان داكنًا بشكل غير عادي. ذهب هو وعائلته إلى طبيبهم ، الذي أحالهم إلى مستشفى محلي. بعد خضوعه لفحوصات الدم وخزعة الكبد ، تم تشخيص إصابة ريك بعدوى التهاب الكبد سي.

قال ريك: "لقد اختبروا كل شيء ، وعندما اكتشفوا أنني مصابة بفيروس التهاب الكبد C ، كانوا مرتبكين حقًا ، لأن طفل يبلغ من العمر 12 عامًا مصابًا بفيروس التهاب الكبد C غريب."

التهاب الكبد الوبائي ج هو عدوى فيروسية تلحق الضرر بالكبد. في بعض حالات العدوى الحادة ، يقاوم الجسم الفيروس من تلقاء نفسه. ولكن وفقًا لمراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (CDC) ، فإن 75 إلى 85 بالمائة من الأشخاص المصابين بالفيروس يصابون بعدوى التهاب الكبد الوبائي سي المزمنة. هذه عدوى طويلة الأمد تتطلب العلاج بالأدوية المضادة للفيروسات.

تعد عدوى التهاب الكبد C المزمن نادرة عند الأطفال ، حيث تؤثر على ما يقدر بنحو 23000 إلى 46000 طفل في الولايات المتحدة. غالبية الأطفال المصابين بالتهاب الكبد سي أصيبوا بالفيروس من أمهاتهم أثناء الحمل.

بعد أن علم أن ريك مصاب بالتهاب الكبد الوبائي سي ، شجع أطبائه جميع أفراد عائلته على إجراء الفحوصات. قادهم هذا إلى اكتشاف أن والدته مصابة بالمرض أيضًا.

بدأت والدته في تلقي العلاج المضاد للفيروسات بعد وقت قصير من تشخيص حالتها.

لكن بالنسبة لريك ، لم يكن هناك الكثير مما يمكن أن يفعله أطبائه. في ذلك الوقت ، كان هناك عدد قليل من خيارات العلاج المتاحة للأطفال المصابين بالمرض ، لذلك كان عليهم فقط المتابعة والانتظار.

يتذكر ريك قائلاً: "كان لدي حوالي 20 إلى 25 اجتماعًا مختلفًا إما مع أخصائي الجهاز الهضمي [أخصائي الجهاز الهضمي] أو ممارس عام ، فقط بين الوقت الذي كان عمري 12 و 18 عامًا".

قال: "كنت أذهب إلى هناك من حين لآخر لأنهم كانوا مهتمين بقضيتي ، لكنهم لم يتمكنوا من فعل أي شيء. كل ما يمكنك فعله هو الانتظار والترقب مع طفل حتى يبلغ 18 عامًا "

جولات متعددة من العلاج

بدأ ريك جولته الأولى من العلاج المضاد للفيروسات خلال سنته الأخيرة في الكلية ، في أوائل عام 2008.

تلقى حقنة من الإنترفيرون والريبافيرين كل أسبوع لمدة ستة أشهر. كانت الآثار الجانبية رهيبة. قال ريك: "لقد جعلك هذا تشعر كما لو كنت مصابًا بأسوأ إنفلونزا ، مثل أكثر من 100 مرة".

عندما أنهى جولته الأولى من العلاج ، كان الفيروس لا يزال قابلاً للاكتشاف في دمه.

ثم وصف طبيبه جرعة أخرى من نفس الأدوية ولكن بجرعة أعلى.

هذا أيضًا فشل في إزالة الفيروس من جسده.

"لقد كانت في الأساس ضعف الجرعة الأولى
العلاج ، ولا ينبغي أن يتم ذلك. في الواقع أنا أنظر إلى الوراء في الكل
ما كان يجب أن أتقبله ، لكن في ذلك الوقت كنت كذلك
في أمس الحاجة إلى علاج ".

في أواخر عام 2012 ، خضع لجولة ثالثة من العلاج المضاد للفيروسات - هذه المرة ، بمزيج من الإنترفيرون والريبافيرين وعقار جديد ، telaprevir.

قال ريك إن الآثار الجانبية لهذه المعاملة كادت أن تقتله.

وما زال لم يعالج العدوى.

كلفت جولات ريك الثلاث الأولى من العلاج المضاد للفيروسات أكثر من 80 ألف دولار لكل منها.

بالإضافة إلى تلك العلاجات المضادة للفيروسات ، وصف أطبائه مجموعة من الأدوية الأخرى للتعامل مع أعراض ومضاعفات أمراض الكبد.

في مناسبات متعددة ، خضع أيضًا لعملية تُعرف باسم النطاقات. يعالج هذا الإجراء الأوردة المتضخمة في مريئه ، وهو أحد مضاعفات تندب الكبد.

كان لدى ريك تأمين صحي في ذلك الوقت ، وبدون أن يفشل ، حصل على خصم قدره 4000 دولار كل عام.

كما دفع آلاف الدولارات من جيبه مقابل جوانب رعايته التي لم يتم تغطيتها بالتأمين.

على سبيل المثال ، أدى العيش مع مرض الكبد المزمن إلى زيادة فواتير البقالة. كان عليه أن يأكل من 4000 إلى 5000 سعر حراري يوميًا لأنه لم يكن قادرًا على الاحتفاظ بكل طعامه. كان عليه أيضًا الاستثمار في البدائل منخفضة الصوديوم ، والتي غالبًا ما تكون أغلى من المنتجات العادية.

اشترى مكملات المغنيسيوم والبوتاسيوم والكالسيوم للمساعدة في تلبية احتياجات الجسم الغذائية. لقد دفع مقابل دروس التانغو للمساعدة في الحفاظ على كتلة عضلاته وذاكرته ، والتي كانت تتدهور نتيجة لتلف الكبد. واشترى أجهزة تنقية الهواء للمساعدة في حماية رئتيه اللتين كانتا أيضًا تشعران بآثار حالته.

في كل مرة بدأ فيها دورة جديدة من العلاج المضاد للفيروسات ، قام باستبدال جميع منتجات العناية الشخصية الخاصة به لحماية نفسه من الإصابة مرة أخرى.

"يجب أن أستبدل جميع أدوات النظافة الخاصة بي - بلدي
فراشي الأسنان ، وأمشاطي ، ومزيلات العرق الخاصة بي ، وكل شيء ، ومقص أظافري ، بلدي
الحلاقة ، أي شيء استخدمته ".

يتذكر قائلاً: "في المجمل ، كانت الحوادث العرضية تتراوح ما بين ألف إلى ألفين سنويًا ، فيما يتعلق بالأشياء الإضافية التي يجب أن أقوم بشرائها أو أشتريها مباشرة بسبب التهاب الكبد الوبائي سي".

المحافظة على التغطية التأمينية

لتحمل تكاليف الرعاية ، بنى ريك جزءًا كبيرًا من حياته حول الحفاظ على التأمين الصحي.

كان ريك في الكلية خلال جولته الأولى من العلاج المضاد للفيروسات. كطالب بدوام كامل تحت سن 25 ، كان مغطى بخطة تأمين برعاية صاحب العمل لوالدته.

عندما تخرج ، حصل ريك على وظيفة في منطقة تعليمية محلية. لكن هذا المنصب لم يوفر المزايا أو الأمن الوظيفي الذي يحتاجه.

لذلك ، عاد إلى المدرسة ، حيث أخذ حمولة كاملة من الدورات في الليل بينما كان يعمل حتى 39 ساعة في الأسبوع خلال النهار. سمح له ذلك بالحفاظ على التغطية بموجب خطة تأمين والدته.

عندما تقدم في السن من التغطية التأمينية لوالدته ، غيّر وظيفته للحصول على المزايا التي يحتاجها. أدى القيام بذلك إلى تأخير الجولة الثالثة من العلاج لمدة عامين تقريبًا.

تم فصله من وظيفته في أواخر عام 2013 بعد أن فقد الكثير من العمل. على الرغم من علم رئيسه بحالته ، استمروا في جدولة الاجتماعات عندما كان ريك بعيدًا في المواعيد الطبية.

عند هذه النقطة ، أصيب ريك بمرض الكبد في المرحلة النهائية. تسبب التهاب الكبد الوبائي سي في تلف الكبد وتندبه بما يكفي لإحداث تليف الكبد. وفقًا لمراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها ، فإن حوالي 5 إلى 20 في المائة من المصابين بعدوى التهاب الكبد سي يصابون بتليف الكبد في غضون 20 عامًا من الإصابة بالفيروس.

كان على ريك أن يتعامل مع العديد من مضاعفات تليف الكبد ، بما في ذلك الاستسقاء - وهو تراكم السوائل الزائدة في بطنه. كما انتفخت ساقيه بسبب السوائل وعرضة للتشنج.

بدأت السموم تتراكم في مجرى الدم وتسبب في تدهور وظائف المخ ، مما يجعل من الصعب القيام بالرياضيات الأساسية وغيرها من المهام اليومية.

مع هذه الإعاقات ، كان يعلم أنه سيكون من الصعب الاحتفاظ بوظيفة. لذلك ، قدم طلبًا للإعاقة بمساعدة العديد من المدافعين عن الإعاقة الذين وجهوه خلال العملية.

مغفرة مؤقتة ، تليها الانتكاس

بعد تقديم طلب الإعاقة ، بدأ ريك لعبة الانتظار. في غضون ذلك ، اشترى خطة تأمين صحي مدعومة من خلال Covered California ، وهي بورصة مقرها الدولة تأسست بموجب قانون الرعاية بأسعار معقولة ("Obamacare").

قامت عائلته أيضًا "بالبحث والبحث" في الإنترنت عن قسائم الشركات المصنعة وبرامج المساعدة الأخرى لمساعدته على تحمل تكاليف الأدوية التي يحتاجها للبقاء على قيد الحياة.

"استخدمنا كل قسيمة ممكنة ، كل خصم نقدمه
استطاع. لقد ساعدني والداي حقًا في ذلك لأنه عندما يكون لديك ضباب عقلي مثل
سيئًا كما فعلت ، من الصعب أن أفعل كل ما تستطيع باستمرار ".

بدأ ريك جولته الرابعة من العلاج المضاد للفيروسات في عام 2014 باستخدام عقار سيميبريفير (أوليسيو) وسوفوسبوفير (سوفالدي). أدى هذا المزيج إلى خفض حمولته الفيروسية إلى الصفر ، مما يعني أن الفيروس لم يعد قابلاً للاكتشاف في دمه.

ولكن في غضون شهرين ، تعرض ريك لانتكاسة. أصيب بعدوى بكتيرية ، مما سمح لفيروس التهاب الكبد الوبائي سي بالانتعاش.

قال ريك: "لسوء الحظ ، أعطت الفيروس فرصة للعودة - وفعلت ذلك على الإطلاق". لقد أطلق حمله الفيروسي "ما يصل إلى حوالي 10 ملايين" جزيء فيروسي لكل مليلتر من الدم. أي شيء يزيد عن 800000 يعتبر مرتفعًا.

في الجولة الخامسة من العلاج المضاد للفيروسات التي بدأت في وقت لاحق من ذلك العام ، تلقى مزيجًا من ليديباسفير وسوفوسبوفير (هارفوني). هذا أعاد حمله الفيروسي إلى الصفر. لكن مرة أخرى ، انتعش الفيروس.

يتذكر ريك "لقد شعرت بالاكتئاب الشديد بعد ذلك". "في العام التالي ، لم أتمكن من معرفة ما أفعله."

في عام 2016 ، بعد ثلاث سنوات من تقديمه ، انضم ريك أخيرًا إلى Disability Medicare.

كانت هذه أخبارًا سارة ، لأنه كان بحاجة إلى عملية زرع كبد وكانت تكاليف رعايته تتزايد. ميديكير من شأنه أن يساعد في إزالة الحافة. كانت رسوم المشاركة والمقتطع أقل بكثير في إطار Medicare مقارنة بخطته السابقة.

بعد قضاء سنوات في قائمة المتبرعين ، تلقى ريك عملية زرع كبد في ديسمبر 2016.

التكلفة الإجمالية لإقامته في المستشفى ، والعملية ، وأول شهرين من فترة النقاهة بعد الزرع تكلف ما يقرب من مليون دولار. لحسن الحظ ، مع Medicare ، كان عليه فقط دفع 300 دولار من جيبه.

بعد شهرين ، بدأ ريك جولته السادسة من العلاج المضاد للفيروسات. وكان يتألف من مزيج خارج التسمية من ريبافيرين ، سوفوسبوفير (سوفالدي) ، وإلباسفير وجرازوبريفير (زيباتير).

كان عرض هذا العلاج على ميديكير أمرًا صعبًا بعض الشيء. كان هناك عدد قليل جدًا من نقاط البيانات حول متلقي زراعة الكبد الذين خضعوا لجولات عديدة من العلاج المضاد للفيروسات غير الناجحة مثل ريك. بعد رفض أولي ، وافق Medicare على 12 أسبوعًا من العلاج.

في منتصف العلاج ، كان لا يزال لدى ريك مستويات يمكن اكتشافها من الفيروس في دمه. كان يشتبه في أنه قد يحتاج إلى أكثر من 12 أسبوعًا من العلاج إجمالاً للتخلص منه. لذلك ، تقدم بطلب إلى ميديكير للحصول على تمديد.

لقد رفضوا طلبه ، وكذلك مناشداته اللاحقة إلى مديكير وميديكيد. لم يكن لديه خيار سوى الانتظار ومعرفة ما إذا كان العلاج لمدة 12 أسبوعًا سيفي بالغرض.

بحلول نهاية الـ 12 أسبوعًا ، كان ريك قد وصل حمولة فيروسية إلى الصفر. كان الفيروس لا يزال غير قابل للكشف في دمه بعد أربعة أسابيع من آخر جرعة دوائية.

وبعد 24 أسبوعًا من جرعته الأخيرة ، كانت اختباراته لا تزال واضحة.

حقق ريك شيئًا يعرف باسم الاستجابة الفيروسية المستمرة (SVR). وفقًا لوزارة شؤون المحاربين القدامى الأمريكية ، فإن 99 في المائة من الأشخاص الذين حققوا SVR يظلون خاليين من فيروس التهاب الكبد C لبقية حياتهم.

بعد ما يقرب من 20 عامًا ، وست جولات من العلاج المضاد للفيروسات ، وزرع الكبد ، شُفي ريك أخيرًا من عدوى التهاب الكبد سي.

الدعوة للتغيير

في شهر سبتمبر من هذا العام ، احتفل ريك بالذكرى السنوية الأولى لعيشه بدون التهاب الكبد الوبائي سي.

لم يقتصر تأثير المرض على الحسابات المصرفية لريك وعائلته فحسب ، بل أثر أيضًا على صحتهم الاجتماعية والعاطفية.

"ال
إن وصمة العار الناجمة عن عدوى التهاب الكبد الوبائي سي شديدة ، لمجرد أن الجميع
يربطها بتعاطي المخدرات أو نوع من الأغراض الشائنة ، وهي سيئة
لأنهم يعاملون الناس كما لو أنهم ليسوا بشرًا ".

يخشى العديد من الأشخاص لمس شخص مصاب بعدوى التهاب الكبد C أو قضاء الوقت معه ، على الرغم من أن الفيروس ينتقل من شخص إلى آخر فقط عن طريق الاتصال الدموي. لا يمكن لأي شخص نقلها من خلال الاتصال غير الرسمي وحده.

للمساعدة في معالجة وصمة العار والمفاهيم الخاطئة التي تحيط بالمرض ، عمل ريك كمدافع عن المجتمع لعدة سنوات. يحتفظ بموقع HCVME على الويب ، ويكتب لـ HepatitisC ، وهو مستشار أقران لـ Help-4-Hep ، ويعمل مع العديد من المنظمات الأخرى في القضايا المتعلقة بالتهاب الكبد C.

قال: "بعد أن مررت بما مررت به ، وبعد أن جربته بالطريقة التي فعلت بها ، أحاول فقط أن أكون صريحًا ، وأحاول تشجيع الآخرين الذين يعانون من التهاب الكبد الوبائي سي على التحدث بصوت عالٍ أيضًا."

وأضاف: "إلى الأشخاص غير المصابين بالتهاب الكبد الوبائي سي ، لا تخافوا من ذلك. من الدم إلى الدم. إنه ليس شيئًا يجب أن تخاف منه ".