تكلفة التعايش مع التهاب الكبد الوبائي سي: قصة كيم

بصفتها متلقية لعملية زرع الكلى ، كانت والدتها تُجرى اختبارات الدم على أساس منتظم. عندما لاحظ طبيبها أن مستويات إنزيم الكبد لديها مرتفعة ، قام بفحص الأسباب المحتملة.

قالت كيم لخط الصحة: "لقد لاحظوا أن إنزيمات الكبد كانت خارج المخططات ، لذلك تقدموا وأجروا اختبار الكبد C ، وعادت إيجابية."

التهاب الكبد الوبائي ج هو عدوى فيروسية يمكن أن تنتقل من شخص إلى آخر عن طريق الدم. يعيش العديد من الأشخاص المصابين بعدوى التهاب الكبد C المزمن معها لسنوات قبل أن يعلموا أنهم مصابون بها. بمرور الوقت ، يمكن أن يتلف الكبد ويسبب تندبًا ، يُعرف باسم تليف الكبد.

عندما تم تشخيص والدة كيم بأنها مصابة بالتهاب الكبد سي ، شجع طبيبها بقية أفراد الأسرة على إجراء الفحوصات. جاءت نتيجة اختبار والد كيم سلبية للفيروس. فعلت أختها أيضا.

ولكن عندما تلقت كيم نتائج الاختبار ، علمت أنها مصابة أيضًا بالعدوى.

تتذكر "لقد قمت بالمماطلة قليلاً". "لم أكن أعتقد أنه كان بهذه الخطورة. كنت أظن أنها سلبية ، فأنا أيضًا. لكن عادت إيجابية. "

لسوء الحظ ، توفيت والدة كيم بسبب مضاعفات المرض في عام 2006. وقد أنشأت كيم منذ ذلك الحين مؤسسة بوني مورغان لفيروس التهاب الكبد الوبائي باسمها لمساعدة الآخرين في الحصول على الدعم الذي يحتاجون إليه للتعامل مع عدوى التهاب الكبد سي.

بالنسبة لكيم ، استغرق الأمر ما يقرب من 10 سنوات لإزالة الفيروس من جسدها. خلال ذلك الوقت ، أنفقت آلاف الدولارات على الرعاية الطبية ، وتلقت عدة جولات من العلاج المضاد للفيروسات ، وأصابتها بمرض الكبد في المرحلة النهائية - وهي حالة لا تزال تعيش معها حتى اليوم.

نقل دم يحتوي على HCV

ولدت كيم في عام 1968. أثناء ولادتها ، تلقت والدتها عملية نقل دم تبين لاحقًا أنها ملوثة بفيروس التهاب الكبد الوبائي سي. أصيب كل من كيم وأمها بالفيروس من هذا النقل.

بحلول الوقت الذي علمت فيه كيم أنها مصابة بعدوى التهاب الكبد سي ، بعد أكثر من 36 عامًا ، ظهرت عليها الأعراض بالفعل. ولكن بصفتها أم لطفلين وصاحبة العديد من الأعمال التجارية ، اعتقدت أنها ببساطة منهكة.

[اقتباس كتلة]

كنت أعاني من إرهاق شديد ، وآلام في العضلات ، وآلام في المفاصل ، ولم أتمكن من فتح عبوات الحليب أو الجرار. كنت أعاني حقًا ، لكنني افترضت أنه كان يعمل كثيرًا ".

بعد نتيجة الاختبار الإيجابية ، أحالها مقدم الرعاية الأولية لكيم إلى أخصائي الأمراض المعدية في غريلي ، كولورادو ، على بعد حوالي 30 دقيقة بالسيارة من منزلها.

أجرى الأخصائي تحاليل الدم وخزعة الكبد لتقييم حالتها. بناءً على النتائج ، شجعها على الانتظار قبل الخضوع للعلاج المضاد للفيروسات. عند هذه النقطة ، استلزم خيار العلاج الوحيد توليفة من مضاد للفيروسات pegylated interferon و ribavirin. كان لهذا العلاج معدل نجاح منخفض نسبيًا ومخاطر عالية من الآثار الجانبية الضارة.

أوضح كيم ، "لقد أجريت خزعة ولم يكن لدي سوى المرحلة صفر إلى المرحلة الأولى [تليف الكبد] ، لذلك قال إن العلاج بالإنترفيرون كان قاسيًا للغاية وأوصى بأن ننتظر".

لم يستغرق الأمر وقتًا طويلاً حتى تدهورت حالة كيم.

توقفت كيم عن رؤية أخصائي الأمراض المعدية وبدأت في الذهاب إلى أخصائي أمراض الكبد في دنفر ، كولورادو ، بعد دخولها المستشفى بسبب ارتفاع ضغط الدم. أظهرت خزعة ثانية بعد خمس سنوات أن تلف الكبد قد تقدم إلى المرحلة الرابعة من تليف الكبد اللا تعويضي. بمعنى آخر ، لقد أصيبت بمرض الكبد في المرحلة النهائية.

عرفت كيم مدى خطورة حالتها. كانت والدتها قد توفيت قبل أربع سنوات من نفس المرض. كانت تبلغ من العمر 59 عامًا فقط عندما توفيت.

في عام 2011 ، وصف طبيب الكبد لها علاجًا مضادًا للفيروسات لمدة 12 أسبوعًا باستخدام مضاد للفيروسات pegylated interferon و ribavirin.

كان لدى كيم تأمين صحي يغطي جزءًا من تكاليف الدواء. ومع ذلك ، كان من المقرر أن تبلغ فاتورتها الشخصية عن العلاج لمدة ثلاثة أشهر حوالي 3500 دولار شهريًا. تقدمت بطلب للحصول على مساعدة المرضى من خلال مؤسسة خاصة ، مما أدى إلى خفض التكاليف الشخصية إلى 1875 دولارًا في الشهر.

وقالت إن الآثار الجانبية للعلاج كانت "قاسية للغاية". أصيبت بإرهاق شديد وأعراض أخرى شبيهة بالأنفلونزا ، بالإضافة إلى فقر الدم. كان عليها أن تأخذ قيلولة في مكتبها لتمضي يوم العمل.

قالت: "كان لا يزال يتعين علي إدارة شركتي لأن الموظفين التابعين لي كانوا يعتمدون عليّ ، لذلك لم يفوتني أي يوم". "أضع مرتبة هوائية في مكتبي ، حتى أتمكن من اصطحاب أطفالي إلى المدرسة ، والذهاب إلى العمل ، أو فتح الأبواب على الأقل حتى يتمكن العملاء من القدوم ويمكن لموظفيي الحصول على راتب ، وعملت لمدة ساعة ووضعت أسفل."

قالت: "أعتقد أنه إذا اضطررت إلى العمل لدى شخص آخر غير نفسي ، فسيكون ذلك أسوأ ، إجبار نفسك على الذهاب إلى العمل وعدم القدرة على التمتع بالرفاهية التي كنت أرتاح بها".

بعد 12 أسبوعًا من العلاج ، كان لا يزال لدى كيم مستويات يمكن اكتشافها من فيروس التهاب الكبد الوبائي في دمها. كان من الواضح لطبيبها أن الأدوية لا تعمل - ورفض وصف جولة أخرى منها.

"انا كنت
غير مستجيب وتم إيقافه في الأسبوع 12 ، مما حطمني بالفعل
لأن أمي ماتت من التهاب الكبد C ، ولذا أشاهدها وهي تموت منه ، مع العلم
كنت في المرحلة الرابعة ، ولدي طفلين صغيرين ، شركة - أعني ، استغرق الأمر الكثير. أنا
اضطررت للقتال ".

لم تكن هناك أي خيارات علاج أخرى متاحة في ذلك الوقت ، لذلك كان كل ما يمكنها فعله هو الأمل في الحصول على علاج.

إيجاد التجربة السريرية الصحيحة

لكن كيم اختار طريقًا مختلفًا. بدلاً من انتظار وصول الأدوية الجديدة إلى السوق ، تقدم كيم بطلب لتجارب إكلينيكية متعددة. تم إبعادها عن الدراسات الثلاث الأولى التي تقدمت إليها لأنها لم تستوف معايير الأهلية الخاصة بهم. أخيرًا ، كانت المحاكمة الرابعة التي تقدمت بها لقبولها كمشاركة.

كانت دراسة عن علاج جديد واعد لالتهاب الكبد سي ، والذي تضمن مزيجًا من مضاد للفيروسات ، وريبافيرين ، وسوفوسبوفير (سوفالدي).

كموضوع بحث ، لن تضطر لدفع ثمن الأدوية. حتى أنها حصلت على راتب قدره 1200 دولار للمشاركة.

في البداية ، تم تعيينها في مجموعة الدواء الوهمي. كان عليها أن تخضع للعلاج لمدة 24 أسبوعًا بالعلاج الوهمي ، قبل أن تتمكن من تلقي "الأشياء الحقيقية".

في أواخر عام 2013 ، بدأت أخيرًا العلاج لمدة 48 أسبوعًا بالأدوية الفعالة. كان للعقاقير تأثير فوري على مستوى فيروس التهاب الكبد C في دمها.

قالت: "لقد بدأت بحمل فيروسي يبلغ 17 مليون". في غضون ثلاثة أيام ، انخفض إلى 725 ، وفي غضون خمسة أيام ، انخفض إلى 124. بحلول اليوم السابع ، وصل حملها الفيروسي إلى الصفر.

لم يسبق للباحث الرئيسي أن يرى الحمل الفيروسي لشخص ما ينخفض بهذه السرعة.

علمت كيم أنها شفيت من التهاب الكبد سي بعد 12 أسبوعًا من تلقي آخر جرعة من الأدوية المضادة للفيروسات. كان يوم 7 كانون الثاني (يناير) 2015 - عيد ميلاد والدتها.

على الرغم من شفاء كيم من التهاب الكبد الوبائي سي ، إلا أنها لا تزال تتعايش مع الضرر الذي أصاب كبدها بسبب ذلك. لسنوات ، كان يُنظر إلى تليف الكبد على نطاق واسع على أنه لا رجعة فيه. ولكن مع التقدم المستمر في العلوم الطبية ، قد يكون التعافي ممكنًا في يوم من الأيام.

قال كيم: "نحن نسير في الاتجاه الصحيح". "قد يستغرق الأمر عقودًا ، لكنني سعيد فقط بأن [التهاب الكبد] قد تم علاجه ، و [صحتي] تسير في الاتجاه الآخر بدلاً من التدهور."

على الرغم من أن كيم تأمل في مستقبلها ، إلا أن التكاليف المالية للتعافي كانت باهظة.

كان لديها تأمين صحي خاص عندما تم تشخيصها لأول مرة. لكن شركة التأمين الخاصة بها سرعان ما تخلت عنها ، وكان من الصعب العثور على شركة أخرى يمكن أن تأخذها.

"عما قريب
عندما حصلت على التشخيص ، يبدو الأمر كما لو اكتشفت شركات التأمين الصحي ، و
ثم تم إدراجي بحالة موجودة مسبقًا. لقد طردت من الحياة
سياسات التأمين. لقد طردت من التأمين الصحي الخاص بي ".

كشخص تم "وضع علامة سوداء عليه" في السوق الخاص ، تمكنت من التسجيل في التأمين الصحي من خلال CoverColorado. قدم هذا البرنامج الذي ترعاه الدولة تغطية للأشخاص الذين حُرموا من التأمين الخاص بسبب ظروف طبية موجودة مسبقًا. دفعت حوالي 400 دولار في أقساط شهرية وكان لها خصم سنوي يبلغ حوالي 500 دولار.

في عام 2010 ، حولت شركة التأمين الخاصة بها وتخطط لجلب طبيب الكبد الخاص بها إلى شبكة تغطيتها. التحقت بخطة بلو كروس بلو شيلد ، والتي دفعت من أجلها حوالي 700 دولار شهريًا في أقساط التأمين. منذ ذلك الحين ، ارتفعت أقساطها الشهرية إلى 875 دولارًا. وصل المبلغ المقتطع السنوي لها إلى 2500 دولار.

آلاف الدولارات في الرعاية الطبية

حتى بعد أن أصبحت كيم قابلة للخصم من التأمين كل عام ، فإنها تدفع آلاف الدولارات من جيبها كرسوم مشتركة مقابل المواعيد الطبية والاختبارات والأدوية.

على سبيل المثال ، دفعت 100 دولار كرسوم مشتركة لكل زيارة مع اختصاصي الأمراض المعدية. تدفع 45 دولارًا على شكل مدفوعات مشتركة لكل موعد مع طبيب الكبد. لإدارة الآثار الجسدية والنفسية لحالتها ، دفعت أيضًا أموالًا لزيارة طبيب تقويم العمود الفقري ومستشار الصحة العقلية.

قالت: "لقد وجدت نفسي أعاني من الاكتئاب بشكل دوري ، حيث كان علي أن أبحث عن المشورة". "هذا شيء أعتقد أنه من الصعب حقًا على مرضى الكبد الوبائي سي قبوله ، وأنك بحاجة إلى استشارة ، وأنا أوصي به."

خضعت كيم أيضًا لخزعتين من الكبد ، دفعت مقابلهما آلاف الدولارات من جيبها كمدفوعات مشتركة. تستمر في إجراء فحوصات الدم كل ثلاثة إلى ستة أشهر ، مما يكلفها حوالي 150 دولارًا من جيبها في كل مرة. كما تخضع لفحص التصوير المقطعي المحوسب أو التصوير بالرنين المغناطيسي ثلاث مرات في السنة ، من أجل مراقبة العقيدات التي تكونت في الكبد والبنكرياس والكلى والرئتين. تبلغ تكلفة كل جولة من عمليات المسح حوالي 1000 دولار إلى 2400 دولار.

علاوة على هذه التكاليف ، تدفع أيضًا آلاف الدولارات مقابل الأدوية كل شهر. تدفع حوالي 800 دولار من جيبها شهريًا مقابل ريفاكسيمين (زيفاكسان) ، و 100 دولارًا للاكتولوز ، و 50 دولارًا مقابل ترامادول. تتناول Xifaxan و lactulose لعلاج اعتلال الدماغ الكبدي ، وهو أحد مضاعفات أمراض الكبد التي تسبب الارتباك وأعراض معرفية أخرى. تستخدم ترامادول لإدارة الاعتلال العصبي المحيطي - وهو نوع من تلف الأعصاب ربما يكون ناجمًا عن عدوى التهاب الكبد الوبائي سي أو علاجات الإنترفيرون.

لقد أثر مرض الكبد على فاتورة مشترياتها أيضًا. يجب أن تتبع نظامًا غذائيًا غنيًا بالعناصر الغذائية وتأكل البروتينات والخضروات والفواكه الخالية من الدهون أكثر مما اعتادت عليه. وأشارت إلى أن تناول الطعام الصحي يكلف المزيد من المال.

لتغطية تكاليف رعايتها الطبية بالإضافة إلى نفقات معيشتها اليومية ، يتعين عليها تخصيص دخلها بعناية.

"نحن لا نعيش ببذخ ، بالطبع ، والأولاد لديهم
ضحوا بالأشياء التي أرادوا القيام بها ، وقد ضحينا كعائلة ، لكن
لقد أخبرتهم ، سأرد لكم في يوم من الأيام ".

قد تكون التكاليف المالية للالتهاب الكبدي سي منهكة - لكنها ليست التكاليف الوحيدة المرتبطة بهذه الحالة. يمكن أن يكون التعايش مع حالة صحية مزمنة أمرًا مرهقًا اجتماعيًا وعاطفيًا ، خاصةً عندما تكون موصومة بالعار مثل التهاب الكبد سي.

وأوضح كيم: "بالعودة من 2005 إلى 2010 ، لم يكن هناك دعم ، ولم يكن هناك تعليم". "لقد تم تصنيفك على أنه معدي ، وحتى عندما تذهب إلى منطقة المستشفى ، فإن المرض المعدي [العيادة] واضح في الجانب الآخر من المستشفى ، لذلك يتم فصلك على الفور ، وتشعر بالفعل أنك مصاب X على جبهتك. "

"كنت أذهب إلى عيادات الأطباء وأنظر إلى وجوه الجالسين هناك. هل تعرف ، هل تمتلكه؟ هل تمتلكه؟ قالت: "أردت فقط الاتصال".

على الرغم من أن وصمة العار وعدوى التهاب الكبد الوبائي سي يستمران جنبًا إلى جنب ، يعتقد كيم أن الأمور بدأت في التغير نحو الأفضل. يتوفر المزيد من الدعم والمعلومات مقارنة بما كانت عليه عندما تم تشخيص حالتها. ويعمل المدافعون عن حقوق المرضى مثلها بجد لزيادة الوعي ومساعدة الآخرين على التكيف مع المرض.

قالت: "أعتقد أنه من المهم حقًا أن يشارك الأشخاص الذين لديهم هذا المرض وتم علاجهم ، كما تعلمون ، قصصك ، لأنك لا تعرف من ستلمس حياته".