تكلفة التعايش مع التهاب الكبد الوبائي سي: قصة كوني

قبل إجراء العملية ، أخذ فني الجراحة حقنة من علبة التخدير الخاصة بها ، وحقن نفسه بالدواء الذي يحتوي عليه ، وغطّى المحقنة بمحلول ملحي قبل إعادة وضعه مرة أخرى. عندما حان وقت تخدير كوني ، تم حقنها بنفس الإبرة.

بعد ذلك بعامين ، تلقت رسالة من المركز الجراحي: تم ضبط الفني يسرق مواد مخدرة من الحقن. كما ثبتت إصابته بعدوى التهاب الكبد الوبائي سي.

التهاب الكبد الوبائي ج هو عدوى فيروسية تسبب التهاب الكبد وتلفه. في بعض حالات التهاب الكبد الوبائي سي الحاد ، يمكن للناس مقاومة العدوى دون علاج. لكن في معظم الحالات ، يصابون بالتهاب الكبد C المزمن - وهو عدوى طويلة الأمد تتطلب العلاج بالأدوية المضادة للفيروسات.

ما يقدر بـ 2.7 إلى 3.9 مليون شخص في الولايات المتحدة مصابون بالتهاب الكبد سي المزمن ، ولا يعاني الكثير منهم من أعراض ولا يدركون أنهم أصيبوا بالفيروس. كانت كوني واحدة من هؤلاء الأشخاص.

"اتصل بي طبيبي وسألني عما إذا كنت قد تلقيت إشعارًا بما حدث ، وقلت إنني فعلت ذلك ، لكنني كنت في حيرة من أمري حيال ذلك" ، قالت كوني لخط الصحة. "قلت ،" ألم أكن أعرف أنني مصابة بالتهاب الكبد؟ "

شجعها طبيب كوني على الخضوع للفحص. بتوجيه من أخصائي أمراض الجهاز الهضمي والكبد ، خضعت لثلاث جولات من اختبارات الدم. في كل مرة ، ثبتت إصابتها بفيروس التهاب الكبد الوبائي سي.

كما أنها خضعت لأخذ عينة من الكبد. أظهر أنها أصيبت بالفعل بتلف بسيط في الكبد من العدوى. يمكن أن تسبب عدوى التهاب الكبد الوبائي سي تلفًا وتندبًا لا رجعة فيه للكبد ، يُعرف باسم تليف الكبد.

سيستغرق الأمر عقدين ، ثلاث جولات من العلاج المضاد للفيروسات ، وستدفع آلاف الدولارات من جيبها لإزالة الفيروس من جسدها.

إدارة الآثار الجانبية للعلاج

عندما تلقت كوني تشخيصها ، كان هناك علاج واحد فقط مضاد للفيروسات متاح لعدوى التهاب الكبد سي. في يناير 1995 ، بدأت في تلقي حقن مضاد للفيروسات غير pegylated.

طورت كوني آثارًا جانبية "قاسية جدًا" من الدواء. عانت من التعب الشديد وآلام العضلات والمفاصل وأعراض الجهاز الهضمي وتساقط الشعر.

تتذكر قائلة: "كانت بعض الأيام أفضل من غيرها ، لكنها في الغالب كانت قاسية".

قالت إنه كان من الصعب الاحتفاظ بوظيفة بدوام كامل. عملت لسنوات كفنية طبية للطوارئ ومعالجة الجهاز التنفسي. لكنها استقالت قبل فترة وجيزة من اختبار التهاب الكبد C ، مع خطط للعودة إلى المدرسة والحصول على درجة التمريض - وهي الخطط التي أوقفتها بعد أن علمت أنها مصابة بالعدوى.

كان من الصعب عليها إدارة مسؤولياتها في المنزل أثناء التعامل مع الآثار الجانبية للعلاج. كانت هناك أيام كان من الصعب فيها النهوض من السرير ، ناهيك عن رعاية طفلين. تدخل الأصدقاء وأفراد الأسرة للمساعدة في رعاية الأطفال والأعمال المنزلية والمهمات والمهام الأخرى.

تتذكر قائلة: "كنت أمًا بدوام كامل ، وحاولت أن أجعل كل شيء في المنزل طبيعيًا قدر الإمكان لروتيننا ، ولأطفالنا ، وللمدرسة ، وكل شيء" ، "ولكن في بعض الأوقات كان علي أن أحصل على بعض مساعدة."

لحسن الحظ ، لم يكن عليها أن تدفع مقابل الحصول على مساعدة إضافية. "كان لدينا الكثير من الأصدقاء والعائلة اللطفاء الذين تدخلوا للحصول على نوع من المساعدة ، لذلك لم يكن هناك أي تكلفة مالية لذلك. كنت ممتنا لذلك."

في البداية ، بدا أن حقن مضاد للفيروسات غير pegylated يعمل. ولكن في النهاية ، لم تنجح الجولة الأولى من العلاج المضاد للفيروسات. انتعش تعداد كوني الفيروسي ، وازداد عدد إنزيمات الكبد ، وأصبحت الآثار الجانبية للدواء شديدة لدرجة يصعب معها الاستمرار.

مع عدم توفر خيارات علاج أخرى ، اضطرت كوني إلى الانتظار عدة سنوات قبل أن تتمكن من تجربة دواء جديد.

بدأت جولتها الثانية من العلاج المضاد للفيروسات في عام 2000 ، حيث أخذت مزيجًا من مضاد للفيروسات pegylated interferon وريبافيرين ribavirin الذي تمت الموافقة عليه مؤخرًا للأشخاص المصابين بعدوى التهاب الكبد C.

كان هذا العلاج أيضًا غير ناجح.

مرة أخرى ، كان عليها الانتظار سنوات قبل أن يتوفر علاج جديد.

بعد اثني عشر عامًا ، في عام 2012 ، بدأت جولتها الثالثة والأخيرة من العلاج المضاد للفيروسات. وقد اشتمل على مزيج من مضاد للفيروسات pegylated interferon و ribavirin و telaprevir (Incivek).

"كان هناك الكثير من التكلفة بسبب ذلك
كان العلاج أكثر تكلفة من العلاج الأول أو العلاجين الأولين
العلاجات ، لكننا كنا بحاجة إلى القيام بما يتعين علينا القيام به. كنت محظوظا جدا
كان العلاج ناجحًا ".

في الأسابيع والأشهر التي أعقبت جولتها الثالثة من العلاج المضاد للفيروسات ، أظهرت اختبارات الدم المتعددة أنها حققت استجابة فيروسية مستمرة (SVR). انخفض الفيروس إلى مستوى لا يمكن اكتشافه في دمها وظل غير قابل للكشف. لقد شُفيت من التهاب الكبد سي.

دفع مقابل الرعاية

من وقت إصابتها بالفيروس في عام 1992 إلى الوقت الذي شفيت فيه في عام 2012 ، دفعت كوني وعائلتها آلاف الدولارات من جيبها لإدارة عدوى التهاب الكبد سي.

قالت: "من عام 1992 إلى عام 2012 ، كان ذلك 20 عامًا ، وقد تضمن ذلك الكثير من عمل الدم ، واثنين من خزعات الكبد ، وعلاجين فاشلين ، وزيارات للأطباء" ، "لذلك كان هناك الكثير من التكلفة."

عندما علمت لأول مرة أنها ربما أصيبت بعدوى التهاب الكبد سي ، كانت كوني محظوظة بالحصول على تأمين صحي. اشترت عائلتها خطة تأمين برعاية صاحب العمل من خلال عمل زوجها. ومع ذلك ، فإن التكاليف النثرية "بدأت في التراكم" بسرعة.

لقد دفعوا حوالي 350 دولارًا شهريًا في أقساط التأمين وكان لديهم خصم سنوي قدره 500 دولار ، والذي كان عليهم الوفاء به قبل أن يساعد مزود التأمين الخاص بهم في تغطية تكاليف رعايتها.

بعد أن وصلت إلى المبلغ القابل للخصم السنوي ، استمرت في مواجهة رسوم مشاركة قدرها 35 دولارًا لكل زيارة لأحد المتخصصين. في الأيام الأولى من تشخيصها وعلاجها ، التقت بطبيب الجهاز الهضمي أو أخصائي الكبد مرة واحدة في الأسبوع.

في مرحلة ما ، غيرت عائلتها خطط التأمين ، فقط لتكتشف أن طبيب الجهاز الهضمي الخاص بها قد وقع خارج شبكة التأمين الجديدة الخاصة بهم.

"قيل لنا أن طبيبي الحالي في الجهاز الهضمي كان كذلك
سيكون على الخطة الجديدة ، واتضح أنه لم يكن كذلك. وكان ذلك في الواقع
مزعج للغاية لأنني اضطررت إلى العثور على طبيب جديد خلال ذلك الوقت ، ومع أ
دكتور جديد ، عليك أن تبدأ من جديد. "

بدأت كوني في رؤية طبيب أمراض الجهاز الهضمي الجديد ، لكنها كانت غير راضية عن الرعاية التي قدمها. لذلك عادت إلى اختصاصيها السابق. كان عليها أن تدفع من جيبها لزيارته ، حتى تتمكن عائلتها من تبديل خطط التأمين لإعادته إلى شبكة التغطية الخاصة بهم.

قالت: "كان يعلم أننا كنا في وقت لا يوجد فيه تأمين من شأنه أن يغطيه ، لذلك أعطانا سعرًا مخفضًا."

وتابعت: "أريد أن أقول في إحدى المرات إنه لم يكلفني حتى مقابل إحدى زيارات المكتب ، ثم في الزيارات الأخرى بعد ذلك ، دفع لي فقط ما سأدفعه عادةً في شكل دفع مشترك".

بالإضافة إلى رسوم المشاركة لزيارات الطبيب ، كان على كوني وعائلتها دفع 15 بالمائة من الفاتورة لكل فحص طبي تتلقاه.

كان عليها إجراء فحوصات الدم قبل وأثناء وبعد كل جولة من العلاج المضاد للفيروسات. واصلت أيضًا إجراء فحوصات الدم مرة واحدة على الأقل سنويًا لمدة خمس سنوات بعد حصولها على SVR. اعتمادًا على الاختبارات المعنية ، دفعت حوالي 35 إلى 100 دولار لكل جولة من اختبارات الدم.

خضعت كوني أيضًا لخزعتين من الكبد ، بالإضافة إلى فحوصات سنوية لكبدها بالموجات فوق الصوتية. لقد دفعت حوالي 150 دولارًا أمريكيًا أو أكثر لكل اختبار بالموجات فوق الصوتية. خلال تلك الفحوصات ، يقوم طبيبها بفحص علامات تليف الكبد والمضاعفات المحتملة الأخرى. حتى الآن بعد أن تم شفاؤها من عدوى التهاب الكبد الوبائي سي ، فإنها معرضة بشكل كبير لخطر الإصابة بسرطان الكبد.

كما غطت عائلتها 15 في المائة من تكلفة ثلاث جولات من العلاج المضاد للفيروسات التي تلقتها. تكلف كل جولة من العلاج عشرات الآلاف من الدولارات إجمالاً ، بما في ذلك الجزء الذي يتم إرسال فاتورة به إلى مزود التأمين الخاص بهم.

قالت: "خمسة عشر بالمائة من 500 قد لا تكون سيئة للغاية ، لكن 15 بالمائة من عدة آلاف يمكن أن تضيف ما يصل."

واجهت كوني وعائلتها أيضًا رسومًا تتعلق بالأدوية الموصوفة للتعامل مع الآثار الجانبية لعلاجها. وشملت هذه الأدوية والحقن المضادة للقلق لزيادة عدد خلايا الدم الحمراء لديها. لقد دفعوا مقابل الوقود ومواقف السيارات لحضور عدد لا يحصى من المواعيد الطبية. ودفعوا ثمن وجبات الطعام الجاهزة عندما كانت مريضة للغاية أو مشغولة بمواعيد الطبيب للطهي.

لقد تكبدت تكاليف عاطفية أيضًا.

"التهاب الكبد الوبائي سي مثل تموج في
البركة ، لأنها تؤثر على كل مجال من مجالات حياتك ، وليس فقط
ماليا. إنه يؤثر عليك عقليًا وعاطفيًا وجسديًا ".

محاربة وصمة العار من العدوى

كثير من الناس لديهم مفاهيم خاطئة عن التهاب الكبد سي ، مما يساهم في الوصمة المرتبطة به.

على سبيل المثال ، لا يدرك الكثير من الناس أن الطريقة الوحيدة التي يمكن لأي شخص أن ينقل بها الفيروس هي من خلال الاتصال الدموي. ويخشى الكثير من لمس شخص مصاب بالفيروس أو قضاء الوقت معه. يمكن أن تؤدي هذه المخاوف إلى أحكام سلبية أو التمييز ضد الأشخاص الذين يعيشون معها.

للتعامل مع هذه المواجهات ، وجدت كوني أنه من المفيد تثقيف الآخرين.

قالت: "لقد تأذيت مشاعري عدة مرات من قبل الآخرين ، ولكن في الواقع ، لقد انتهزت ذلك كفرصة للإجابة على الأسئلة التي طرحها أشخاص آخرون حول الفيروس وتبديد بعض الأساطير حول كيفية الإصابة به وكيف أنه ليس كذلك".. "

تعمل الآن كمدافعة عن المرضى ومدرب حياة معتمد ، وتساعد الناس على إدارة تحديات أمراض الكبد والتهاب الكبد الوبائي سي. تكتب أيضًا في العديد من المنشورات ، بما في ذلك موقع ويب ديني تحتفظ به ، Life Beyond Hep C.

بينما يواجه العديد من الأشخاص تحديات في طريقهم إلى التشخيص والعلاج ، تعتقد كوني أن هناك سببًا للأمل.

"هناك أمل الآن في تجاوز التهاب الكبد C أكثر من أي وقت مضى
قبل. عندما تم تشخيصي ، كان هناك علاج واحد فقط. الآن نحن اليوم
يوجد حاليًا سبعة علاجات مختلفة لالتهاب الكبد سي من بين جميع العلاجات الستة
الأنماط الجينية. "

وتابعت: "هناك أمل لمرضى تليف الكبد". "هناك المزيد من الاختبارات عالية التقنية الآن لتكون قادرًا على مساعدة المرضى على التشخيص المبكر لتلف الكبد. هناك الكثير المتاح الآن للمرضى أكثر من أي وقت مضى ".