قد يكون الاعتماد المفرط على تكنولوجيا مرض السكري شيئًا

قد تكون التكنولوجيا الجديدة المتقدمة في رعاية مرضى السكري أفضل شيء يحدث للمرضى منذ اكتشاف الأنسولين. من الصعب المناقشة.

ولكن الآن ، بعد حوالي 15 عامًا من ظهور أول CGM (جهاز مراقبة الجلوكوز المستمر) في السوق ، تظهر مخاوف بشأن ما إذا كان بعض الأشخاص قد أصبحواجدا تعتمد على أدوات التكنولوجيا الحديثة لمرض السكري.

هذا ، بينما تعمل CGM على تحسين الحياة بشكل عام ، يشعر العديد من المستخدمين بالذعر إذا تعرضت هذه الأدوات أو أنظمة الواجهة الخلفية الخاصة بهم إلى خلل. ويشعر العديد من مقدمي الخدمة بالقلق من أن نظام الرعاية الصحية قد يكون مقصراً في مساعدتهم على معرفة ما يجب فعله في حالة تعطل الجهاز أو عدم توفره بطريقة أخرى.

قد يكون التحدي ذا شقين: أولئك الأحدث في مرض السكري الذين يتبنون التكنولوجيا في وقت مبكر قد لا يحصلون على التدريب أو الخبرة اللازمة للتعامل بثقة مع إدارة الجلوكوز بالطرق "التقليدية" ، بدون تكنولوجيا. بالإضافة إلى ذلك ، قد يؤدي التدفق المستمر للمعلومات التي تجلبها التكنولوجيا الجديدة إلى شعور البعض - وخاصة الآباء الذين يعتنون بطفل مصاب بداء السكري من النوع الأول (T1D) - بعدم الأمان وحتى الذعر بدونه.

كشف ما يسمى بـ "انقطاع ديكسكوم الكبير لعام 2019 في ليلة رأس السنة الجديدة" عن بعض من هذا. عندما تعطلت ميزة المشاركة في Dexcom ، أغرق بعض الآباء على وجه الخصوص صفحات دعم Facebook بقلق ، وأعادوا الأطفال إلى المنزل من الحفلات أو الأنشطة الأخرى ، وحتى اقترحوا أنهم قد لا يرسلون أطفالهم إلى المدرسة وقد يظلون مستيقظين طوال الليل يشاهدونهم طفل بينما كانت وظيفة المراقبة معطلة.

وهذا ، كما يقول البعض ، يمكن أن يؤدي إلى التكنولوجيا التي تجعل الحياة مع مرض السكري أكثر إرهاقًا لبعض الأشخاص بدلاً من تقليلها.

التكنولوجيا والطبيعة البشرية

يختلف كيف ومتى يتم إدخال التكنولوجيا في حياة الأسرة الجديدة على مرض السكري. تمنح العديد من ممارسات الغدد الصماء نوعًا من "وقت الإحماء" للتكيف مع التعلم حول مراقبة الجلوكوز التقليدية وجرعات الأنسولين باستخدام الحقن أو القلم. لكن عددًا متزايدًا يتجه نحو إدخال تقنية المضخة والتحكم في الغلوكوز مباشرة عند التشخيص.

بالنسبة للآباء ، ولا سيما المتمرسين في وسائل التواصل الاجتماعي ، غالبًا ما يكون الانجذاب إلى التكنولوجيا قويًا على الفور.

من الناحية النظرية ، يعد هذا اختيارًا جيدًا ، وهو الطريقة التي سيتم بها تقديم التكنولوجيا الأكثر تصويرًا بمجرد توفرها ، كما تقول جيل ويسبرغ-بينشل ، دكتوراه ، أستاذة الطب النفسي والطب السلوكي في كلية الطب بجامعة نورث وسترن فينبرغ ، التي تعالج الأطفال المصابين بداء السكري. في مستشفى آن وروبرت إتش لوري للأطفال في شيكاغو.

"كنت آمل أن يتمكن الناس من استخدام الخوارزمية التنبؤية [CGM] والمعلومات للنظر في الأنماط ومعرفة الأشياء من البداية" ، كما أخبرت DiabetesMine.

من شأن ذلك أن يساعد الطبيب في التركيز على احتياجات الشخص الذي تم تشخيصه حديثًا وأيضًا مساعدة الوالدين أو الأشخاص المصابين بمرض السكري (الأشخاص ذوي الإعاقة) على التعلم أثناء تقدمهم.

ولكن هناك شيء واحد لم تضعه هي وفريقها في الحسبان: الطبيعة البشرية.

يبدو أن بعض الأشخاص ذوي الإعاقة والقائمين على رعايتهم أصبحوا مفتونين بالتدفق الفوري والمستمر للأرقام التي توفرها المراقبة المستمرة للسكري ، بالإضافة إلى الأسهم لأعلى ولأسفل وأجهزة الإنذار. وسرعان ما أصبحوا معتمدين على هذه الميزات لدرجة أن فكرة الاستغناء عنها بدت وكأنها تسير على حبل مشدود بدون شبكة.

من السهل فهم ذلك بمجرد إلقاء نظرة على CGM والاستماع إلى الإنذارات: قد تكون رؤية سهمين لأعلى أو لأسفل تشير إلى ارتفاع أو انخفاض سريع في الجلوكوز أمرًا مخيفًا للغاية. ويلي ذلك منبه يصدر مثل محرك إطفاء أو بكاء طفل. بطبيعة الحال ، يمكن لأي شخص جديد مصاب بمرض السكري أن يشعر بأنه مخيف وغير آمن بدون هذه الإشعارات.

أضف إلى ذلك قوة وسائل التواصل الاجتماعي - الأشخاص الذين يرون الآخرين ينشرون ادعاءات بأن طفلهم يبقى بين 80 و 100 ملجم / ديسيلتر من مستويات الجلوكوز في معظم الأوقات ، وآخرون ينشرون حول المواقف التي يزعمون أنها قد تكون مميتة بدون وجود التكنولوجيا على متن الطائرة. هذا يخلق عاصفة كاملة من الشعور بالاعتماد الحاد على الأدوات ، والخوف بدونها.

ولكن بقدر ما يمكن أن يكون CGM مفيدًا ، إلا أن البيانات تدعم الفكرة القائلة بأن العائلات يمكن أن تشعر بالإرهاق من حجم البيانات وتعاني من زيادة القلق من زيادة الوعي بمستويات الجلوكوز لدى أطفالهم في كل لحظة من اليوم.

"حفل زفاف بندقية"

يعالج الدكتور ستيفن بوندر ، اختصاصي الغدد الصماء لدى الأطفال في شركة بايلور سكوت وشركة وايت هيلثكير في تمبل ، تكساس ، الأطفال المصابين بمرض السكري منذ عقود ، وقد عانى من مرض السكري من النوع الأول منذ أكثر من 50 عامًا.

بالنسبة له ، فإن الانجذاب نحو التكنولوجيا للآباء ، على وجه الخصوص ، أمر مفهوم.

يقول: "كل هذا يعود إلى كيفية دخول مرض السكري إلى حياة أي منا". "إنه حفل زفاف بندقية."

يصف الوضع المعتاد: "أمي تبكي ، وأبي بجانبه ويحدق في الفضاء. يشعرون بالذنب. يشعرون بالرعب. إنهم ينظرون إلى مرض السكري باعتباره التزامًا بما يتعين عليهم فعله الآن - امتلاك مرض السكري. والأدوات اللازمة لجعل ذلك لا يبدو أسهل فحسب ، بل إنه أفضل أيضًا لأطفالهم ".

كما أن الدكتور ويليام تامبورلين ، رئيس طب الغدد الصماء للأطفال في جامعة ييل في ولاية كونيتيكت ، والذي ساعد في ريادة كل من CGM وتكنولوجيا المضخات في جامعة ييل على مر السنين ، يدرك تمامًا مدى صعوبة الأيام - والأشهر - الأولى للعائلات.

يقول عن التشخيص: "إن الأمر أشبه بالمشي وتصدمك كومة من الطوب".

ويضيف: "أنت بحاجة إلى القليل من الوقت لتجاوز ذلك". "لقد استغرق الأمر بعض الوقت لمعرفة ذلك ، ولكن الأشهر الستة الأولى هي الوقت المناسب للتعود على... اللقطات وكل ذلك ، وفي الوقت المناسب تعتقد أن هذا ليس سيئًا للغاية بعد كل شيء."

قبل ذلك ، يقول ، في بعض الحالات ، "قد يكون استخدام المراقبة المستمرة للسكري مبالغة. يعتقدون أنه سيكون أقل ، لكنه سيكون أكثر ".

التعرف على حالات الطوارئ الحقيقية

يلاحظ Weissberg-Benchell أنه في كثير من الأحيان عندما يرى مقدمو الخدمة عائلة تم تشخيصها حديثًا ، "إنهم محرومون من النوم ، ومذعورون ، ولا يفهمون كل هذا تمامًا."

"لديك الأم التي تعتقد في كل مرة يرون فيها رقمًا يزيد عن 180 ، إنها حالة طارئة. وتقول إن مساعدة شخص ما على تعلم أن هذا غير صحيح "يستغرق وقتًا.

وتضيف أنه من الصعب على العديد من الآباء أن يفهموا أن مرض السكري ، حتى الآن ، ليس لعبة "السعي للحصول على درجة مثالية" في جميع المجالات.

"لم يتم تعليم الناس أن 70 بالمائة [من الوقت في النطاق] هو الرقم السحري ،" كما تقول ، لكن يجب أن يكونوا كذلك.

وتقول بشكل خاص مع الأشخاص من النوع "أ" ، "يمكن أن يبدو هذا كأنه C-ناقص! لم أحصل على C مطلقًا! "إنهم بحاجة إلى الوقت والدعم لفهم ما هو جيد."

الشيء المهم الآخر للعائلات (وجميع الأشخاص ذوي الإعاقة) هو معرفة أساسيات كيفية مراقبة الجلوكوز وحساب جرعات الأنسولين "بالطريقة القديمة" ، بدون استخدام CGM أو مضخة حتى يتمكنوا من التراجع عن تلك الأساليب عندما تكون التكنولوجيا غير متاح. التعلم الذي قد يستغرق الكثير من وقت الطبيب ، شيء لا يسمح به التأمين دائمًا.

الأمر الذي يطرح السؤال التالي: هل يجب أن يكون هناك وقت انتظار مطلوب قبل إضافة التكنولوجيا للحياة مع مرض السكري؟

فترة انتظار؟

قد يكون الانتظار مؤلمًا لبعض الآباء ، خاصة أولئك المرتبطين بوسائل التواصل الاجتماعي. لكن تامبورلين تقول إن التعليم يمكن أن يساعد الآباء على فهم سبب كون الانتظار فكرة ذكية لن تعرض أطفالهم للخطر بأي شكل من الأشكال.

يقول: "الحقيقة هي أن أطفالنا وعائلاتنا يقومون بعمل جيد حقًا حتى مع الأساسيات".

مبتكر ورائد في تكنولوجيا مرض السكري ، تامبورلين يدور حول نسجها في حياة مرض السكري. لكن وقت الإحماء باستخدام الأساسيات (جهاز القياس ، أو الأنسولين ، أو الأقلام ، أو الحقن) ، كما يقول ، يمكن أن يمنح الآباء وقتًا للحزن ، والتكيف ، والتعلم ، واكتساب بعض الثقة قبل زيادة تركيزهم على البيانات.

"المشكلة مع التبني المبكر للمراقبة المستمرة للسكري هي أنك تحصل على ملفكثيرا من البيانات التي لم تفهمها تمامًا بعد. يمكن أن يكون هذا أمرًا مربكًا للناس ، "كما يقول.

عبر الإنترنت وفي مجموعات الدعم ، غالبًا ما يتم تشجيع الآباء من قبل الآباء الآخرين للمطالبة بالتكنولوجيا على الفور ، وهو أمر شائع حسن النية.

تتذكر روكسانا سوتيبير في نيو برونزويك ، كندا ، هذا الشعور. بعد فترة وجيزة من تشخيص ابنها ، لجأت إلى وسائل التواصل الاجتماعي للحصول على معلومات ونظرت حولها في الحياة الواقعية التي شاهدتها مع مرض السكري ورأت شيئًا واحدًا: التكنولوجيا أمر لا بد منه. لكن فريق الغدد الصماء لطفلها أراد الانتظار قليلاً.

هذا جعلها مجنونة.

"لقد قرأت هذا الشيء على الإنترنت عن قيعان ليلة وضحاها ومدى خطورتها. لذلك كنت أستيقظ وأكاد أبقى مستيقظًا طوال الليل بسبب ذلك. اعتقدت أن منعنا [عن التكنولوجيا] كان غير عادل ، بل قاسيًا "، كما تقول.

الآن ، بعد سنوات ، أدركت أنه بالنسبة لعائلتها ، كان القرار الصائب نيابة عن الفريق الطبي.

تقول: "لقد علمتنا الحبال". "لقد تعلمنا كل شيء - الكربوهيدرات تعتمد على أنفسنا ، واللقطات ، والعلاج المنخفض. والآن ، عندما تسوء الأمور؟ نحن مرتاحون. لا مشكلة."

اكتساب الثقة

وتضيف أن شيئًا آخر حدث أيضًا. اكتسبت الثقة في أن ابنها سيكون على ما يرام.

وهي تقول: "كلما عانينا من هذا [مع الأساسيات] ، أصبحت أكثر استرخاءً".

"في البداية اعتقدت ،" هؤلاء الناس [فريق إندو] مجانين. كيف حاليأبدا ذاهب للنوم؟ "تذكرت.

تقول: "لكني أستطيع الآن". بعد سبع سنوات ، تستخدم الآن التكنولوجيا التي تبلغ من العمر 18 عامًا ، ولكن عندما يريد استراحة أو لا تعمل الأجهزة ، فإنهم يتحولون إلى عدم وجود تقنية بدون خوف.

التدريب اللازم

يعتقد معظم الخبراء أنه بمرور الوقت ، سيكون لدينا تقنية مضمونة نسبيًا ، وقد تتلاشى هذه المشكلة.

ولكن في الوقت الحالي ، يرغب الممارسون في معرفة كيفية مساعدة جميع المرضى ، ولا سيما أسر أطفال T1D ، على تبني جمال التكنولوجيا بأقل قلق.

يشير Weissberg-Benchell إلى أنه من المهم عدم "إلقاء اللوم" على الأشخاص ذوي الإعاقة أو الآباء الذين قد يواجهون تحديات في القيام بعمل جيد بدون تكنولوجيا.

قد يعود السبب في ذلك إلى نقص وقت التعليم مع مقدمي الخدمة ، وهو أمر يمثل تحديًا في عالم مرض السكري والرعاية الصحية في جميع المجالات.

وتقول: "إنني ألقي باللوم على الأطباء المشغولين حقًا" ، مشيرة إلى أنهم مستعجلون بسبب نقص الموارد وبدلات التأمين لتثقيف المرضى بشكل عام.

لمساعدة التكنولوجيا على العمل بشكل جيد منذ البداية ، كما تقول ، يجب أن يكون هناك تدريب قوي ومستمر ، لمساعدة المرضى وأولياء الأمور على معرفة ما هو حقيقي وما هو خطر محسوس ، ومساعدتهم على التكيف مع إدارة مرض السكري بثقة عند استخدام التكنولوجيا غير متاح.

إدارة الرغبة في البيانات

الدكتورة جينيفر شير هي أخصائية الغدد الصماء للأطفال في جامعة ييل للطب ومتخصصة في رعاية مرض السكري ، بالإضافة إلى الأشخاص ذوي الإعاقة الذين تم تشخيصهم بمرض T1D في عام 1987.

كما أنها قلقة بشأن الضغط النفسي الذي قد يجلبه الوالدان إلى التكنولوجيا التي أدخلت مباشرة عند التشخيص.

وهي تقول: "يبدو الأمر كما لو أن العالم قد انتهى بالتشخيص" ، وهو أمر يمكن لأي شخص فهمه.

"ثم تضيف في رؤية كل تلك الأرقام بعد الأكل ، ويكون الأمر مثل ،" يا إلهي. "يقود الناس إلى الاعتقاد بأنه يتعين عليهم دائمًا مراقبة الارتفاعات والانخفاضات" ، كما تقول.

لقد شاركت شخصياً في تجارب CGM المبكرة لـ JDRF ، وتقول ، بينما قيل لها إنها لا تحتاج إلى النظر إليها باستمرار ، "لم أستطع التوقف عن الضغط على هذا الزر والبحث."

وتقول إن هذا الإلحاح جعلها تفهم أن أي شخص قد لا يعرفك يمكن أن يكون بخير دون مشاهدة البيانات باستمرار سيصاب بالذعر دون أن تتاح له الفرصة لرؤيتها.

اليوم ، تحاول تدريب الآباء على عدم النظر إلى CGM طوال اليوم وأن يكونوا قادرين على الشعور بالرضا عندما لا يستطيعون ذلك.

أملها؟ وتقول: "لن نتمكن من وضع معيار للجميع" ، مشيرة إلى أن البشر فريدون. "ولكن يمكننا تخصيص الوقت للمساعدة في النظر والتكيف مع كيفية تأثير رؤية هذه البيانات على الحياة."

وهي تقول: "من خلال التعليم المناسب والتوقعات المناسبة ، ومع فترات الراحة المجدولة مع تقدمك في العمل ، يمكن القيام بذلك".

القلق

في نهاية المطاف ، فإن التكنولوجيا التي تم تقديمها بشكل جيد تزيل بعض التوتر ، "لكن مقدمي الخدمات ما زالوا يتفاوضون حول كيفية البدء في ذلك مبكرًا وعدم إرباك العائلات" ، كما تقول Weissberg-Benchell.

تقترح أنه إذا كنت تقضي أكثر من 45 دقيقة في فترة 24 ساعة (في يوم عادي غير مرضي) تنظر إلى CGM ، "هذا كثير جدًا".

تنصح أمي Soetebeer أيضًا زملائها الآباء D بمصدر معلوماتك بعناية.

تقول: "أرى شخصًا يقول شيئًا يخيف شخصًا آخر ثم يستمر في العمل". "ابحث عن المجموعة المناسبة التي لا تزيد من قلقك ، وتحدث إلى (فريقك الطبي) عندما تعتقد أن هناك شيئًا ما يقلقك."

علامة أخرى على أنك تبالغ في ذلك: إذا كان طفلك المراهق أو الأكبر سنًا لا يريد استخدام CGM لفترة قصيرة ، أو المشاركة على الإطلاق ، وترفض السماح بذلك.

"يجب أن تكون محادثة تعاونية. وإذا قال الطفل "مستحيل" ، حسنًا ، في النهاية ، من هو مرض السكري؟ من لديه الوكالة؟ من الذي يتحكم؟ في مرحلة ما ، يتعين على الوالد أن يتراجع ويأخذ استراحة من ذلك ، كما تقول.

عندما يتعلق الأمر بالقفز على التكنولوجيا فور التشخيص ، تتفق هذه المصادر على أن الانتظار يمكن أن يساعد.

أولاً ، يُظهر للآباء أننا "لا نبحث عن الكمال. تؤكد Weissberg-Benchell أن الكمال والسكري لا يتعايشان.

كما أنه يمنح الآباء فرصة "لأخذ نفس عميق ومعرفة أن الأمور ستكون على ما يرام" ، كما تقول.