الانطباعات الأولى عن نظام DIY Omnipod Loop

إذا كنت تتطلع إلى البدء في استخدام DIY نظام الحلقة المغلقة الآلي للسيطرة على مرض السكري ، وأنت تحب مضخة التصحيح بدون أنابيب Omnipod - لقد حان وقتك! ضربت الأخبار الكبيرة مؤخرًا مرض السكري تمكنت شركة Do-It-Yourselfers أخيرًا من اختراق Omnipod للسماح ببناء منزل محلي الصنع نظام AID (توصيل الأنسولين الآلي) حول مضخة التصحيح هذه.

ولكن اليوم ، يسعدنا أن نقدم لك نظرة أولية على الإصدار الجديد ، Do-It-Yourself من Omnipod Loop. تذكر أن هذا ليس منتجًا رسميًا تمت مراجعته من قِبل إدارة الأغذية والعقاقير (FDA) وليس من Insulet ؛ كما أنه ليس الإصدار الذي يعمل عليه مركز البيانات Tidepool غير الربحي. كلا ، هذا مأخوذ تمامًا من مجتمع #WeAreNotWaiting وهو ببساطة نسخة Pod من نظام "البنكرياس الاصطناعي" مفتوح المصدر والذي قام مئات المرضى ببنائه حتى الآن باستخدام مضخات الأنسولين القديمة غير المبررة مع الأنابيب. هناك سوق كامل تحت الأرض باستخدام هذه التكنولوجيا المصنوعة منزليًا.

بشكل لا يصدق ، منذ الإعلان عن إمكانية إنشاء مع Omnipod ، قيل لنا أنه تم تقديم 1525 طلبًا للقطعة الرئيسية من الأجهزة اللازمة لصنع أنظمة DIY هذه. وانضم أكثر من 1400 شخص جديد إلى مجموعة "Looped" على Facebook منذ ذلك الوقت. واحدة من هؤلاء هي جوان ميلو ، وهي من النوع الأول منذ فترة طويلة من كاليفورنيا والتي تقوم بالتدوين في The Savvy Diabetic. تستخدم جوان حلقة DIY Omnipod Loop هذه أو حوالي أسبوع الآن ، وقد عرضت بسخاء مشاركة انطباعاتها الأولى مع "قراء Mine.

نظرة أولى على حلقة DIY Omnipod Loop ، بقلم جوان ميلو

أعاني من مرض السكري من النوع 1 منذ أكثر من 54 عامًا ، وأضخ الأنسولين منذ عام 2004 وبدأت "Looping" في عام 2017 بإصدار محلي الصنع من نظام الحلقة المغلقة باستخدام مضخة أنابيب قديمة.

في السنوات التي أمضيتها مع T1D ، استخدمت مضخات الأنسولين من Animas و Deltec Cozmo التي تم طرحها في نهاية المطاف في السوق ، ثم انتقلت إلى الجيل الأول من Omnipod الخالي من الأنابيب. لقد وجدت مضخة جديدة مع Asante Snap لكن ذلك أيضًا اختفى ، ولذا قفزت مرة أخرى إلى الجيل الثاني من Omnipod. بينما أحببت أن أكون بلا أنابيب ، كنت أتوق لخيار يعني أنني لست مضطرًا لأن أكون دائمًا في دور المدير التنفيذي على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع لجميع جوانب توصيل الأنسولين.

قادني ذلك إلى استخدام الحلقة المغلقة DIY باستخدام RileyLink ، والتي تم تطويرها وسُميت على اسم ابنة D-Dad Pete Schwamb. حتى الآن كان قابلاً للتكوين فقط باستخدام مضخة Medtronic قديمة ، وأنا واحد من المئات في جميع أنحاء العالم الذين اشتروا بالفعل واحدة من تلك الموجودة في Craigslist لهذا الغرض. مع القليل من البرمجة المزعجة على جهاز MacBook مستخدم اشتريته أيضًا من Craigslist ، كل ذلك يتصل عبر جهاز اتصال DIY RileyLink للتحكم في المضخة من خلال تطبيق Loop على جهاز iPhone الخاص بي. يتم استخدام تطبيق Loop هذا لبرمجة معدل الأنسولين الأساسي الافتراضي في المضخة. ثم يستخدم بيانات البلوتوث من Dexcom CGM جنبًا إلى جنب مع مدخلاتي للطعام لضبط المعدل الأساسي لأعلى أو لأسفل أو لتوصيل جرعة في حال أشرت إلى أن الطعام في الطريق.

تغيرت حياتي D بشكل كبير على RileyLink! بقي مستوى A1C الخاص بي أقل من 6٪ بشكل ثابت مع وجود القليل جدًا من مستويات السكر المنخفضة ومستقرة في الدم طوال الليل. لقد كانت معجزة ، لكنني كرهت استخدام مضخة خارج الضمان والتي تحتوي على أنابيب وليست مقاومة للماء. وكنت أعلم أن اليوم سيأتي عندما يجد هؤلاء الأشخاص المذهلون في مجتمع DIY طريقة للقيام بـ Loop with Pods. هذا اليوم هنا!

بعد ثلاث سنوات من التطوير مع الكثير من المبرمجين والكثير من الحبيبات ، أعلن Pete Schwamb ، مطور نظام توصيل الأنسولين ذو الحلقة المغلقة RileyLink DIY ، في 22 أبريل 2019: "أنا سعيد (ومتوتر!) لإطلاق سراح بلدي أخيرًا رمز كإصدار اختبار عام لدعم Omnipod لـ DIY Loop ".

مع هذا الإعلان ، كنت أرتد حرفيًا مع الإثارة وقليلًا من ترقبي العصبي. وأنا أعلم بالفعل أنني سأقفز على متن الطائرة على الفور.

الشعور بالسعادة على Omnipod Loop

لقد استخدمت Omnipod Loop الآن لما يقرب من 6 أيام ، وأنا في الجنة! لا تزال هذه ليست النسخة "الرسمية" داخل مجتمع DIY ، ولكنها نسخة "تجريبية" حيث يشارك مستخدموها أفكارهم حتى يتمكن المطورون من إجراء تعديلات عليها وتحديثها كما نبدأ.

أول شيء لاحظته هو مجرد تذكر شكل الحياة بدون أنابيب! أردت أن أقوم بالدوران حول المنزل. لم أعد بحاجة إلى التعامل مع تخزين المضخة أو PDM في الجيب أو في صدري ، ولم يعد هناك ثغرات للاستحمام وارتداء الملابس. مدهش!

واجهة تطبيق RileyLink الجديدة رائعة ، كما كانت واجهة Loop الأصلية التي تم تصميمها جيدًا بالمعلومات التي أحتاجها. لقد كان لدي اتصال رائع ، وأشعر بالسعادة فقط! أرقامي ثابتة طوال الليل وهذا في الواقع هو رقم واحد فقط - 90 طوال الليل دون فشل Loop. أري الناس الكبسولة ولوحة القيادة... يبتسمون ولكن ليس لديهم فكرة عن مدى روعة هذا. شعرت بالعاطفة تماما طوال اليوم البارحة! بعض التغييرات الملحوظة التي ساهمت في ذلك هي:

• لا حاجة PDM! لطالما وجدت جهاز Omnipod PDM ضخمًا وكبيرًا ، ولا بد لي من التأكد من عدم نسيانه عندما أغادر المنزل.ولكن مع Omnipod Loop ، يتحكم تطبيق iPhone في Pod تمامًا - من وظائف الجرعات اليومية ، وملء الخزان ، وبدء الإدراج ، والحفاظ على التقويم والعد التنازلي لوقت انتهاء صلاحية Pod.قيل لي إن أجهزة Pods تتصل بجهاز واحد فقط في كل مرة ، وهذا يعني أنه إما تطبيق iPhone الخاص بي أو PDM ؛ بمجرد أن تبدأ في استخدام واحد منهم ، فهذا هو ما تستخدمه في الدورة الكاملة التي تبلغ 72 ساعة لكل بود.

• في تطبيق الهاتف المحمول ، تتضمن واجهة Omnipod Loop المحدثة الآن صورة صغيرة للقرص وقرص يوضح مقدار الوقت المتبقي على Pod.عندما يتم توصيل جرعة ، فإنه يظهر التسليم حتى أعرف مقدار الجرعات التي تم تناولها.

• يمكنني استخدام Omnipod أو مضخة Medtronic القديمة الخاصة بي.على الرغم من أنني لم أفكر مطلقًا في أنني سأرغب في العودة إلى Medtronic ، فقد وجدت سببًا واحدًا: لقد تم تحديد موعد لإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي في نفس الوقت الذي من المقرر فيه تغيير Pod.لذا بدلاً من إهدار الكبسولة ، عدت إلى مضخة Medtronic 723 الخاصة بي وقمت بتغيير إعداد Loop الخاص بي إلى Medtronic ، وأدخلت الرقم التسلسلي ، وكنت جاهزًا للعمل.لقد كان الأمر بهذه السهولة ، مع بقاء جميع إعداداتي سليمة.من الجيد أن يكون لديك هذا الخيار.

واجهة تطبيق Omnipod Loop

تعطيني واجهة التطبيق قدرًا كبيرًا من المعلومات على الشاشة الرئيسية ، في لمحة:

Omnipod Loop و Apple Watch

من خلال الاتصال بـ Apple Watch ، يمكنني عرض جميع بيانات معلومات الحلقة الخاصة بي على ساعتي بالإضافة إلى إدخال كربوهيدرات الوجبة وأمر Pod لتوصيل البلعة المقترحة وإدخال معلومات حول التمرين. يشتمل وجه الساعة على شاشتين:

• شاشة البيانات: نسخة مكثفة من شاشة Loop الرئيسية ، مع الدائرة الحلقية (أخضر أو أحمر أو أصفر) ، و BG الحالي الخاص بي و BG المتوقع ، ومخطط BG البسيط و IOB الخاص بي.
• شاشة الإجراء: مع الدائرة التكرارية و BG و BG المسقطة ، بالإضافة إلى كل ما أحتاجه لإدخال معلومات التمرين.

نظرًا لأن Loop نشأت من مجتمع DIY #WeAreNotWaiting ، فإنها ترتبط بتطبيق Nightscout لمشاركة البيانات الذي يسمح لي بإنشاء مجموعة متنوعة من التقارير ، والتي سأحضرها إلى المواعيد الداخلية الخاصة بي (إنه يحب هذه التقارير!).

العيش مع Omnipod Loop

لقد كنت أيضًا أجد الكثير من الأماكن الجديدة لـ Pod والتي لم تكن ممكنة في مضخة الأنابيب. يتم توصيل قرنة الحالية بشفرة كتفي ، وهي رائعة مع امتصاص كبير وتقريباً لا تتعرض لخطر الارتطام.

يبدو أن نسبة السكر في دمي أكثر استقرارًا ، على الرغم من أنني لست متأكدًا تمامًا من السبب. أعلم أنه نظرًا لأنني لست مضطرًا لإزالة المضخة للاستحمام أو استخدام الجاكوزي أو ارتداء الملابس ، فليس لدي تلك الثغرات المتكررة في توصيل الأنسولين لمدة 10-30 دقيقة.

لم أقم بتزيين المضخة أو الكبسولات مطلقًا. لكني سعيد جدًا بهذا الكبسولة الصغيرة ، لقد كنت أتابع مجموعة على Facebook تسمى Pimp My Pod - سيحتوي Pod التالي على بعض الأعمال الفنية!

سلبيات استخدام Omnipod Loop؟

حتى الآن ، لم ألاحظ سوى بعض السلبيات لاستخدام نظام DIY الجديد هذا:

• تتطلب تحديثات Loop أن أقوم ببعض البرمجة على جهاز Mac ، والذي ما زلت أحاول اكتشافه.يستغرق الأمر وقتًا وينتج عنه القليل من القلق حتى يتم إطلاقه بالكامل على جهاز iPhone الخاص بي بنجاح.
• لا بد لي من تتبع وشحن المزيد من الأجهزة.لدي مقابس USB متعددة المنافذ كبيرة بجانب سريري وعلى مكتبي ، مع الكثير من الأسلاك ، بالإضافة إلى مجموعة من أسلاك الشحن في سيارتي جنبًا إلى جنب مع بنك الطاقة.
• لقد اعتدت للتو على الحاجة إلى تغيير الكبسولات وفقًا لجدول زمني صارم للغاية كل ثلاثة أيام.
• قد أحتاج إلى استخدام PDM الخاص بي إذا فقدت iPhone الخاص بي ، وهو أمر غير مرجح حقًا.
• لا يتصل تطبيق Loop وتطبيق Apple Watch Loop بتطبيق Fitbit أو غيرها من أجهزة تتبع اللياقة البدنية...سيكون ذلك رائعًا.

لقد طرحت الكثير من الأسئلة حول لماذا أحب تقنية DIY هذه ولماذا لا أستخدم الأجهزة التقليدية المعتمدة فقط. هل أنا قلق لأنه لم تتم الموافقة عليها رسميًا من قبل المنظمين؟ وماذا يعتقد مقدمو الرعاية الصحية لدي؟ ماذا يحدث إذا فشلت؟ كل الأسئلة والمخاوف الصحيحة.

عندما بدأت في RileyLink Loop الأصلية في يناير 2017 ، لم يكن هناك شيء مثل هذا. كان أسلوبي هو قراءة الكثير عن كيفية عملها ومدى جودة أداء الأشخاص على هذه الأجهزة. سألت الكثير من الأسئلة. ما سمعته أكثر من أي شيء آخر هو راحة البال حتى أتمكن من النوم دون قلق أو الاستيقاظ من خلال تنبيهات المراقبة المستمرة للسكري. لذلك أعتقد أنني من أوائل المتبنين للتكنولوجيا "متأخرًا". لقد عشت مع هذا المرض لفترة طويلة ، أريد فقط أفضل ما هو متاح لإدارة مرض السكري الخاص بي على أفضل وجه ممكن.

هل كنت خائفة؟ لا ، ولكن ربما تكون متخوفة بعض الشيء. كان الأمر سهلاً بدرجة كافية لدرجة أنني هدأت بسرعة.

ماذا يعتقد أطبائي؟ يبدون مفتونين ومدهشين. بالطبع ، لا يريدون حقًا الإفراط في المشاركة لأنه غير معتمد من قِبل إدارة الأغذية والعقاقير (FDA). لكنهم يقدرون التقارير ومخططات السكر في الدم الرائعة ذات الانحراف المعياري المنخفض (خاصة بين عشية وضحاها) وقراءات A1C الجيدة مع القليل جدًا من الارتفاعات والانخفاضات. إنهم ينظرون فقط إلى البيانات ويبتسمون ويقولون ، "عمل جيد! لا يمكنني إجراء أي تحسينات هنا! "

لأكون واضحا ، هذا كله علي. إنها دراسة N من 1 ، إذا جاز التعبير ، ولا يوجد أحد يتحمل المسؤولية إذا حدث خطأ ما. أنا موافق على ذلك.

أنا شخصياً لا أعتقد أن الأجهزة التي طورتها الشركة مثل Minimed 670G من Medtronic أو Tandem Basal-IQ (ومستقبل Control-IQ) جيدة بالنسبة لي. لا أعتقد أن الخوارزميات هي الأفضل والأكثر قابلية للتعديل في جيلهم الأول. أحب أن أكون قادرًا على تحديد المعدلات المستهدفة الخاصة بي والتحكم في مدة إيقاف تشغيل Loop. هذا أنا فقط. أنا أعرف العديد من حلقات RileyLink الذين قاموا بالتبديل إلى أنظمة توصيل الأنسولين ذات الحلقة المغلقة وهم سعداء بسهولة الاستخدام ، ونقص التحديث الضروري ، والتغطية التأمينية ، واستخدام المضخة الحالية في الضمان.

لكن بالنسبة لي ، إلى أن تصبح الخوارزميات أكثر قابلية للتخصيص وأشعر أنها الأفضل حقًا لكل فرد ، سألتزم بحلقة Omnipod Loop.

حلقات DIY الأخرى تشارك التعليقات

يمكنك التعرف على ما يشعر به الآخرون في مجتمع مرضى السكري حيال ذلك فقط من خلال تصفح Facebook ومواقع التواصل الاجتماعي الأخرى. بعض التعليقات التي برزت:

• "لقد كانت موسيقى الروك ثابتة بالنسبة لي...كنت في Omnipod قبل أن أبدأ تشغيل الحلقات لمدة عامين تقريبًا حتى الآن...نسيت كم أحب Omnipod...كما ذكرت عدة مرات هنا وأي شخص سيستمع إلي...د.شركاء العمل...والأشخاص الذين قابلتهم في الشارع...أن هذا سيغير حياتي."

• "أكبر مفاجأة رائعة كانت تطبيق الساعة ، بصراحة.لقد عرضت تطبيق الهاتف وتطبيق الساعة على زميل عمل غير مصاب بالسكري وقد أعجبهم بشكل عام ولكن BLOWN AWAY بواسطة تطبيق الساعة.انها مفيدة جدا وجميلة.إنه لأمر مرضي للغاية النقر على أزرار تغيير الهدف ومشاهدة قفزة خط الهدف على التطبيق ".

• "غادر الحجرة للذهاب إلى t: Slim لتكامل CGM.تركت ذلك إلى Loop! الشيء الوحيد الذي كرهته حيال ذلك هو الحبل الطويل اللعين.لقد فاتني قرعتي كثيرًا.أنا كتكوت سعيد الآن ".

هل يعمل هذا مع منتج Omnipod DASH الجديد؟

لا ، ليس كذلك.

بالتأكيد ، أعتقد أن منصة DASH الجديدة هي أخبار مثيرة للغاية وتمنح T1s مجموعة أكبر من الخيارات. هذا رائع. ومع ذلك ، فإنه لا يزال يتطلب PDM وهو ضخم وقطعة واحدة فقط لحملها.

قد يغريني نظام الحلقة المغلقة الهجين المستقبلي من Insulet ، والمعروف باسم Omnipod Horizon ، بالإضافة إلى Tidepool Loop أو نظام iLet ثنائي الهرمون Beta Bionics ، في النهاية بعيدًا عن حياة DIY. لكن هذه تبدو بعيدة ، حتى عام 2021 أو بعد ذلك. في الوقت الحالي ، أنا سعيد بهذا الأمر تمامًا.

مجتمع # WeAreNotWaiting في مرض السكري

مجتمعنا # WeAreNotWaiting مدهش ومدفوع لجعل الحياة مع مرض السكري أفضل ما يمكن. منذ البدء في عام 2013 ، وصف البعض هذه بأنها "إحدى الحركات الشعبية الأسرع نموًا في تاريخ T1D."

عندما شاركت هذا البيان مع الدكتور فرانسيس ضهي (الرئيس السابق لجراحة القلب والصدر وأمراض القلب في Kaiser Permanente ، أستاذ جراحة القلب في كلية الطب بجامعة ديوك ، ورئيس قسم التسويق السابق لشركة Edwards Life Sciences والمستثمر الحالي في VC) ، أشار إلى أنه بدلاً من ذلك بالقول إنها إحدى الحركات الشعبية الأسرع نموًا في تاريخ T1D ، فهي في الواقع واحدة من أسرع الحركات الشعبية نموًا فيدواء . "

هذا وقت مثير للغاية في تاريخ T1 حيث تقفز التكنولوجيا إلى الأمام. تحقيقا لهذه الغاية ، فإن Omnipod Loop موجودة هناك كخطوة بارزة إلى الأمام.

شكرا لتقاسم وجهة نظرك معنا جوان. نحن نتفق على أنها إضافة مثيرة إلى مجموعة أدوات مرض السكري الآخذة في الاتساع لدينا!