يشارك أبي في أوكلاهوما السكري "حسرة وخوف وفرح وانتصار"

هنا في "Mine ، نحن جميعًا نركز على تضخيم الأصوات داخل مجتمع مرضى السكري عبر الإنترنت (DOC). اليوم ، نرحب بولاية أوكلاهوما D-Dad Clayton McCook ، التي تم تشخيص ابنتها الصغيرة ليلي بالنوع الأول منذ حوالي سبع سنوات ، ومنذ ذلك الحين أصبحت مدافعة نشطة ، تدفع من أجل الحصول على الأنسولين بأسعار معقولة ويمكن الوصول إليه من خلال حركة # insulin4all. في وظيفته اليومية ، يعمل كلايتون في رعاية بيطرية للخيول - مما يعني أن مرضاه كل يوم هم خيول من مجموعة متنوعة من السباقات. يرجى الترحيب ترحيباً حاراً بكلايتون حيث يشارك قصته أدناه.

كلمة من داء السكري كلايتون ماكوك

"يؤسفني أن أخبرك ، لديها جلوكوز وكيتونات في بولها." كان صوت الطبيب كئيبًا. لم يقدم أي تفسير إضافي ، لأنه كان يعلم أنني كطبيب بيطري ممارس سأعرف ما يعنيه ذلك.

"إذن هي مصابة بداء السكري من النوع 1 ، أليس كذلك؟" أجبته.

"نعم قال بهدوء. "يجب أن تذهب إلى Baptist ER على الفور. لقد اتصلت مسبقا. سيكونون في انتظارك. "

بدأ رأسي بالدوران ، وشعرت بالذنب. كانت كل العلامات موجودة هناك: العطش ، سماعها تنهض في منتصف الليل لتذهب إلى الحمام ، وفقدان الوزن ، والتهيج ، ورائحة الفواكه في أنفاسها. كنت قد تجاهلت مخاوف زوجتي. بأي حال من الأحوال يمكن أن يكون مرض السكري من النوع 1. ليس لدينا تاريخ عائلي. ليس أطفالنا (لدينا طفلان ، وأخت ليلي الصغرى التي تبلغ الآن 8 أعوام ليس لديها T1D). ليس نحن. لقد كنت مخطئًا بشكل خطير ، لكنني على الأقل تزوجت من امرأة تهتم جيدًا بأسرتنا وتستمع إلى حدسها. على الأقل لم تستمع إلي وأخذت ابنتنا لرؤية طبيبنا. على الأقل ، وثق طبيبنا في غرائز زوجتي بما يكفي لتصديقها. على الأقل وصلنا بها إلى غرفة الطوارئ قبل أن تذهب إلى DKA.

من الصعب أن ننظر إلى الوراء في ذلك الوقت الآن. يصادف شهر فبراير من هذا العام مرور سبع سنوات على تشخيص ابنتنا الكبرى ليلي في سن 3 سنوات.

أصبحت تلك الأيام الأولى أكثر ضبابية ، حيث تبلغ من العمر 10 سنوات الآن. الليل في المستشفى. أول عصا إصبع مؤلمة. لف ذراعيها الصغيرتين حول ساقي بينما كنت أحاول إقناعها بالثبات في تلك الطلقات الأولى. يعود اللون إلى وجهها والقوة تعود إلى جسدها الصغير. كانت رحلتنا مزيجًا معقدًا من حسرة وخوف وفرح وانتصار. من خلال كل ذلك ، بذلنا قصارى جهدنا للعمل معًا كعائلة لتقديم أفضل رعاية لـ Lily. تعمل زوجتي أخصائية أمراض النطق ، على الرغم من أنها قامت خلال السنوات العديدة الماضية بالتدريس في مدرسة بناتنا جزئيًا للمساعدة في رعاية ليلي. لقد كانت ابنتنا رائعة منذ البداية ، ونحن فخورون جدًا برؤيتها تعمل بجد هذه الأيام للتعامل مع الكثير من إدارتها. إنها تحسب الكربوهيدرات ، وتقوم بوخز أصابعها ، وتعطي جرعاتها ، وتتيح لنا معرفة متى تشعر بأنها على ما يرام ، وغالبًا ما تعالج انخفاضًا تشعر به قبل أن ندرك ذلك.

لقد أخذتنا رحلة مرض السكري إلى العديد من الأماكن وعرفتنا على العديد من الأشخاص الرائعين. لقد كنا محظوظين لأن نكون إحدى العائلات السابقة التي تمكنت من الوصول إلى تقنية مجموعة Nightscout ، حيث أنشأنا نظامنا في خريف عام 2014. ومن خلال هذا الاتصال تعرفت على بعض من أروع الأشخاص في العالم ، والذين لديهم كرسوا وقتهم ومواهبهم وطاقتهم لمساعدة العائلات مثل عائلاتنا. قادتنا تجربتنا الإيجابية واتصالاتنا مع Nightscout إلى قضاء عامين في نظامي Loop و OpenAPS لأنظمة الأنسولين الآلية التي تصنعها بنفسك. فتحت لنا هذه التجربة مرة أخرى عالمًا مليئًا بالأبطال غير الأنانيين والإيثاريين الذين عملوا بجد لتمكين الآخرين من المشاركة في هذه الأعاجيب. في العام الماضي ، اتخذنا قرارًا بالتبديل إلى مضخة Tandem t: Slim X2 ، والتي كانت تغييرًا رائعًا لعائلتنا. نحن ممتنون جدًا للفريق في Tandem الذي يعمل بجد لتوفير نظام يعمل بشكل جيد بالنسبة لنا.

رعاية الحيوان...ومرض السكري؟

كما ذكرنا ، أنا طبيب بيطري ممارس. ينصب تركيز عملي على خيول السباق ، وعلى وجه التحديد ، خيول الربع. هؤلاء هم العدائون في عالم السباقات ، ويمضون مسافة ربع ميل كما يوحي اسمهم. يصل وزن مرضاي إلى 1200 رطل ويجرون 440 ياردة في 21 ثانية. إنها كبيرة وقوية وجميلة ، وعملي هو حرفياً تحقيق حلم مدى الحياة. إنه عمل شاق ، ويستغرق ساعات طويلة. عادةً ما أصل إلى المسار قبل شروق الشمس ، وأذهب لأشهر في المرة الواحدة دون يوم عطلة واحد ، لكني أحب ما أفعله وأشعر أنني محظوظ جدًا للقيام بذلك.

أنا لا أتعامل عادة مع مرض السكري. لا تصاب الخيول بالسكري بالضرورة ، على الرغم من أننا بدأنا نرى المزيد من حالات مقاومة الأنسولين واضطرابات الغدد الصماء الأخرى في الخيول الأكبر سنًا. يميل مرضاي إلى أن يكونوا أصغر سناً ، لذا لا أرى الكثير منهم. تصاب الكلاب والقطط بمرض السكري ، ولكن بما أنني طبيب بيطري حصري للخيول ، فليس لدي أي مرضى مصابين بمرض السكري مثل زملائي من الحيوانات الصغيرة. تصاب الكلاب بشكل أكثر شيوعًا بمرض السكري المماثل للنوع الأول لدى البشر ، في حين أن الشكل الأكثر شيوعًا لمرض السكري في القطط يشبه النوع 2.

أن تصبح مؤيدًا للقدرة على تحمل تكاليف الأنسولين

على الرغم من أن وظيفتي رائعة ، إلا أنها خطيرة جدًا أيضًا. كونك طبيب بيطري للخيول مهنة محفوفة بالمخاطر ، حيث يمكن أن تؤدي ركلة واحدة سريعة من مريض غير سعيد إلى إصابة مدمرة. ربما كان هذا الخطر هو الذي دفعني إلى البدء في فحص السعر المرتفع للأنسولين وأن أصبح مناصراً لحركة # insulin4all. على الرغم من أن عائلتنا تتمتع بامتياز ولدينا إمكانية الوصول إلى تأمين صحي جيد وراتب جيد من خلال وظيفتي ، إلا أنني أشعر بالقلق طوال الوقت بشأن حدوث شيء لي يجعلني غير قادر على رعاية ليلي. أنا قلق بشأن ما سيحدث لها عندما لم أعد هنا لأعيلها. كما أنني أشعر بالقلق إزاء العدد المتزايد من الأمريكيين الذين يكافحون من أجل الحصول على الأنسولين ، وأنا غاضب من ارتفاع الأسعار.

من خلال تأثير الأصدقاء والدعاة مثل Melinda Wedding ، الذين التقيت بهم من خلال Nightscout ، بدأت في إلقاء نظرة جادة على مسألة الأنسولين وتسعير الأدوية. انضممت إلى مجموعات مثل T1International و Patients for Affordable Drugs ، وقد وافقت مؤخرًا على المساعدة في قيادة فصل OKInsulin4All تحت إشراف منظمة T1International غير الربحية في المملكة المتحدة. لست مهتمًا بالأعذار ونقاط الحديث ، وليس لدي وقت لأولئك الذين يرفضون هذه المسألة بتعليقات غير مفيدة حول مدى "تعقيد" القضية أو كيف أن المدافعين "يصرخون" فقط. أنا مهتم باتخاذ إجراءات ملموسة.

أنا مهتم بالتغيير السياسي والتشريعي الجاد. أنا مهتم بالعمل مع أولئك الذين يدركون أن الوضع الراهن غير مقبول وغير مستدام ، وقد تعهدت بإيجاد المزيد من الوقت في العام المقبل للقيام بدوري الصغير لسن التغيير الدائم والمطلوب بشدة. أعتقد أن الزخم موجود ، وأعتقد أن عام 2019 سيكون عامًا بارزًا لـ # insulin4all.

في حين أن هناك الكثير لمناقشته حول القدرة على تحمل تكاليف الأنسولين فيما يتعلق بمرضى السكري ، إلا أنني أسمع من الجانب المهني المزيد والمزيد من زملائي في الحيوانات الصغيرة أن عملائهم يواجهون صعوبة أكبر في توفير الأنسولين لحيواناتهم الأليفة. لكن هذا موضوع لوقت آخر...

في الختام ، لم أتخيل أبدًا كيف ستكون الحياة إنجاب طفل مصاب بداء السكري من النوع الأول. على الرغم من أنني لا أزال أملك لحظات أشعر فيها بالحزن لفقدان بعض براءة ليلي وأجزاء من مرض السكري في طفولتها ، إلا أنني ما زلت أجد نفسي غارقًا في الامتنان للأشخاص الذين التقينا بهم والروابط التي أجريناها من خلالها كونهم من مقدمي الرعاية. لا يمر يوم لا أعبر فيه عن شكري لقوة ليلي وشجاعتها ، وحب زوجتي سيندي وشراكتها ، والمساعدة المستمرة واهتمام شقيقة ليلي الصغرى أوليفيا بها.

شكرا لك على مشاركة قصتك ، كلايتون. وبالطبع لأعمالك الدعوية التي تساعد مجتمعنا D!