يشرح الرئيس التنفيذي لمؤسسة JDRF: كيف تعيد المنظمة الوطنية للدعوة لمرض السكري هيكلة بسبب الوباء

على الرغم من التدوير الوردي لقيادة JDRF الذي يصور منظمة الدعوة الوطنية هذه على أنها أصبحت أكثر "قوة من المتطوعين" ومتضافرة ، فإن الحقيقة الصارخة هي أنه بفضل تداعيات أزمة COVID-19 المستمرة ، فقد المئات وظائفهم وبعض المشاريع البحثية الهامة يتم قطعها أو قطعها بالكامل.

يأتي هذا في عام بمناسبة الذكرى الخمسين لمؤسسة JDRF ، المنظمة الأبرز في العالم التي تركز على مرض السكري من النوع 1 (T1D). من الواضح أنها لم تتوقع أبدًا الضربة الاقتصادية التي حصلت عليها في عام 2020 ، مما أدى إلى إعادة هيكلة ضخمة تشمل تسريح الموظفين ، وتوحيد الفصول ، وخفض تمويل الأبحاث ، وتحول في رسائل الدعوة.

ولكن الأمر الأكثر إثارة للقلق هو أن كل هذا قد يكون مجرد غيض من فيض ، حيث يستمر COVID-19 في تدمير الاقتصاد الأمريكي. تضررت بشكل خاص الجمعيات الخيرية الصحية والمنظمات الطبية غير الربحية مثل JDRF لأن هذا الوباء قد كشف خطوط الصدع داخل النظام ومدى كسر نموذج جمع التبرعات حقًا.

أكدت JDRF أنها شهدت انخفاضًا بنسبة 40 في المائة في جمع التبرعات الإجمالية خلال النصف الأول من العام. وقد أثر ذلك على جميع مشاريعها ، بدءًا من تمويل الأبحاث حول التكنولوجيا الجديدة والعلاجات المحتملة إلى جهود التثقيف والتوعية ، ومن دعوة الكونجرس للتشريعات والسياسات الجديدة إلى الضغط على شركات الأدوية وشركات التأمين الصحي من أجل تغطية أفضل والوصول إلى الضروريات الطبية.

قم بدمج هذا مع ردود الفعل السلبية من مجتمع المرضى حول تعامل JDRF مؤخرًا مع بعض مناقشات وسائل التواصل الاجتماعي والنقد العام لشراكات الصناعة والأدوية ، مما يجعل لحظة صعبة بالنسبة لـ JDRF في الذكرى السنوية الذهبية لها.

يقول الدكتور آرون كوالسكي ، الرئيس التنفيذي لمؤسسة JDRF ، الذي تولى هذا الدور منذ أكثر من عام في أبريل 2019 (كأول قائد يعيش مع T1D على الإطلاق): "ما نقوم به [الآن] هو رسم الطريق إلى الأمام". على الرغم من كل شيء ، يقول إن هذا وقت مثير للاختراقات المحتملة.

"نحن بحاجة للاستفادة من واحدة من أفضل فترات البحث التي رأيتها في تاريخي في البحث. لسوء الحظ ، هذا يعني أنه يتعين علينا تقليل عدد الموظفين وتحسين هيكل الفروع لدينا حتى نتمكن من نشر أكبر قدر من الموارد لتمويل المهمة ".

تحدثنا مع كوالسكي عبر الهاتف مؤخرًا حول التغييرات - بالتأكيد ليس ما توقعه أي شخص ، بما في ذلك هو ، عندما تولى المنصب في منتصف عام 2019.

كيف يتم إعادة هيكلة JDRF؟

هذه قصة متطورة نتوقع أن تتطور في الأشهر المقبلة وما بعدها. ما نعرفه ، في الأسبوع الأول بعد أن كشفت المنظمة علنًا عن رؤيتها للمستقبل ، هو أن هناك الكثير من الأجزاء المتحركة.

كمنظمة تجني 232 مليون دولار في عام 2019 ، فإن انخفاض جمع الأموال بنسبة 40 في المائة يمثل جزءًا كبيرًا من الميزانية السنوية لصندوق التنمية الاقتصادية والاجتماعية. تأتي معظم هذه الخسارة من إلغاء فعاليات جمع التبرعات الشخصية التي بدأت في مارس 2020 ، عندما أغلق فيروس كورونا البلاد لأول مرة. هذه المئات من الأحداث المحلية على مدار العام تجلب عادة أكثر من نصف عائدات JDRF. لقد حققت نجاحًا كبيرًا.

إغلاق الفصل المحلي

تقوم JDRF بتوحيد وإغلاق العديد من مكاتبها القائمة بالفعل في جميع أنحاء البلاد. بدلاً من 60 فصلاً محليًا موجودًا ، سيشكل 29 فصلاً موحدًا جديدًا مع آثار جغرافية أكبر وعمليات أكثر عن بُعد.

يقول كوالسكي: "لن تختفي روح هذه الفصول". "نحن لا نقلل من تفاعلاتنا مع الناس في جميع أنحاء البلاد ، نحن فقط نحول الفصول إلى فصول أكبر وأكثر شمولاً. سوف نتأكد من أننا ما زلنا نمثل المجتمعات التي كنا نمثلها دائمًا وتشكل جزءًا منها ".

يؤكد مكتب JDRF الوطني أن المدن والمجتمعات ستستمر في التمثيل وجهات الاتصال المحلية ، حتى لو لم يكن هناك مكتب فعلي في كل منطقة. على سبيل المثال ، سيتم دمج العديد من فصول جنوب كاليفورنيا في المدن الكبرى مثل لوس أنجلوس وسان دييغو لإنشاء فصل SoCal واحد. من المحتمل أن يحدث الشيء نفسه في فلوريدا وتكساس ومنطقة البحيرات العظمى وأجزاء أخرى من البلاد. يقول كوالسكي إن كل فرع تم تشكيله حديثًا سيظل له مجلسه الخاص وتمثيله المحلي.

حتى الآن ، لم تصدر JDRF قائمة أو خريطة بالمكان الذي سيتم فيه وضع جميع الفصول الـ 29 الجديدة. جزء من هذا يتضمن نظرة على مقدار المساحة المطلوبة ، وما إذا كان يمكن التبرع ببعض المساحات المستأجرة ، وما يمكن القيام به افتراضيًا ، كما قيل لنا.

تسريح الموظفين

تم استبعاد 40 في المائة من موظفي الصندوق. لقد ضغطنا على JDRF للحصول على أرقام محددة ، لكن المنظمة رفضت تقديم تلك المعلومات نظرًا "لحساسية" الأخبار. قيل لنا أن JDRF كان لديها ما يقرب من 700 موظف في وقت مبكر من العام ، مما يعني أن المنظمة ستعمل الآن مع أقل من 400 موظف.

ضع في اعتبارك أن هذه الأرقام تشمل الموظفين الذين تم إجازتهم في وقت سابق من العام ؛ معظم هؤلاء الأفراد لا يعودون. لقد سمعنا من الفصول في جميع أنحاء البلاد أن أولئك الذين تم تسريحهم تتراوح بين الموظفين الجدد الذين لديهم أسابيع أو أشهر فقط من الخبرة إلى الموظفين الذين يعملون لفترات طويلة مع أكثر من عقد من الخبرة ، بدءًا من الموظفين الميدانيين إلى المديرين التنفيذيين.

بالطبع ، تعتمد JDRF بشكل كبير على المتطوعين أيضًا. تُظهر السجلات أن المنظمة لديها أكثر من 300000 متطوع يعملون في جميع المجالات في أدوار مختلفة طوال عام 2019.

يقول كوالسكي: "فكر في هذا مثل مدرسة JDRF القديمة في الماضي ، عندما كانت مدعومة بشكل أكبر من المتطوعين". "هذا ما نتجه نحوه الآن ، بهيكل يعتمد على المتطوعين بشكل أكبر."

ومع ذلك ، فقد رأينا بعض المنشورات عن متطوعين تم التخلي عنهم دون تفسير ، بما في ذلك راندال باركر ، الذي شغل منصب رئيس فريق المناصرة في غرب تكساس. شارك على وسائل التواصل الاجتماعي أنه تم إبلاغه بأنه لم تعد هناك حاجة إليه في هذا الدور من قبل JDRF وأنه ربما كان مرتبطًا باعتراض JDRF على عمله المنفصل في مجال المناصرة بشأن تسعير الأنسولين.

قال كوالسكي: "القول إننا نطلب من الناس ألا يكونوا دعاة لمنظمات أخرى مختلفة ليس دقيقًا تمامًا". ما نحاول ألا نفعله هو إجراء مناقشات سياسية متعددة الأغراض في واشنطن. إذا طلبت من عضو الكونغرس الخاص بي غدًا القيام بذلك ، ثم اطلب من منظمة أخرى في اليوم التالي القيام بشيء مختلف تمامًا ، فسيكون هذا محيرًا لعضو الكونغرس. هذا كل ما نقلق بشأنه ".

توحيد الأحداث

مثل المنظمات الأخرى في جميع أنحاء البلاد ، ألغت JDRF رسميًا جميع الأحداث الشخصية حتى سبتمبر ويتوقع الكثيرون أن يستمر ذلك حتى نهاية عام 2020.

من الآن فصاعدًا ، مع عمليات الدمج للفصل ، سيتم أيضًا تقليص الأحداث الشخصية وسيتم تدوير موظفي الحدث ، كما يقول كوالسكي. على سبيل المثال ، قد يكون لديهم فرق تشارك في التخطيط للمشي لجمع التبرعات أو مؤتمرات القمة أو الاحتفالات التي لا ترتبط بفصل معين ولكنها تتجول وتساعد في تنسيق الحدث.

تخفيضات الرواتب

نفذت JDRF خفضًا في الأجور بنسبة 20 في المائة في وقت سابق من العام جنبًا إلى جنب مع إجازات الموظفين.

بالإشارة إلى هذه التخفيضات ، يقول كوالسكي ، "نريد أن ننفق أكبر قدر ممكن من الدولارات في مهمتنا... في مواجهة هذه الأزمة ، هذا يعني النظر في كيفية قيامنا بأعمالنا والتأكد مع مضينا قدمًا في تحقيق أقصى قدر ممكن من الكفاءة في تمويل الأبحاث وقيادة سياسة أفضل تساعد مرضى السكري ".

في هذا الوقت ، قيل لنا إنه لا توجد تخفيضات إضافية في الأجور.

يجري قطع التمويل البحثي

أظهرت أرقام التقرير السنوي لعام 2019 أن 121.5 مليون دولار (أو 52 في المائة من الدخل الإجمالي) ذهبت لتمويل 400 باحث في 21 دولة مختلفة. أظهر التقرير السنوي أيضًا أن ما مجموعه 89.1 مليون دولار ذهبت إلى المنح ، وأكثر من نصف هؤلاء يركزون على العلاج ويهدف الباقي إلى "تحسين الحياة" ، بما في ذلك التقنيات والعلاجات الجديدة ؛ 16 مليون دولار ذهبت إلى أكثر من 70 تجربة إكلينيكية.

"سيتعين علينا تقليل بعض منحنا. بالطبع ، سيكون الأمر مؤلمًا. هذا مفهوم وأتوقع أن بعض المحققين سيكونون منزعجين. نحن نبذل قصارى جهدنا لتمويل أكبر قدر ممكن من الأبحاث ، حتى خلال هذه الأزمة ، "يقول كوالسكي.

منذ إعلان إعادة الهيكلة ، صرحت مؤسسة JDRF بأنها تخطط لإصدار منح أكبر ، ولكن أقل ، وستركز تلك المنح بشكل أكبر على التحول الأكثر سرعة والأبحاث الموجهة نحو النتائج.

لاحظ حفنة من الباحثين الذين تحدثنا إليهم أنهم على دراية بإغلاق المعامل المحددة والمنح والمشاريع التي يتم قطعها ، وأخبرونا أن زملائنا ما زالوا قلقين من أن المزيد من الأبحاث يمكن أن تكون على وشك التقطيع. نتيجة لذلك ، رفض معظمهم نشر أسمائهم أو مختبراتهم خوفًا من التأثير على هذه العملية.

يقول أحد أخصائيي الغدد الصماء لدى الأطفال والنوع الأول منذ فترة طويلة والذي وضع أذنه على الأرض في مجتمع أبحاث T1D إنه سمع أنه حتى بعض المشاريع التي بدت "لا يمكن المساس بها" قد تم قطعها.

كتب في رسالة مباشرة: "أعتقد أنه يمكنك فقط الشعور بفداحة عندما ترى بعض الأشخاص الذين تم التخلي عنهم من المنظمة - الأشخاص [الذين] كانوا في الصف الأول جدًا في تطوير نماذج البحث الإكلينيكي الحالية ، والأولويات" رسالة إلى DiabetesMine. "أتخيل أنهم جميعًا خائفون على الصعيدين الشخصي والمهني ، ولكن أيضًا بشأن الكيفية التي من المحتمل أن تؤدي بها قرارات JDRF إلى إعادة تشكيل أبحاث T1D لسنوات قادمة. ستبقى المناطق والمحققون أو يتم إلغاؤهم بناءً على هذه القرارات ".

باختصار ، ليس من الواضح ما الذي يتم قصه بالضبط ، وما إذا كانت التجارب السريرية الأكثر تكلفة متعددة المواقع أو تلك في المناطق المستهدفة (مقابل العلوم العامة وفي المراحل السابقة من البحث) قد تكون مستهدفة في الوقت الحالي.

وأضاف إندو طب الأطفال: "من غير المحتمل أن نشعر أنهم اتخذوا قرارات نؤيدها جميعًا". "آمل أن نجد بعض الفرص لنصبح أقوى كمجتمع ذي رؤى عديدة ، بدلاً من مزيد من التصدع. آمل أن يكون هذا وقتًا رائعًا لإعادة تنشيط العلاقة بين الأشخاص الذين يعانون من T1D والعلماء الذين يهتمون بهذه المشكلة ، لإعادة ابتكار هذه الأهداف بالتعاون مع المجتمع ".

على العمل مع فارما

فيما يتعلق بشراكات الأدوية والصناعة ، يشير كوالسكي إلى أن الأموال لم تنضب خلال هذا الوباء. لكنه أضاف أن الملايين التي تجلبها JDRF من Pharma سنويًا تعادل أقل من 2 في المائة من ميزانية المؤسسة ، مع توجيه هذه الأموال إلى جهود التعليم والتوعية.

يؤكد كوالسكي أن هذه الشركات تقدم مساهمة مهمة في عمل JDRF من أجل D-Community.

"أعتقد اعتقادا راسخا أنه يتعين علينا العمل مع شركة فارما. يقول كوالسكي: "إنهم يقدمون الحلول التي نستخدمها". "حقيقة أن أسعار الأنسولين مرتفعة أمر شائن ونحن نحارب ذلك. ونعم نحننكون يناديهم. لكن الأموال التي نحصل عليها من Pharma تذهب إلى الأنشطة التعليمية التي تساعد الأشخاص الذين يعانون من T1D ، وأنا شخصياً أعتقد أن هذا جيد لأنه لا يؤثر على قراراتنا بأي شكل من الأشكال. لدى الناس وجهات نظر مختلفة حول كيفية قيامهم بالدعوة ، ولكن هذه هي الطريقة التي نقوم بها ".

كمثال على هذه العلاقة المزدوجة ، يلاحظ كوالسكي كيف تمكنت JDRF من الدخول في شراكة مع Medtronic في تطوير أول نظام هجين لتوصيل الأنسولين مغلق الحلقة ، ولكنها أيضًا دعت من خلال حملة JDRF # Coverage2Control للاحتجاج على الصفقة الحصرية للشركة مع UnitedHealthcare (UHC) التي تم إغلاقها. المرضى في منتجات مدترونيك.

عقدت JDRF اجتماعات عديدة مع قادة UHC حيث جادلت المنظمة غير الربحية بأن عملاق التأمين يجب ألا يقيد وصول المريض إلى العلامات التجارية الأخرى لمضخات الأنسولين. يقول كوالسكي إن هذا ساعد في تشكيل تحول سياسة التغطية الصحية الشاملة في يوليو 2020 ليشمل أيضًا مضخات الأنسولين الترادفية.

"ألا يجب أن نعمل مع Tandem و Medtronic و Insulet؟ أو Dexcom عندما كانوا على وشك الخروج من العمل ، وقمنا بتمويل تجربة... هل هذا أمر سيء لأولئك الذين يرتدون CGM [المراقبة المستمرة للجلوكوز] في الوقت الحالي؟ " سأل.

على احتضان الشمولية

يشير كوالسكي إلى أنه عندما تولى منصب الرئيس التنفيذي في أبريل 2019 ، كانت الأولوية لتحسين شمولية JDRF. في أوائل عام 2020 ، بدأت المؤسسة في إنشاء مجموعة عمل للتنوع والشمول لاستكشاف ما يمكن فعله أكثر وكيفية المضي قدمًا.

قال: "أردت حقًا محاولة التنوع في JDRF ، في المقام الأول فيما يتعلق بالسكان ذوي الأصول الأسبانية والسود نظرًا لبياضنا العام". "ثم حدث COVID-19 وسقط تمامًا عن الرادار لبعض الوقت."

مع دخول حركة #BlackLivesMatter # إلى مستوى جديد من الظهور الوطني ، أدركت JDRF أنه يتعين عليها القيام بشيء ما.

"كان من الواضح أننا بحاجة إلى النظر في المرآة ، والتحريض على فعل حقيقي وليس مجرد كلام. لذا فقد بدأنا مجموعة التنوع والشمول ، وطلبنا (بعض) الشابات الأمريكيات من أصل أفريقي إبراز بعض تجاربهن مع مرض السكري من النوع الأول ، "قال.

لسوء الحظ ، فإن منشور JDRF على وسائل التواصل الاجتماعي الذي تم نشره في 19 يونيو ، وهو يوم العطلة الفيدرالية في Juneteenth بمناسبة ذكرى تحرير أولئك الذين تم استعبادهم في الولايات المتحدة ، لم ينته كما هو مخطط له. تم استدعاء JDRF لعدم الدفاع عن النساء الملونات اللواتي طلبن مشاركة قصصهن عبر الإنترنت ، عندما أدلى أعضاء آخرون في D-Community بتعليقات يرفضون تلك التجارب الشخصية. استجابت المؤسسة في النهاية ببيان مكتوب وفيديو بواسطة كوالسكي.

يعترف كوالسكي: "ما حدث كان خطأ فادحًا وإخفاقًا تامًا". "كل هذا جعلنا نرى أنه بالإضافة إلى بدء مجموعة عمل متنوعة وشاملة ، نحتاج إلى إجراءات ملموسة. ما نقوم به هو تعمد كامل لسد هذه الفجوات…. لأنه لا يمكننا استبعاد الأشخاص من التطورات التي نساعد في دعمها. أعتقد أن هذا ألقى الضوء على منطقة تحتاج إلى مزيد من الاهتمام على أي حال ".

تحول رسائل الدعوة

وفي الوقت نفسه ، ليس من الواضح كيف يتأثر فريق JDRF Advocacy الأعلى بالتخفيضات ، حيث رفض المكتب الوطني تحديد أعداد جديدة من الموظفين أو المتطوعين.

لكن أحد التغييرات الملحوظة هذا العام في رسائل الدعوة خاص بتأثير الجائحة: فبدلاً من مجرد الدعوة لتجديد برنامج السكري الخاص (SDP) الموجود منذ عام 1997 والذي من المقرر حاليًا أن تنتهي صلاحيته في نوفمبر 2020 ، ستضيف JDRF أيضًا في عرض تقديمي للإغاثة الفيدرالية للمنظمات غير الربحية متوسطة الحجم.

يقول كوالسكي: "الآن ، أكثر من أي وقت مضى ، تحتاج منظمات مثل JDRF إلى هذا الدعم".

بالنسبة إلى الانتقادات ، تجدر الإشارة إلى أن JDRF كان لها تاريخياً نقاد على مر السنين ركزوا على كل شيء من العلاقات الصيدلانية والصناعية إلى مقدار أبحاث العلاج الممولة ، إلى مقدار الاهتمام الذي يتم منحه للبالغين الذين يعانون من T1D مقابل الأطفال والعائلات.

يدرك كوالسكي أن كل هذا مرتبط بـ "الروايات والمشاعر القديمة" التي تفاقمت بسبب الأزمة الحالية في جمع التبرعات.

قال: "لقد أثار COVID سخط كل شيء". "أشعر بقناعة 100٪ أن مؤسسة JDRF تحاول القيام بالشيء الصحيح."

ويضيف أنه في حين أن إعادة الهيكلة يمكن أن تكون مؤلمة ، فإن بعضها ضروري وربما فات موعده ، ولا يزال متفائلاً بالمستقبل. يتردد صدى هذا التفاؤل لدى العديد من المتطوعين والعاملين في الصندوق - حتى بعض المتأثرين بفقدان الوظائف مؤخرًا.

باركر المقيم في تكساس ، على سبيل المثال ، يقول إنه لا يزال مؤيدًا قويًا لـ JDRF ويؤمن بما يفعلونه لمجتمع T1D. ويضيف: "نأمل أن تؤدي إعادة الهيكلة أيضًا إلى إعادة تشكيل بعض سياساتهم التي تؤثر سلبًا على بعض المتطوعين".

في ولاية كنتاكي ، تقول D-Mom والمتطوعة منذ فترة طويلة باولا فيرتشايلد إنه في حين أنه من المحزن رؤية هذه المصاعب وتسريح العمال في JDRF ، بطريقة يؤدي تقليص الحجم إلى العودة إلى جذور المنظمة المبكرة في السبعينيات عندما كان يقودها في الأساس متطوعون.

"قيادتنا التطوعية على استعداد لمحاولة سد الثغرات ومواصلة دفع المهمة إلى الأمام" ، كما تقول فيرتشايلد ، التي لديها كل النية لمواصلة دورها التطوعي كرئيسة لفريق مناصرة الغرب الأوسط.

"النقص الاقتصادي الناتج عن هذا الوباء هائل ، لكن دافعنا وتصميمنا أكبر. تعتمد أرواح كثيرة جدًا على البحث القيّم الذي يجب أن نتخلى عنه. لا أريد أن أفقد الزخم ولا أريد أن يشكك العلماء والباحثون المذهلون في القضية أو يختاروا المضي قدمًا في قضايا أخرى "، يضيف فيرتشايلد.