جيم هيرش: الصحفي والمؤلف الأكثر مبيعًا منغمس في مرض السكري

يعد Jim Hirsch أحد أبرز الأشخاص في مجتمع مرض السكري ، إذا سألتنا. إنه صحفي مخضرم حصل على حصصه فياوقات نيويورك ووول ستريت جورنال ، المؤلف الأكثر مبيعًا وخبير التاريخ / التوافه في موضوعات تتراوح من التنوع في المجتمع إلى أساطير البيسبول.

تم تشخيص جيم بمرض السكري من النوع الأول في سن المراهقة ، وينحدر أيضًا من عائلة داء السكري الأسطورية. شقيقه هو طبيب الغدد الصماء المرموق الدكتور إيرل هيرش ، المعروف بأبحاثه في تقنيات مرض السكري الجديدة وطرق قياس الجلوكوز. ولجيم أيضًا ابنًا مراهقًا مصابًا بمرض T1D ، تم تشخيصه كطفل صغير.

أشهر أعماله في مجتمعنا الذي يعاني من تحديات البنكرياس هو بلا شك كتاب عام 2006 ،الغش القدر: التعايش مع مرض السكري ، أكبر وباء في أمريكا . إنها نظرة عميقة في تاريخ مرض السكري ، والأساطير التي لطالما وجدت حول هذه الحالة المزمنة ، ونظرة شخصية على ما يشبه التعايش مع T1D ، ومنظور يفتح العين على الجانب التجاري لمرض السكري. على الرغم من حقيقة أن الكتاب صدر منذ أكثر من عقد من الزمان وتغير الكثير منذ ذلك الحين ، إلا أن ملاحظاته لا تزال صحيحة حتى اليوم ، ولا يزال جيم يعتقد أنه وعائلته تمكنوا من "خداع القدر" عندما يتعلق الأمر بصحتهم.

من المثير للاهتمام أن عملية الكتابة لهذا الكتاب كانت تشخيص T1D لابنه غاريت ، الذي كان يبلغ من العمر 3 سنوات في ذلك الوقت. يخبرنا أن تجربة أن تصبح D-Dad غيرت القصة برمتها.

لقد تواصلنا مع جيم مؤخرًا عبر الهاتف ، لنسمع عن قصته الشخصية عن مرض السكري وتحقيق أحلامه في الكتابة ، بالإضافة إلى وجهة نظره والعديد من المساهمات في مجتمع هذا المرض.

علاقة عائلية بمرض السكري

لم يكن جيم أول شخص في عائلته تم تشخيصه ، حيث تم تشخيص شقيقه الأكبر إيرل في سن السادسة. نشأ الأخوان في سانت لويس ، وتفصل بينهما أربع سنوات في العمر. جاء تشخيص جيم بعد ذلك بكثير ، عندما كان في الخامسة عشرة من عمره وكان طالبًا في السنة الثانية في المدرسة الثانوية. ويصفها بأنها "أقل إثارة للجدل" مما كان يمكن أن تكون بسبب التشخيص المبكر لإيرل.

كان الأخوان كلاهما من المعسكر والمستشارين في معسكر محلي لمرض السكري ، على الرغم من عدم تداخلهما بسبب الاختلاف في العمر وأوقات التشخيص. لكن جيم يقول إن تجربة مخيم D الصيفي كانت قيّمة للغاية لكليهما ، حيث سمحت لهما بالتعرف على الحالة وقضاء الوقت مع أطفال T1D الآخرين.

يقول: "لقد كانت حقبة مختلفة تمامًا في ذلك الوقت ، في عام 1977 ، وكانت أقل انفتاحًا بكثير من حيث الأشخاص الذين يشاركونهم أنهم مصابون بالنوع الأول من داء السكري". "يمكنك الذهاب إلى أي منطقة تعليمية الآن والعثور على أطفال يعانون من T1D ، ولكن لم يكن هذا هو الحال في ذلك الوقت. كنا دائمًا محظوظين للغاية لأن لدينا الموارد للرعاية الطبية الجيدة ، وكان لدينا المال لتحمل الإمدادات والأطباء ، وهذا كان كل جزء مهم من المعادلة بالطبع أيضًا ".

ذهب غاريت أيضًا إلى معسكر جوسلين في منطقة بوسطن بعد تشخيصه ، لأول مرة عندما كان يبلغ من العمر 7 سنوات. يبلغ من العمر الآن 18 عامًا ويبدأ للتو دراسته الجامعية في جامعة ماساتشوستس - أمهيرست. يصف جيم ابنه (آنذاك والآن) بأنه طفل يعتمد على نفسه وحازمًا لم يترك مرض السكري يعيقه.

يقول جيم إن غاريت نشأ مع POV أن مرض السكري "مجرد جزء من الحياة". دون أن يكونوا أبًا مزعجًا ، لديهم محادثات عائلية حول ما يصلح وما لا ينفع - مشاركة أساليب مرض السكري الشخصية والتكتيكات المختلفة ، على الرغم من أنه يلاحظ أنها محادثة غير رسمية أكثر من أي شيء آخر. يقول جيم: "الكثير منها عبارة عن تجربة وخطأ".

ويشير أيضًا إلى أنه تم إخباره وشقيقه دائمًا أنهما يستطيعان فعل أي شيء ، حتى مع مرض السكري - وهذا شيء حمله إلى ابنه.

يقول جيم: "لقد عشت هذا الشعار إلى حد كبير". "لم يكن الذهاب إلى الكلية ومدرسة الدراسات العليا فحسب ، بل لم يكن من الممكن السفر حول العالم والتزلج والقيام بكل الأشياء التي اعتدت سماعها كثيرًا."

الغش القدر مع مرض السكري؟

كما لوحظ ، كتاب جيم الذي يزيد عن 300 صفحةالغش القدر صدر في عام 2006 ، وسرعان ما أصبح قراءة أساسية للموضوع. بعد فترة وجيزة من صدوره ، نشرنا مراجعة هنا فيمرض السكري التي لاحظت:

يتحدث معه الآن ، يقول جيم إنه يفكر باعتزاز في الوقت الذي قضاه في تأليف هذا الكتاب ويعتقد أنه لا يزال مناسبًا للمجتمع اليوم.

يقول: "ما زلت أتلقى رسائل بريد إلكتروني ، خاصة من الآباء ، حول الكتاب لأنه موصى به لهم". "السياق التاريخي يمكن أن يكون مفيدًا بالتأكيد. أشعر بالرضا أنه في حين أن العلاجات والتقنيات الموجودة اليوم قد تغيرت منذ ما كتبته عن ذلك الوقت ، لا يزال الكتاب لديه ما يقوله اليوم."

تم تشخيص ابنه غاريت حرفياً أثناء كتابة هذا الكتاب ، وانتهى الأمر بجيم بتحويل هذه التجربة إلى واحد من أكثر الفصول المؤثرة والتي لا تنسى.

"أصبح عام غاريت الأول بأكمله مع مرض السكري جزءًا من السرد. كان من المفترض دائمًا أن يكون مزيجًا من التاريخ والعلم والرعاية الصحية وبعض السيرة الذاتية... ولكن أيضًا قصة مرض السكري من وجهة نظر شخصية ، سرد حول هذا حالة طبية ، مع صوت المريض في المقدمة وفي المنتصف... يختلف عن كتاب لأي اختصاصي طبي له عرض من أعلى لأسفل ، كما هو معتاد ".

التغيير الثوري مقابل المطاحن اليومية

في كل صفحة تقريبًا ، كان هناك اهتمام بالتوازن بين التقدم والتغيير في البحث والصناعة ، مقابل واقع الحياة مع مرض السكري - وهو يعتقد أن التوتر لا يزال موجودًا إلى حد كبير في سياق اليوم.

إذا نظرنا إلى الوراء ، يتذكر جيم استخدام اختبار الجلوكوز في البول (المعروف أيضًا باسم BG ChemStrips) في الأيام الأولى بعد تشخيصه ، ثم حصل على أول جهاز قياس السكر في المنزل عام 1981 ، والذي أخذ معه إلى الكلية. يلاحظ جيم أن التطور الشامل لإدارة مرض السكري والرعاية كان هائلاً ، لكن اختبار الجلوكوز في المنزل و CGM (المراقبة المستمرة للجلوكوز) كانا من أكبر العوامل التي تغير قواعد اللعبة - حتى الآن ، مع توفر أنظمة الحلقة المغلقة المبكرة.

يقول: "مع كل تغيير ثوري ، جعل الحقبة السابقة من مرض السكري تبدو شبه مستحيلة". "ما نقوم به الآن ، مقارنة بما كنا نفعله منذ 10 إلى 15 عامًا ، مثل الليل والنهار. وبينما نجلس هنا نتحدث اليوم ، لا يمكننا تخيل ما قد تكون عليه التجربة التالية لتغيير قواعد اللعبة رعاية مرضى السكري وما ستستخدمه الأجيال القادمة في غضون عقد أو عقدين من الآن. أنا لست بوليانا بطبيعتي. لست من يقول "أوه ، أليس هذا وقتًا رائعًا للإصابة بمرض السكري"... ولكن عندما تأخذ وجهة النظر الطويلة ، هذه هي الحقيقة. غاريت يبلغ من العمر 18 عامًا الآن وعندما يبلغ من العمر 48 عامًا ، فإن كيفية إدارته لمرض السكري لن تشبه ما يفعله الآن ".

هل ما زلنا نحاول خداع القدر ، إذا جاز التعبير؟ يقول جيم دون أي تردد: "بالطبع ، قمنا بتحسين أدواتنا لخداع القدر ، وهو أمر جيد... لكننا لم نغشها بعد."

تاريخ التأريخ ، البيسبول ، وتغيير مرض السكري

في حياته المهنية في الكتابة ، كان جيم مراسلًا لـاوقات نيويورك ووول ستريت جورنال وكتب عن الرياضة والعرق والثقافة. كان كتابه الأول هو الأكثر مبيعًاالإعصار: الرحلة المعجزة لروبن كارتر ، ركز على الملاكم الذي أدين ظلما بجريمة قتل وقضى 20 عاما خلف القضبان قبل تبرئته. لقد كتب أيضًاالشغب والذكرى: حرب سباق تولسا وإرثها وروحان غير قابلين للتجزئة: الصداقة التي أنقذت أسرى حرب في فيتنام ، وسيرة ذاتية عام 2010 عن أسطورة البيسبول ويلي مايس والتي تتعمق في اللاعب نفسه ، الرابطة الزنجية ، وكيف لعبت جميعها دورًا في حركة الحقوق المدنية.

بالطبع ، كان جيم يكتب أيضًا ويحرر عن مرض السكري لسنوات عديدة - إلى حد كبير ، من خلال جهوده مع Close Concerns ومؤسسة diaTribe. بدأ مع شركة الاستشارات Close Concerns منذ أكثر من عقد من الزمان قبل أن يطلقوا النشرة الإخبارية لـ diaTribe ، وكانت علاقة غير رسمية حيث ساعد في التحرير والكتابة حسب الحاجة على مر السنين.

لقد كنا معجبين بكتابات Jim منذ فترة طويلة شاركناها هناك ، ولا سيما سلسلة "Logbook" الشعبية حول مواضيع مختلفة وعموده الأحدث حول القضية الجادة المتعلقة بتسعير الرعاية الصحية. لقد كان أيضًا جزءًا كبيرًا من جهود مرض السكري الأخرى ، بما في ذلك المحاضرات حول استخدام الأنسولين وأسعاره بالإضافة إلى الجهد على مستوى المجتمع لتجاوز A1C فقط في إدارة مرض السكري حيث لعب دورًا في الكتابة والتحرير (من خلال دوره مع diaTribe المؤسسة).

يقول: "إنها مجرد واحدة من العديد من الموارد العظيمة الموجودة هناك الآن ، وهو أمر لم يكن كذلك عندما تم تشخيصي". "فكرة أنه يمكنك الاتصال بالإنترنت والحصول على المعلومات عبر الإنترنت طوال الوقت ، خاصةً أفكار المنتج والبحث في الوقت المناسب ، لم تحدث. لقد ساعد هذا النوع من الموارد في بناء شعور بالانتماء إلى المجتمع. هناك مجموعة منا هنا ، و قد لا نعرف جميعًا بعضنا البعض ، ولكن لدينا أساسًا مشتركًا للمعرفة ويمكن أن يكون ذلك مطمئنًا للغاية ".

يقول جيم إن كل هذا يبدو وكأنه امتداد طبيعي لما فعله طوال حياته المهنية - الصحافة ومشاركة المعلومات. لقد كان وجود المزيد من الأصوات والأشكال المختلفة التي يتم مشاركتها داخل مجتمعنا بمثابة تغيير كبير وإيجابي للغاية ، كما يلاحظ.

"لقد خلقت المنشورات عبر الإنترنت عالماً أفضل بكثير مما نشأنا فيه."