النوع الأول من الأب المراهق وإندو: ثنائي قوي في الدفاع عن مرض السكري

في مقابلتنا الأخيرة مع الفائزين بمسابقة DiabetesMine Patient Voices لعام 2019 ، يسعدنا أن نشارك قصة طالب في المدرسة الثانوية من كندا وهو مناصر شغوف مع والد متخصص في الغدد الصماء من T1D.

هذا صحيح ، هذا الزوج من أب وابنه من منطقة تورونتو يعيشان مع مرض السكري من النوع 1.

وفي الوقت نفسه ، والده طبيب ممارس للغدد الصماء في Mississauga Halton Local Health Integration Network (LHIN) ، وهو أيضًا مؤسس شبكة T1D Think Network التعاونية غير الربحية التي تجمع المرضى ومقدمي الخدمات معًا لصالح D-Community.

هذا في الواقع هو الأول بالنسبة لنا فيالخاص بي ، تستضيف زوجًا من الأب والابن مع T1D في أيام الابتكار السنوية لمرض السكري ، والتي ستقام في 7-8 نوفمبر في UC San Francisco Mission Bay. رسميًا ، إيثان هو الفائز بالمنحة الدراسية هنا ، ولكن مع احتفاله بعيد ميلاده السادس عشر في نهاية الأسبوع الماضي في 19 أكتوبر (!) ، سيرافقه والده الذي تقدم بطلب منفصل وهو صوت قوي في حد ذاته.

بدون مزيد من اللغط ، إليكم المقابلة الأخيرة التي أجريناها مع إيثان وأميش...

يتشارك الأب والابن شغفهما في الدعوة لمرض السكري من النوع الأول

DM) شكرًا لكما على اهتمامك ببرنامج الابتكار لدينا! هل يمكنك أن تبدأ من خلال مشاركة كل شخص في تجربتك الخاصة التي يتم تشخيصها؟

إيثان) تم تشخيصي قبل حوالي ثلاث سنوات ونصف عندما كان عمري 12 عامًا. كان اليوم لا ينسى بالنسبة لي. خضت مباراة هوكي في نصف النهائي في ذلك اليوم ، وقبل ذلك كنت عطشانًا وكان لدي بعض الأعراض الشائعة الأخرى لمرض السكري قبل التشخيص. لقد لعبت بقوة ، وانتهى بنا الأمر بالفوز 3-2. ولكن بعد ذلك عندما عدت إلى المنزل ، لم أكن على ما يرام. أراد أبي وأمي ، وهو طبيب غدد صماء ، أن أقوم بفحص نسبة السكر في دمي. انها مجرد قراءة "مرحبا". تم إدخالي إلى المستشفى في تلك الليلة ، وقاموا بتشخيصي بمرض السكري من النوع الأول.

الأميش) كان عمري 14 عامًا وكان ذلك في نوفمبر 1989 عندما تم تشخيصي. كنت أكثر مرضًا عند تشخيصي من إيثان ، وبقيت في المستشفى لمدة أسبوع تقريبًا - على الرغم من أن هذا كان نموذجيًا في ذلك الوقت ، ليتم إدخالي لفترة أطول. حدثت معظم التعاليم كمريض داخلي.

أميش ، هل دفعك النوع الأول الخاص بك إلى أن تصبح طبيبة؟ وكيف تتعامل مع التقاطع إلى D-dad؟

الأميش) بالنسبة لي ، أعتقد أنني كنت أعرف أنني أرغب في ممارسة الطب حتى قبل تشخيص إصابتي بمرض السكري من النوع الأول ، لكنني أعتقد أن قراري بإجراء طب الغدد الصماء قد تأثر كثيرًا بإصابتي به. من الواضح أنني ساعدت إيثان بقدر ما أستطيع. ولكن عندما تكون داخليًا مصابًا بداء السكري من النوع الأول ، ولديك ابن مصاب بالنوع الأول من داء السكري ، أعتقد أنك تلعب دورًا مزدوجًا إلى حد ما. عليك أن توازن بين كل شيء - كونك مجرد "Ethan’s Dad" وما تعرفه شخصيًا عن هذه الحالة وما تعرفه في الجانب الطبي.

بالتأكيد ، لقد تغير الكثير في ما يقرب من ثلاثة عقود بين سنوات التشخيص...

الأميش) نعم ، لقد تغيرت بالتأكيد. في ذلك الوقت ، كما سيخبرك أي شخص ، كانت الأدوات التي لدينا لإدارة مرض السكري مختلفة تمامًا. وشمل ذلك أنواع الأنسولين وأدوات وأنواع أجهزة توصيل الأنسولين. لم يسمع معظم الناس عن العلاج بالمضخة في تلك المرحلة.

بدأت بأخذ حقنتين وذهبت إلى أربع حقن في اليوم. لقد رأيت الآن كيف يمكن للتكنولوجيا أن تتكيف بمرور الوقت وتحسن نوعية الحياة للأشخاص الذين يعانون من النوع 1. لقد ارتديت إلى حد كبير كل جهاز موجود ، وجميع المضخات وأنظمة المراقبة المستمرة للغلوكوز. جزء من السبب وراء قيامي بذلك هو أنه في بعض الأحيان بصفتي متخصصًا في الرعاية الصحية ، يمكن أن يمنحك ارتداء الأجهزة المختلفة نظرة ثاقبة أكثر قليلاً عند العمل مع المرضى بشأن ما قد يصلح لهم أو لا يناسبهم على وجه التحديد. يمكن أن تساعد الخبرة الشخصية مقابل الخبرة النظرية في تقديم نصيحة أفضل. لكل جهاز مزاياه وعيوبه ، وأعتقد أن التعرض لكل ذلك أمر جيد.

إيثان) أستخدم حاليًا نظام FreeStyle Libre Flash لمراقبة الجلوكوز ، ولست على مضخة ولكني أستخدم الحقن. أستخدم أيضًا تطبيقات الهاتف ووجدت بعض التطبيقات التي أحبها حقًا - تطبيق Libre ، والكثير من تطبيقات حساب الكربوهيدرات التي أستخدمها كثيرًا. هذا مفيد جدًا عند تناول الطعام بالخارج ، أو في كافيتريا مدرستي حيث لا تعرف غالبًا ما يوجد (الطعام).

إيثان ، هل يمكنك إخبارنا بالمزيد حول كيفية تعاملك مع مرض السكري في المدرسة؟

إيثان) لقد كنت محظوظًا لكوني في نفس المدرسة طوال فترة إصابتي بمرض السكري حتى الآن. لدي فريق كبير من الممرضات لمساعدتي ، وخاصة في الأشهر القليلة الأولى عندما كنت أعتاد على نمط الحياة الجديد هذا ، فقد كانوا داعمين للغاية. لطالما كانت عائلتي داعمة للغاية - خاصة مع كون والدي متخصص في الغدد الصماء. أتحدث أيضًا مع رئيس الطهاة في المدرسة ، ويعطيني جداول زمنية للوجبات حتى يكون لدي فكرة عما يتم تقديمه.

ماذا عن مشاركتك في النقاش العام ، مع مرض السكري في المزيج؟

إيثان) التحدث أمام الجمهور والنقاش من اهتماماتي ، لذلك انضممت إلى نادي المناظرة في الصف الثامن. ذهبنا إلى Nationals في الصف التاسع ، في مايو 2018. لقد استمتعت بمشاركة وجهة نظري بطريقة شخصية ومقنعة. أنا الوحيد في فريق المناظرة المصاب بمرض السكري ، وهذا صعب لأنه لا يمكنك دائمًا طلب النصيحة من شخص ما هناك. إنه أمر شخصي للغاية فيما يتعلق بكيفية تفاعل السكر في الدم عندما تكون في مواقف مختلفة.

عندما تم تشخيصي ، طورت روتينًا لفحص نسبة السكر في دمي قبل المشاركة في المنافسة. عندما أشعر بالتوتر ، يكون لديّ انخفاض في نسبة السكر في الدم. لذلك أحتاج إلى وضع ذلك في الاعتبار ، خاصة عند مناقشة خمس أو ست جولات في اليوم. لقد تمكنت من التكيف والتعلم. أخطط للمشاركة في أكبر عدد ممكن من المسابقات ، خلال الصفين 11 و 12.

هل هذا ما دفعك للتقدم لمسابقة أصوات مرضى السكري؟

إيثان) نعم إنه كذلك. أعتقد أن كونك صوتًا قويًا - خاصة في مجتمع مرض السكري - يمكن أن يكون قويًا للغاية. لهذا السبب أنا متحمس لأن أكون جزءًا من المؤتمر. أعتقد أنني أجلب منظورًا فريدًا ، بصفتي متحدثًا عامًا فعالًا لجيل الشباب ، أدافع عن الأشخاص المصابين بالسكري في جميع أنحاء العالم ، ليصبحوا مدافعين عن التغيير الإيجابي بمفردهم.

إيثان) أعتقد أنه في كثير من الأحيان ، يستخف الناس بالقوة التي يتمتع بها الشباب: في التواصل مع بعضهم البعض وإيجاد وجهة نظر لا يمتلكها الكثيرون. شخصيًا ، التقيت بالعديد من الزملاء الذين قدموا رؤى حول تقنيات مختلفة وأشياء مختلفة. لقد اكتسبت منظورًا أوسع. وإذا تم التعرف على الشباب ، فسوف ينتهزون الفرصة لإحداث تغيير في مجتمع مرض السكري.

الشيء الأكثر أهمية هو أن الشباب سيكونون في نهاية المطاف بالغين في المستقبل ، ومشاركتهم أمر محوري. في المستقبل ، سوف نتخذ هذه القرارات التنفيذية (والتأثير) حيث تعمل الشركات على التكنولوجيا. سيساعدنا ذلك في اتخاذ قرارات أفضل في المستقبل إذا شاركنا بنشاط في ما تفعله الشركات.

أميش ، هل يمكنك أيضًا مشاركة المزيد على T1D Think Tank Network؟

الأميش) قبل عامين ، قمت أنا وبعض الزملاء بتأسيس هذه الشبكة غير الهادفة للربح ، وهي عبارة عن تعاون فريد بين المرضى ومقدمي الرعاية الصحية الذي يركز على مرض السكري من النوع الأول. نحن نقدم الخبرة والإرشاد للأشخاص المصابين بمرض السكري ، ونقوم بذلك من خلال إنشاء مجتمع من الخبراء. كان الهدف هو جمع المرضى ومقدمي الرعاية الصحية معًا في ساحة لعب متساوية.

في أماكن الرعاية الصحية التقليدية ، كنا نعلم منذ فترة طويلة أن صوت المريض لم يكن مستغلًا بشكل كافٍ - خاصةً عند التحدث إلى الأشخاص المصابين بداء السكري من النوع 1. لدى المرضى الكثير ليضيفوه إلى المحادثة ، لذلك أدركنا أن جمعهم معًا لن يسمح فقط بالتواصل الأفضل بين الاثنين ، ولكن أيضًا لتحسين نوعية الحياة لمرضى السكري.

لقد أجرينا جلسات البصيرة ، حيث يتحدث المرضى ومقدمو الخدمة عن مخاوفهم وإحباطاتهم حول T1D. نحن نشجع على مستوى أساسي من المحادثة حيث يمكن للجميع التعلم من بعضهم البعض. لقد أنشأنا أيضًا مقاطع فيديو ودليل محادثة ، متاح على موقع الويب ، يتحدث عن الأشياء الرئيسية التي تمت مناقشتها في زيارة العيادة. يمكن للأشخاص استخدامه كنوع من النماذج للتأكد من معالجة مخاوفهم. يستند كل ما نقوم به إلى العلم ، لذلك نحن لسنا مجموعة لجمع التبرعات أو مجموعة مناصرة للمرضى ؛ نحن مختلفون قليلاً بهذه الطريقة. لم أسمع عن أي منظمة مثل هذه في أي مكان ، وهذا جزء من سبب إنشائنا لها.

ماذا عن قضايا القدرة على تحمل التكاليف والوصول؟

الأميش) يمكننا الحصول على أعظم التقنيات والأجهزة ، ولكن وراء كل هذه التكنولوجيا ، يوجد شخص حقيقي. لا يمكننا أن ننسى هذا العامل البشري.

إيثان) في النهاية ، أود أن أرى عالماً يستطيع فيه كل مصاب بداء السكري تحمل تكاليف العلاج والتقنيات التي يحتاجون إليها والوصول إليها. أثناء تطوره ، لا فائدة منه إذا لم يتمكن الناس من الحصول عليه. أنا شخصياً لم أواجه هذه المشكلات ، لكني قابلت العديد ممن واجهوها. ارتفعت تكلفة الأنسولين على مر السنين ، وقد قابلت أشخاصًا لا يستطيعون تحمل تكاليف التكنولوجيا مثل مضخات الأنسولين أو CGM حتى لو كان لديهم تأمين.

في الصيف الماضي كجزء من رحلة خدمة ، ذهبت إلى كينيا وذهبت إلى العيادات الصحية لمعرفة كيفية إدارة مرض السكري هناك. رأيت مجموعة من المرضى ، وكثير منهم يعانون من مرض السكري ، ومعظم العيادات الصحية لا تحتوي على أجهزة قياس الجلوكوز ، ولا ثلاجات ، ولا توجد طريقة لتخزين الأنسولين بأمان. يحتاج المجتمع العالمي إلى العمل على ذلك ، والتأكد من وصول الناس إليه.

على الجانب الإيجابي ، ما الذي تعتقد أنه مثير بشأن التغييرات في رعاية مرضى السكري؟

الأميش) يعد هذا وقتًا رائعًا للانضمام إلى النوع الأول من داء السكري لعدة أسباب. يلعب المرضى دورًا أكثر فاعلية في علاج مرض السكري وإدارته. إنهم يحاولون معرفة المزيد ، واختبار التكنولوجيا الجديدة وتقديم الملاحظات ، واستخدام وسائل التواصل الاجتماعي للتواصل مع أشخاص آخرين يعانون من مرض السكري من النوع 1. لقد أصبحوا دعاة وصناع تغيير في مجال مرض السكري. هذه هي الطريقة التي يحدث بها التغيير: تحصل على مجموعة متحمسة من الأشخاص الذين يرغبون في تغيير النموذج ، وتجعل أصحاب المصلحة الرئيسيين يتحدثون ويتصرفون.

إلى أين يتجه كلاكما للحصول على دعم الأقران؟

إيثان) عندما كنت أحدق لأول مرة ، قابلت أشخاصًا من خلال بعض المنظمات عبر الإنترنت الذين يمكنني التواصل معهم. لقد قمت ببعض الأنشطة مع "أنا أتحدى مرض السكري" الكندية غير الربحية ، وأنا أيضًا جزء من مجموعة دردشة مع أشخاص من جميع أنحاء أونتاريو. يقومون بمجموعة من المشاركات حول ما يناسبهم والجانب العاطفي لمرض السكري ، وكيفية إدارته أثناء التمرين والرياضة. لقد تعلمت الكثير من تلك المجموعات ، حول كيفية عيش الآخرين مع T1D. لا أجد أنهما نفس النوع من المحادثات مع الأشخاص غير المصابين بمرض السكري.

لقد أجريت أيضًا معسكرات لمرض السكري في جامعات مختلفة ، حيث يمكن للأطفال المصابين بالسكري القدوم وممارسة الرياضة أثناء النهار ، لكنهم يتعلمون عن أخذ قسط من الراحة والتحقق من أنفسهم. لقد تمكنت من إيصال تجاربي وما يناسبني ، وألهم بعض الأطفال للخروج من مناطق الراحة الخاصة بهم لإدراك أنه بغض النظر عن الرياضة التي تريد القيام بها ، فهي قابلة للتحقيق. لا ينبغي أن يكون داء السكري عائقا. هذا جزء من الرسالة التي كنت هناك لأنقلها ، وهي إحدى الرسائل التي التزمت بمشاركتها.

الأميش) هناك جانب عقلي ونفسي اجتماعي كبير للإصابة بمرض السكري. عندما يكون لدى شخص ما ابن أو طفل مصاب بداء السكري ، فهذا يغير العلاقة الأبوية ، أليس كذلك؟ إذا كنت اختصاصيًا في الغدد الصماء من النوع الأول ولديك طفل مصاب بداء السكري ، فهذا يغيره أكثر. هناك توازن جيد بين التلاعب بكل تلك القبعات المختلفة التي تحتاج إلى ارتدائها. إيثان شخص فردي ، لذلك عليه أن يتعلم ما يناسبه وما لا يناسبه ، وألا يدع النوع الأول يردع أو ينتقص مما يحب القيام به. إنه لمن المفارقات أن كل هذا بدأ بالنسبة لنا مع هوكي يوم السبت ، وكيف أن الرياضة كانت دائمًا جزءًا كبيرًا من حياته. كثيرا ما نتحدث عن ذلك.

شكرًا لك على حد سواء على شغفك وعلى تقديمك للمشاركة في حدثنا القادم. نتطلع إلى الترحيب بكم في "جامعة السكري"!