لا ، الأشخاص المصابون بالسكري لا يتسببون في تعكير صفو الجينات

في منتدى على Facebook للأشخاص المصابين بداء السكري من النوع 1 (T1D) ، سأل أحدهم مؤخرًا ، "هل أخبرك أي شخص في حياتك أنه لا يجب عليك نقل جيناتك لأنك مصاب بداء السكري من النوع 1؟"

أثار السؤال أكثر من 250 تعليقًا وردود فعل ، وأصدر العديد منهم "لا" بشكل قاطع. ومع ذلك ، قال عدد قليل من المستجيبين إن آخرين أخبرهم بعدم إنجاب الأطفال.

فمثلا:

• قال شخص بالغ مصاب بـ T1D إن صديقين تساءلوا "لماذا أرغب في إنجاب الأطفال إذا كان بإمكاني تمريرها."
• عبرت إحدى الأشخاص عن أسفها لأنها استمعت إلى طبيبها وتجنبت إنجاب الأطفال: "كنت أتمنى أن أجري بحثي ، لكن قيل لي أن أستمع إلى الطبيب...لم أتزوج أبدًا ولم أنجب أطفالًا ، معتقدين أنني سأمرر T1D لطفلي."
• قال والدان إن أطفالهما يأملون في إمكانية تغيير جيناتهم من خلال التكنولوجيا الطبية الجديدة لتفادي خطر انتقال T1D إلى الأجيال القادمة.(هذا النوع من التحرير الجيني غير ممكن حاليًا).

ربما لا يكون مفاجئًا أن يُطلب من بعض الأشخاص المصابين بالسكري من النوع الأول والثاني عدم نقل جيناتهم.

مثل هذه الحجج هي امتداد للأفكار التي ربما تكون قد ترسخت خلال حركة تحسين النسل قبل قرن من الزمان.

ما هو علم تحسين النسل؟

علم تحسين النسل هو حركة علمية زائفة فقدت مصداقيتها الآن تستند إلى الاعتقاد بأن هناك جينات معينة "الأفضل" لنقلها لتحسين الجنس البشري ، وأن أولئك الذين لديهم ما يسمى بالجينات "غير المرغوب فيها" يجب منعهم من تمرير الجينات للأجيال القادمة.

بعد وقت قصير من اكتشاف العلماء أن السمات الجينية يمكن أن تكون وراثية ، بدأ الناس في استخدام الحجج المشكوك فيها حول علم الوراثة للدفاع عن منع بعض أفراد المجتمع من التكاثر.

في الواقع ، كان نصف ابن عم عالم الوراثة الشهير تشارلز داروين أول من صاغ مصطلح "علم تحسين النسل".

كان هذا المفهوم يشهد ذروته الفكرية في العقود التي تلت ظهور العلاج بالأنسولين مباشرة في عام 1922.

كثيرًا ما جادل كبار علماء تحسين النسل وباحثو مرض السكري الأوائل حول ما إذا كان مرض السكري سمة يجب تضمينها من بين السمات "غير المرغوب فيها" الأخرى التي يجب حظرها.

غالبًا ما نربط في الأفلام التجريب الجيني بالعلماء المجانين ، لكن مفهوم تحسين النسل حصل بالفعل على دعم واسع في الولايات المتحدة وألمانيا في أواخر القرن التاسع عشر والنصف الأول من القرن العشرين.

تمت مناقشة مبادئ تحسين النسل بجدية في مقالات لمجلة Scientific American وفي مؤتمرات استضافتها المتحف الأمريكي للتاريخ الطبيعي.

تم اعتمادهم من قبل شخصيات بارزة مثل ثيودور روزفلت وجون دي روكفلر جونيور وألكسندر جراهام بيل.

في حين أن حركة تحسين النسل الرسمية لم تعد مؤيدة بعد أن أصبحت الفكرة مرتبطة بالسياسات المروعة التي سنتها ألمانيا النازية ، فإن بعض المدافعين عن مرض السكري قلقون من أن الآثار الفكرية لحركة تحسين النسل قد لا تزال تؤثر على اتخاذ قرار تنظيم الأسرة في رعاية مرضى السكري.

حجة تحسين النسل ومرض السكري

وفقًا لأرلين توكمان ، مؤلف كتاب "السكري: تاريخ العرق والأمراض" ، فإن تحسين النسل كان أيضًا متجذرًا في الرعاية المبكرة لمرض السكري.

وقالت إن الحركة جذبت أشخاصًا من مختلف الأطياف السياسية ، من أولئك الذين استخدموها كغطاء علمي للترويج لسياسات عنصرية إلى أولئك الذين أرادوا إصلاح الظروف المعيشية غير الإنسانية.

قال توكمان: "لقد انتشر الأمر حقًا بين أكثر العنصريين دموية ومناهضي المهاجرين... وصولًا إلى التقدميين الاجتماعيين لديك".

قبل اكتشاف الأنسولين ، كان عدد قليل جدًا من الأشخاص المصابين بالسكري من النوع الأول (T1D) يعيشون حتى سن الإنجاب بحيث لا يكون هناك الكثير من النقاش حول ما إذا كان ينبغي نقل جينات الأشخاص المصابين بالسكري من النوع الأول إلى الأجيال القادمة.

قال توكمان إنه بمجرد أن بدأ العلاج بالأنسولين في إطالة عمر الأشخاص المصابين بالنوع الأول من السكري ، بدأت الحالة في جذب اهتمام أشخاص مثل هربرت سبنسر جينينغز.

يعتقد جينينغز ، عالم الحيوان وعلم الوراثة ، أنه في حين أن العلاجات الطبية الجديدة مثل الأنسولين تقلل من آلام الناس ومعاناتهم ، فإنها تزيد أيضًا من فرص نقل ما اعتبره خصائص وراثية "إشكالية" للجنس البشري.

أصبح هو والعديد من علماء الوراثة الآخرين مقتنعين بأنه بينما لا ينبغي حرمان أي شخص من العلاج ، يجب حرمانهم من الحق في الزواج أو الولادة.

قال توكمان: "كان جينينغز واضحًا جدًا في أننا إذا أردنا أن نكون إنسانيين ، فنحن نريد توفير هذه العلاجات... لكنك لا تريد السماح (لهؤلاء المرضى) بالتكاثر".

مثل هذا التفكير لم يكن مجرد تفكير أكاديمي. أصدرت 32 ولاية قوانين تستند إلى مبادئ تحسين النسل ، وتشير التقديرات إلى أنه تم تعقيم ما بين 45000 و 70000 شخص ، حيث تم اعتبارهم "غير مؤهلين للإنجاب".

وفقًا لأودري كلير فارلي ، D-Mom والمؤرخ الذي كتب على نطاق واسع عن حركة تحسين النسل ، ومرض السكري ، وقضايا القدرة على العديد من المنشورات ، لاحظ نائب رئيس الجمعية الأمريكية لتحسين النسل أن الأنسولين كان نعمة للفرد ، لكنها "بالتأكيد ليست نعمة وراثية."

وذكرت أن طبيبًا آخر اقترح فقط إعطاء الأنسولين للأشخاص الذين لا يستطيعون تحمل تكاليفه مقابل التعقيم.

في ألمانيا ، اقترح اختصاصي داء السكري الاستفادة من "قانون الصحة الزوجية" الصارم لرفض ترخيص الزواج في معظم الحالات لمرضى السكري ، وإنهاء الحمل إذا ظهرت علامات مرض السكري ، وفقًا لتوشمان.

دافع المدافعون الأوائل عن هذا الخط الفكري المنذر بالخطر. كان الدكتور إليوت بي.

ومع ذلك ، لم يقاوم جوسلين علم تحسين النسل في حد ذاته.

بدلاً من ذلك ، قدم حجة مفادها أن الأشخاص الذين نجحوا في إدارة مرض السكري لديهم بشكل جيد بما يكفي للتكاثر كانوا أكثر عرضة لأن يكونوا "مواطنين صالحين" ، وأن فوائدهم للمجتمع تفوق "أضرارهم" المحتملة على مجموعة الجينات.

كيف يمكن أن تؤثر تحسين النسل على رعاية مرضى السكري اليوم

في تصعيد هذه الحجة ، يُنسب إلى جوسلين بشكل عام نجاحه في حماية مرضى السكري من بعض أسوأ دوافع حركة تحسين النسل عندما كانت في قوتها.

ومع ذلك ، قال فارلي إنه صاغ الحجة بطريقة قدمت الأشخاص الذين يعانون من T1D على أنهم من البيض ، والطبقة الوسطى ، والمشاركين في المجتمع المدني.

وقالت إنه ربما كان الأكثر ضررًا ، أنه ربط قيمة مرضى السكري بـ "نجاحهم" في إدارة مرض السكري لديهم.

"حركت حركة تحسين النسل في أمريكا القدرة على التفوق الأبيض ، مما جعل" اللياقة "البدنية والعقلية شرطًا للبياض والمواطنة الصالحة. هذا ، بالنسبة لي ، هو جانب تحسين النسل الذي يتردد صدى عالٍ في مجتمع مرض السكري اليوم ، "قال فارلي ، الذي يؤرخ كتابه القادم ،" الوريثة غير الصالحة "، فضيحة تتعلق بقانون تحسين النسل والتعقيم الإجباري لأحد الأشخاص الاجتماعيين.

تلاشت الدفعة الفكرية لجلب علم تحسين النسل إلى التيار الرئيسي في أعقاب الحرب العالمية الثانية حيث تعلم العالم المدى الحقيقي لفظائع ألمانيا النازية على أساس السعي الملتوي إلى "النقاء الجيني".

على الرغم من ذلك ، كان لعلم تحسين النسل أثر على الحياة الأمريكية بعد الحرب. لقد استغرق الأمر عقودًا حتى يتم حذف القوانين المستوحاة من علم تحسين النسل من الكتب ، ولا يزال علم تحسين النسل يؤثر على الرعاية الصحية لمئات الأشخاص.

على سبيل المثال ، سجل مركز التقارير الاستقصائية مؤخرًا أن 148 امرأة ربما تم تعقيمهن دون موافقتهن في المرافق الإصلاحية في كاليفورنيا من عام 2006 إلى عام 2010 فقط.

جادل المدافعون أيضًا بأن التغييرات المقترحة لقواعد الهجرة في ظل إدارة ترامب مستوحاة من سياسات تحسين النسل في الماضي.

وعلى وجه الخصوص ، حاولت قاعدة "public charge" المقترحة منع الهجرة القانونية للأشخاص الذين قد يُنظر إليهم على أنهم معرضون لخطر التواجد في برامج الصحة العامة مثل Medicaid.

جادل المدافعون عن حقوق الإنسان بأن هذا سيجعل الأمر أكثر صعوبة للأشخاص الذين يعانون من أمراض مزمنة للهجرة بنجاح إلى الولايات المتحدة. تم حظر هذا التغيير المقترح في المحكمة.

التمييز وصراعات الحمل

من نواحٍ عديدة ، قد يكون من الصعب تحديد أين ينتهي علم تحسين النسل وأين تبدأ الأفكار المرتبطة غالبًا بعلم تحسين النسل - العنصرية والطبقية والقدرة -.

عند مناقشة السياسات الاجتماعية في أواخر القرن العشرين وأوائل القرن الحادي والعشرين ، تحرص توكمان على عدم القول إنها مرتبطة ارتباطًا مباشرًا بعلم تحسين النسل ، لأنها تشعر أنه ليس واضحًا دائمًا.

"أود أن أقول دون أي تردد أن الأمر يتعلق بالعنصرية وكراهية الأجانب وإلى حد ما بالطبقية. أنا فقط مترددة في تسميتها علم تحسين النسل ، "قالت. "لكن هناك أشخاصًا يعرفون الكثير عن تاريخ علم تحسين النسل ممن لا يترددون مثلي."

ومع ذلك ، يعتقد فارلي أنه يمكن للمرء أن يرسم خطوطًا قوية من علم تحسين النسل الذي يعتقد أنه على الأقل لبعض جوانب رعاية مرضى السكري الحديثة.

على سبيل المثال ، كتبت كيف أدت الحجج المتعلقة بتحسين النسل إلى انتكاسة لرعاية الأمومة للنساء المصابات بداء السكري المعتمد على الأنسولين.

حتى جوسلين كان يجادل ضد الحمل مع مرض السكري باستخدام مثال مثير للحمل الصعب الذي حدث قبل أن يتوفر العلاج بالأنسولين.

دكتورة بريسيلا وايت ، طبيبة واحدة فقط ، رفضت بشكل واضح النصيحة التي تحظر بشكل أساسي على النساء المصابات بداء السكري أن يحملن ؛ لقد اعتقدت أن هذه الأفكار ترتكز على فكر تحسين النسل بدلاً من الحقيقة.

في عام 1949 ، نشر وايت دليلاً للأطباء حول الحمل والسكري. عند استخدامها من قبل المجتمع الطبي ، حسنت نصيحتها بشكل كبير النتائج للنساء الحوامل المصابات بالتهاب T1D وأطفالهن الرضع.

جادل فارلي أيضًا في The Atlantic أن كلا من مسرحية وفيلم “Steel Magnolias” لهما إيحاءات لتحسين النسل.

يتبع أحد خطوط الحبكة في هذا الفيلم الشهير عام 1989 - تنبيه المفسد - امرأة شابة مصابة بـ T1D والتي تتعارض مع نصيحة طبيبها بشأن الحمل بطفل ، ولكنها تموت بعد ذلك بأشهر قليلة بسبب الضغط الواقع على جسدها.

كتب فارلي أن خط الحبكة "يطبيع النتائج الأليمة للنساء اللواتي يؤكدن حقوقهن في الأوساط الطبية من خلال استعادة النظام بعد وفاة شيلبي".

يصر فارلي على أنه إذا لم يتم إعاقة رعاية مرض السكري للأم بسبب تحسين النسل ، فمن المحتمل أن تكون النتيجة أفضل للأم الشابة.

قال فارلي: "بعد أن كتبت هذا المقال ، سمعت من الكثير من النساء ذوات الدخل المنخفض أنهن تعرضن للتوبيخ من قبل أطبائهن بسبب الحمل". "لذلك ، أعتقد أن عدم تشجيع المرأة المصابة بالسكري على إنجاب الأطفال يتماشى مع الصفوف الدراسية."

قالت إن النضال ضد رعاية الأمومة المتدنية لا يزال مستمرا ، خاصة لمن ليسوا أثرياء.

قد يكون من الصعب تحديد تأثيره على أجيال من النساء المصابات بالتهاب المفاصل الروماتويدي (T1D) بشأن قرارهن بالإنجاب أو عدم الإنجاب.

في عام 2012 ، كان هناك إعادة إنتاج للفيلم ، هذه المرة مع طاقم من السود في الأدوار الرئيسية.

على الرغم من حقيقة أنه بين عامي 1989 و 2012 كانت هناك تحسينات كبيرة في خيارات العلاج بالأنسولين ، وتكنولوجيا إدارة السكر في الدم ، ورعاية الأمومة لمرضى السكري ، فإن نتيجة الشخصية الرئيسية في T1D ، Shelby ، لم تتغير.

في تعديل عام 2012 ، تم تصويرها على أنها تتعارض مع النصائح الطبية في إنجاب طفل - وما زالت تموت في النهاية.

ما هي فرص إصابتك بداء السكري من النوع الأول؟

مع كل تركيزهم على الجينات البشرية ، اتضح أن علماء تحسين النسل قبل قرن لم يكن لديهم سوى فهم أولي لكيفية عمل علم الوراثة في الواقع.

قد تفسر حقيقة عدم قدرتهم على تحديد مخاطر نقل الجينات سببًا في كثير من الأحيان كان دافعهم هو الرغبة في حظر قطاعات كاملة من حالات الحمل المحتملة.

اليوم ، لا يزال العلماء يحاولون فهم كيف ولماذا يتطور T1D لدى بعض الناس دون غيرهم.

وفقًا لجمعية السكري الأمريكية ، فإن الأب الذي يعاني من T1D لديه فرصة بنسبة 6 بالمائة تقريبًا لتمرير T1D إلى طفله ، بينما لدى الأم المصابة بال T1D فرصة بنسبة 1 إلى 4 بالمائة تقريبًا. إذا كان كلا الوالدين لديه T1D ، فإن الاحتمالات ترتفع إلى 25 بالمائة.

اتضح أنه حتى لو قمت بتمرير الجين لـ T1D ، فإنه يتطلب مجموعة متنوعة من العوامل التي لم يتم فهمها بعد حتى يتم "تشغيل" هذا الجين لدى بعض الأشخاص.

تقوم دراسة TrialNet المستمرة بجمع البيانات حول الروابط العائلية لسنوات. ومؤخراً ، أطلقت مؤسسة JDRF الوطنية غير الربحية للدعوة مجموعة أدوات اختبار منزلية هي الأولى من نوعها لمساعدة الآباء على تحديد ما إذا كان أطفالهم قد يكون لديهم الجينات التي تعرضهم لخطر T1D.

يأمل الباحثون أن جهود الدراسة مثل هذه قد تساعد في الكشف عن مزيد من المعلومات حول كيفية تطور T1D لدى بعض الأشخاص الذين لديهم جينات لهذه الحالة وليس في آخرين.

خلاصة القول هي أن الأشخاص الذين يعانون من T1D يجب أن يتخذوا قرارهم الفردي ، بالتشاور مع فريق الرعاية الصحية الخاص بهم ، حول ما إذا كانوا يريدون الحمل.

لا توجد طريقة حقيقية لمعرفة ما إذا كان طفلك سيطور T1D ، لكننا نعلم أن الحياة الصحية والسعيدة والمنتجة ممكنة مع هذه الحالة.

نحن نعلم أيضًا أنه بالنسبة للنساء من T1D ، يكون الحمل الصحي ممكنًا تمامًا ، وقد تم فضح العديد من الأساطير التقليدية - مثل فكرة أن العملية القيصرية لا مفر منها - تم فضحها.

اطلعي على دليل DiabetesMine الخاص بنا لتسعة أشياء يجب معرفتها عن الحمل مع داء السكري من النوع الأول. يمكنك أيضًا الرجوع إلى هذا الدليل الشامل من JDRF حول التخطيط للحمل مع T1D.