يهدف برنامج Diabetes Podcaster إلى سد الفجوة بين المرضى والمجتمع الطبي

اليوم ، بينما نواصل مقابلاتنا مع الفائزين في مسابقة DiabetesMine Patient Voices لعام 2019 ، نحن متحمسون لعرض النوع 1 Amber Clour منذ فترة طويلة في أوكلاهوما سيتي ، حسنًا ، المعروف في مجتمع الإنترنت كأحد الأصوات التأسيسية لـ Diabetes Daily Grind بلوق والبودكاست.

كانت أمبر صديقة وزميلة مدافعة عن D على مر السنين ، ويسعدنا أنها ستكون واحدة من المرضى المتمكنين الذين سيحضرون قمة الابتكار DiabetesMine السنوية في سان فرانسيسكو في أوائل نوفمبر.

التحدث مع داء السكري عنبر كلور

DM) مرحبًا Amber! لنبدأ بقصة التشخيص الخاصة بك ، من فضلك؟

AC) تم تشخيص إصابتي بمرض السكري من النوع 1 بعد أسبوعين من عيد ميلادي الثامن في يناير 1984. لقد فقدت تسعة أرطال ، وظللت أنام في حافلة العودة إلى المنزل من المدرسة ، وكان لدي شهية وعطش لا يشبعان. مع عدم وجود تاريخ عائلي لـ T1D ، لم يكن هذا المرض على رادار والدي ، لكنهم كانوا يعلمون أن هناك شيئًا خاطئًا لأنني انتقلت من كوني طفلة مطيعة ولطيفة إلى كابوس كامل.

أكدت نسبة السكر في الدم التي تبلغ 600+ لدي أسوأ مخاوف طبيبي ؛ كان لدي مرض السكري T1. بكت الدكتورة أبوت وهي تشرح معنى ذلك. كان ردي الوحيد ، "هل تقصد المزيد من Snickers؟" أعطيت والدتي خيارين: هرعني إلى مستشفى الأطفال أو أن الدكتور أبوت كان ذاهبًا لاستدعاء سيارة إسعاف. لم يكن هناك وقت لنضيعه.

واو ، هل كان ذلك عاجلاً؟ ماذا حدث بعد ذلك؟

كان طاقم المستشفى ينتظرني للوصول - زوبعة من الأطباء والإبر والممرضات. كنت أعاني من الجفاف لدرجة أنه كان بإمكانك رؤية العظام في يدي. كانت تجاويف عيني ذات ظل رمادي غامق ، وكانت بشرتي فطيرة. لقد أمضيت أسبوعين في مستشفى الأطفال حيث تعلمت إعطاء جرعات على برتقالة ، وتحديد أحجام الحصص ، واختبار نسبة السكر في الدم ، وكل الأشياء السيئة والكآبة.

لقد صنعت مقطع فيديو على YouTube حول تشخيصي في كانون الثاني (يناير) 1984 ووجدت صعوبة في تدريب الشابة التي لعبت دوراني لأنني لم أشارك هذه التجربة أبدًا مع أي شخص. تم رفع عبء ضخم وشعرت أن قصتي ، وكيف انتهى الفيديو ، قد تلهم الآخرين ليعيشوا الحياة على أكمل وجه على الرغم من تشخيصنا.

ما الأدوات التي تستخدمها هذه الأيام لإدارة مرض السكري؟

أنا ما يمكن أن تسميه ديناصور T1D ، لأنني لم أدخل العلاج بمضخة الأنسولين أبدًا. منذ حوالي 18 شهرًا قمت بتوسيع نطاق أدوات داء السكري لتشمل جهاز مراقبة الجلوكوز المستمر من ديكسكوم. لقد غيّر هذا الجهاز حياتي تمامًا ويساعدني بانتظام على ضبط نظام السكري الخاص بي. كما أنه يوفر لي فرصًا تعليمية عندما يستفسر شخص ما عن الجهاز. يساندني برنامج المراقبة المستمرة للسكري (CGM) الخاص بي على مدار 24 ساعة في اليوم ويمنحني راحة البال التي تشتد الحاجة إليها. لا أستطيع تخيل الحياة بدونها.

ماذا تفعل مهنيا؟

مسيرتي المهنية لها موضوع مشترك - الخدمة على الذات. بعد التخرج من الكلية بوقت قصير ، قمت بتأسيس SafeRide ، وهو نظام نقل تديره الآن مدرستي. في عام 2006 ، فتحت الأبواب أمام Dreamer Concepts ، وهو فضاء مجتمعي للفنون كانت مهمته تشجيع الفنانين في مجتمعي وتعزيزه وتوفير فرص النمو لهم. لقد كان عملاً محببًا حقيقيًا حيث نقل دوري من كوني فنانًا إلى المدير التنفيذي لمنظمة غير ربحية.

في عام 2016 ، قمت بتحويل التروس تمامًا وعملت كمدير مشارك لـ Healthy Living OKC ، وهو مركز صحي للبالغين للأفراد الذين تزيد أعمارهم عن 50 عامًا. أدى هذا الدور إلى توسيع عمق معرفتي بمرض السكري والتعاطف مع الأشخاص المصابين بداء السكري من النوع 2. بعد عامين وزيادة العضوية إلى أكثر من 5000 عضو ، استقلت لمتابعة برنامج Diabetes Daily Grind و Real Life Diabetes بدوام كامل.

في الآونة الأخيرة ، قمت بتوسيع جهود المناصرة الخاصة بي وأنشأت مجموعة Real Life Diabetes Consulting ، التي تتمثل مهمتها في سد فجوة التواصل والتوعية بين المريض والمجتمع الطبي. يتكون فريقي من أشخاص مصابين بمرض السكري يشاركوني مهمتي الشخصية لتحسين حياة جميع الأشخاص المصابين بهذا المرض وأسرهم.

متى وجدت أول مجتمع لمرضى السكري على الإنترنت (DOC)؟

لقد اكتشفت DOC أثناء إجراء البحث أثناء إنشاءمرض السكري يوميا طحن ، التي شاركت في تأسيسها في عام 2014. لقد أذهلني عدد المدونات والمحتوى العام. لقد تعمقت في الأمر وتعلمت قدرًا هائلاً من المعلومات من زملائي في T1D. غذى هذا الاكتشاف رغبتي في مشاركة رحلتي الشخصية للغاية مع مرض السكري.

ما هي الشرارة الأصليةمرض السكري يوميا طحن ؟

أثناء تواجدي في حدث محلي للتواصل ، قابلت والدة Ryan Fightmaster ، الشخص الذي سيصبح متعاونًا محترفًا معي فيمرض السكري يوميا طحن . اسمها لوري وقد رصدت وشم T1D الخاص بي. بعد التبادل المعتاد للقواسم المشتركة ، شاركت أنه بعد العيش مع T1D لأكثر من 30 عامًا ، ما زلت لا أعرف أي شخص مصاب بالمرض في هذه المرحلة من حياتي. في الأسبوع التالي قابلت رايان ووالديه في ساعة سعيدة. بعد الاتصال بقصص الكوارث السابقة لمرض السكري ، أدرك كلانا أننا نتشارك نفس الرغبة في مساعدة الآخرين. بينما على مسارين مختلفين تمامًا ، فإن أوجه التشابه في تجاربنا مع مرض السكري تصل إلى المنزل.

قررنا العمل على سلسلة من الكتب التي تركز على المراحل المختلفة للنمو مع مرض السكري (الطفولة ، سنوات المراهقة ، الحياة الجامعية ، إلخ). بعد ذلك بوقت قصير ، خلصنا إلى أن نصيحتنا كانت أكثر ملاءمة لآذان البالغين ، إذا جاز التعبير ، واعتقدنا أن المدونة قد تكون أفضل مكان للبدء.

كان مصدر إلهامنا العام هو تقديم دعم "حقيقي" لحياة مرضى السكري. في مكتب الطبيب ، لا تسمع أبدًا عن كيفية تجاوز مواقف الحياة الواقعية (حفلة موسيقية ، تشغيل ماراثون ، المرض في الخارج ، السفر الدولي ، المواعدة ، إلخ). ببدء تشغيل ملفمرض السكري يوميا طحن ، عقدنا العزم على إنقاذ بعض النكسات والوقت الضائع في أخطاء يمكن الوقاية منها. أصبح تركيزنا هو فتح الحياة الحقيقية للأشخاص المصابين بمرض السكري مع التغلب على الصعوبات اليومية.

وكيف دخلت إلى البودكاست؟

بعد مرور أكثر من عام بقليل على إطلاق المدونة ، تفرعنا لتشمل امتدادسكري الحياة الحقيقية تدوين صوتي. على الرغم من أن قراء مدونتنا كانت قوية ، إلا أننا نعتقد أن أصواتنا قد تصل إلى جمهور أكبر عبر هذا المنفذ. بدون خبرة على الإطلاق ، حشدنا الأصدقاء للمساعدة وأطلقنا الحلقة الأولى في يناير 2015. وأكدت مراجعات ورسائل iTunes من الغرباء من جميع أنحاء العالم - ولا شك في أن هذا كان القرار الصحيح. في عام 2018 ، تسلمت المدونة والبودكاست بينما انطلق رايان في إقامته الطبية. ما مطية.

لا يوجد موضوع محظور ووجدت نفسي أكثر عرضة للخطر مع كل مشاركة وحلقة. مع أكثر من 70 حلقة وعدًا ، وأكثر من 106000 عملية تنزيل في جميع الولايات الأمريكية الخمسين وما يزيد عن 119 دولة ، من الواضح أنني وجدت صوتي ومكالماتي الحقيقية.

مبروك على مثل هذا المتابعة القوية! ما هو أكبر تغيير رأيته في رعاية مرضى السكري على مر السنين؟

الاتصال. أشعر بالدهشة السارة على أساس يومي بمستوى الاتصال داخل مجتمع مرض السكري الواسع. لقد تعلمت الكثير من زملائي ، وتغلبت على المخاوف وشعرت بعلاقة حقيقية مع أشخاص لم أقابلهم شخصيًا من قبل. أنا لا أؤمن بالنظرية ، "البؤس يحب الرفقة" ، لكن من الجيد أن تعرف أن هناك من يفهم ما أمر به. لقد ملأت مجموعات الدعم والمعارض والمؤتمرات والقمم والمنصات على الإنترنت والمدونات الصوتية والمدونات الفراغ الذي تمس الحاجة إليه وأكدت: لست وحدي.

والثاني قريب هو التطورات في الأجهزة الطبية والعلاج بالأنسولين. أحيانًا يكون أمرًا ساحقًا ، ولكنه حقًا نعمة أن تكون جزءًا من مثل هذا الوقت المثير في ثقافة مرض السكري. لا أحبس أنفاسي من أجل العلاج ، لكنني مسرور لرؤية أفعال زملائي من الأشخاص ذوي الإعاقة (مرضى السكري) الذين لا ينتظرون ويتخذون الإجراءات اللازمة.

ما الذي يجعلك أكثر حماسًا تجاه ابتكارات مرض السكري؟

السباق مستمر! إنه لمن الرائع مشاهدة الاكتشافات اليومية / الأسبوعية / الشهرية التي تمتد من العلاج بمضخة الأنسولين ، و CGMs الأصغر والأكثر دقة إلى الأنسولين الجديد والمحسّن. إن رؤية Looping البالغة من العمر 6 سنوات تعطيني الأمل في مستقبلهم - مستقبل أقل ألمًا ودقة محسنة ونوعية حياة أفضل بشكل عام.

بالطبع ، يعد الوصول والقدرة على تحمل التكاليف من المشكلات الضخمة... هل كافحت شخصيًا مع ذلك؟

نعم لدي. في عام 2011 ، بينما كنت أعاني من أجل تغطية نفقاتهم أثناء العمل في منظمة Dreamer Concepts 501 (c) 3 غير الربحية ، انخفض الدخل مباشرةً إلى فئة الدخل المنخفض ، إن لم يكن أقل. لم يكن لدي أي فكرة كيف كنت سأدفع مقابل الإمدادات. جاء ممارس عام (ممارس عام) للإنقاذ وشارك في برنامج يسمى Health for Friends قد يكون قادرًا على المساعدة. لقد شعرت بالحرج الشديد من التقديم وصدمت عندما اتصلوا بي. لقد استوعبت كبريائي وتقدمت بطلب وقبلت بسرعة في برنامجهم. كانت زياراتي للعيادة أقل من 20 دولارًا ، وكان الأنسولين حوالي 5 دولارات لكل زجاجة ، وكانت اختبارات الدم والاختبارات الأخرى مجانية. بعد بضعة أشهر فقط انضممت إلى مجلس إدارتهم كمدافع عن المريض لأنهم ذهبوا إلى أبعد الحدود لمساعدتي في وقت الحاجة.

بالإضافة إلى ذلك ، بناءً على توصية الممارس العام ، تقدمت بطلب للحصول على منحة دراسية لشريط الاختبار من خلال شركة أبوت. تم قبولي وقدمت لي المنحة إمدادات وفيرة دون أي تكلفة. كنت على سطح القمر لمدة تسعة أشهر تقريبًا حتى تلقيت رسالة تفيد بأنه نظرًا للطلب الهائل ، لن يتم تكريم المنحة بعد الآن. أنا لست عالم صواريخ ، لكن بدا الأمر مثيرًا للسخرية بالنظر إلى الظروف.

إذا كان بإمكانك تقديم المشورة لقادة صناعة الأدوية والتكنولوجيا الطبية ، فما الذي تقترح عليهم فعله بشكل أفضل؟

1. القدرة على تحمل التكاليف وإمكانية الوصول: يجب أن يحصل كل شخص مصاب بداء السكري من النوع 1 على CGM ، ومقياس الجلوكوز بما في ذلك شرائط الاختبار التي يختارونها ، والكثير من الأنسولين.لا أحد يستحق هذا المرض ، ولم يفعلوا أي شيء للحصول عليه ، لذلك فمن حق الإنسان الأساسي أن نمتلك ما نحتاجه للبقاء على قيد الحياة.
2. التعاطف مقابل التعاطف: لا أحد يستمتع بالذهاب إلى الطبيب ويؤلمني سماع الكثير من القصص المروعة.ألن يكون من الجيد إجراء محادثة فردية وصادقة مع فريقك الطبي دون الشعور بالحكم عليهم أو أنك تخذلهم؟ أعتزم مع مجموعة Real Life Diabetes Consulting تغيير هذا الوضع.خطوط الاتصال بين المريض والمجتمع الطبي لديها مجال للتحسين وستساعد كلا الطرفين على النجاح في تحقيق أهدافهما الصحية.
3. التوعية بالصحة العقلية: يجب أن يكون علاج مرض السكري تجربة شاملة لتشمل الصحة العقلية كأولوية قصوى.لا نحصل على يوم عطلة أو حتى يوم مرض عندما نمرض.يمكن أن يوتر العلاقات ، ويتحدى الأهداف المهنية ، ويجعلك تشعر أن العالم ضدك.إن معالجة القضايا والعمل على قبول الذات من شأنه أن يحدث فرقًا كبيرًا في حياة الكثير من الأشخاص الذين يعيشون مع هذا المرض.مرض السكري قرار التعب حقيقي.

قائمة كبيرة هناك! ما هي أفكارك وراء التقدم لمسابقة أصوات مرضى السكري؟

المعرفة قوة. بالنسبة للعديد من الأشخاص المصابين بداء السكري وأسرهم ، يمكن أن تكون التطورات في إدارة مرض السكري هائلة. أنا محظوظ لامتلاك منصة وسائط اجتماعية والقدرة على إشراك الأشخاص ذوي الإعاقة من جميع أنحاء العالم.

لقد رأيت الحاجة إلى سفير لهذا المرض - صوت حقيقي لشخص "يصاب به". أريد إعادة القوة إلى الأشخاص الذين يعانون من مرض السكري على أمل أن يوجه هذا تطوير علاجات العلاج. كمندوب لمجتمع المرضى ، فإن القدرة على التعبير عن احتياجاتنا هي حلم أصبح حقيقة. أنا لست خجولًا وأتطلع إلى مشاركة هذه المعلومات مع الجماهير.

ماذا تأمل في المساهمة في هذا الحدث الابتكاري الذي يستمر يومين ، والذي يطلق عليه "جامعة السكري"؟

يسعدني أن أكون محاطًا بالأشخاص ذوي الإعاقة والشركات التي تعمل بجد لتحسين نوعية حياتنا. أعتزم استيعاب أكبر قدر ممكن من المعلومات ، وطرح الأسئلة الصعبة ، وتقديم تقرير عما تعلمته على منصات وسائل التواصل الاجتماعي المختلفة - كل ذلك بينما آمل في موازنة BG أثناء السفر (تقاطع الأصابع) ، وتكوين صداقات جديدة على طول الطريقة.

شكرا يا أمبر. نتطلع إلى الترحيب بكم في حدثنا القادم!