الفنانة الصم المصابة بمرض السكري T1 تجد صوتها في فن الرسوم المتحركة

عندما كانت تشاني بلوت في الصف التاسع ، فازت بمسابقة وزارت مقر إقامة رئيس الوزراء الكندي ستيفن هاربر في أوتاوا. تشاني صماء بشدة ، لذا أحضرت والدتها لتفسير لغة الإشارة الأمريكية (ASL) من أجل التواصل مع رئيس الوزراء آنذاك.

بعد تبادل المجاملات ، توجه الثلاثة إلى مجلس العموم ، حيث قرأ عضو البرلمان في ألبرتا تيد مينزيس بصوت عالٍ إعلانًا صغيرًا يشيد بشاني. تسمح المسابقة ، التي تقام كل شهر في كندا ، للناس بالتصويت لطفل غير عادي. ثم يتم التصويت على المتنافسين الكبار كل شهر مرة أخرى في نهاية العام للحصول على فرصة زيارة العاصمة. وقال النائب إن ناخبي المنافسة تأثروا بشكل واضح بقصة تشاني.

أعلن النائب مينزيس "مع حلم أن يصبح يومًا ما رسامًا مانغا... فاز تشاندلر بلوت بأكثر من 4000 صوت".

ما فشل الإعلان في ذكره هو أن تشاني لم يكن فقط أصمًا ، ولكن تم تشخيصه مؤخرًا بمرض السكري من النوع الأول. إنها واحدة من العديد من أعضاء مجتمع مرض السكري من النوع 1 الذين يشاركون أيضًا في الدفاع عن المصابين بأمراض مزمنة أخرى. في مقابلة عبر البريد الإلكتروني معمرض السكري تقول تشاني إن هويتها كشخص أصم وكشخص مصاب بالتهاب المفاصل الروماتويدي T1D متشابكة وتساعد في تشكيل بعضها البعض.

قالت: "كان تشخيصي لمرض السكري هو الذي ساعدني في تحديد نفسي كشخص أصم بدوام كامل في سنوات المراهقة".

أبلغت كلتا الحالتين المزمنتين أيضًا عن هويتها كفنانة ، وغالبًا ما تدمج أقلام الأنسولين والوجبات الخفيفة وجوانب أخرى من الحياة مع مرض السكري في الشخصيات التي تنشئها وتشاركها على حسابها على Instagram.

التعرف على الصم

كانت تشاني صماء طالما أنها تتذكر ، لكنها ولدت قادرة على السمع قبل أن يتآكل سمعها. تتذكر والدتها ، فانيسا بلوت ، أن تطور الكلام لدى تشاني كان يتقدم بشكل طبيعي حتى سن الثانية ، ثم بدأ يتباطأ.

قالت فانيسا: "عندما ولدت (أختها) للمرة الأولى ، نعتها تشاني" بالطفل ". "ثم لاحظنا أنها لم تعد تقول أي شيء. بدأت ألاحظ أنها لم تكن تلجأ إلي عندما كنت أتحدث معها ، وكانت تتصرف كثيرًا ".

قالت فانيسا إن الأمر استغرق من الأطباء حوالي عام ونصف لتشخيص تشاني أخيرًا بفقدان سمع عميق. لحسن حظ تشاني ، لم تنتظر فانيسا للتكيف. قامت بتسمية كل شيء في المنزل وعلمت نفسها وتشاني ASL.

كما اختارت أن تلائم تشاني غرسة القوقعة ، وهو جهاز مزروع يمكن أن يمنح بعض الأشخاص الذين يعانون من ضعف السمع إحساسًا معدلًا بالصوت. يتكون من جهاز يقع خلف الأذن لالتقاط الصوت ثم تحويله إلى نبضات يتم إرسالها إلى العصب السمعي.

تنقسم الآراء بين مجتمعات الصم وأسر الأطفال الصم حول الجهاز ؛ يقول البعض إنها نعمة ، بينما يقول البعض الآخر إنها تنفي ثقافة الصم. مثل أنظمة توصيل الأنسولين المعقدة ، فهو حل يتطلب العمل للاندماج في الحياة اليومية ولا يناسب الجميع. تقول فانيسا إن استخدام الغرسة يتطلب إعادة تعليم الدماغ لمعالجة الصوت ، وقد طُلب منها منع قدرة تشاني على قراءة الشفاه للتواصل كلما أمكن ذلك.

تسبب هذا في سنوات من الإحباط لجميع المعنيين. لم تأخذ تشاني الجهاز مطلقًا ، ونفضت الجزء خلف أذنها. أنفقت فانيسا آلاف الدولارات على معالجي النطق ، وظفت مدرسة تشاني مساعدين لمساعدتها في واجباتها المدرسية ، لكن تشاني تراجعت أكثر فأكثر.

قالت فانيسا: "كانت دائمًا معركة مستمرة ، ولن أكذب". "لم يكن الأمر أنني كنت مصمما لأنني لم أكن أريدها أن تكون صماء. أنت فقط تريد منح كل فرصة في العالم لأطفالك ".

ومع ذلك ، أثار هذا الصراع حياة تشاني الفنية. قالت فانيسا إنها كانت بحاجة إلى التواصل ، وساعد الفن المرئي في سد هذه الحاجة.

"لقد رسمت صوراً لأنه عندما يكون لديك طفل يبلغ من العمر 4 سنوات ، و 5 سنوات ، و 6 سنوات لا يعرف القراءة أو الكتابة ، ونحن نوعاً ما محدودة لغة الإشارة بسبب غرسات القوقعة الصناعية ، قالت فانيسا: "ليس لديك الكثير من الطرق للتواصل.

بعد ذلك ، في أحد الأيام ، قررت فانيسا التوقف عن الكفاح مع ابنتها بشأن غرسات القوقعة الصناعية. أعطت تشاني خيار الذهاب إلى المدرسة ليوم واحد بدون جهاز الاستقبال. ثم وافقوا على القيام بذلك لليوم الثاني. في يوم ما أدى إلى يوم آخر ، وتوقف تشاني عن استخدام الغرسة تمامًا. لقد كان جهازًا يعمل لدى البعض ، لكن ليس لها.

تعلمت كل من تشاني وفانيسا تبني هوية تشاني تمامًا كفرد أصم ، وكان لذلك تأثير عميق على نجاحها في المدرسة. عندما دخلت تشاني الصف السابع ، كانت تتمتع فقط بمستوى إجادة في القراءة والرياضيات في الصف الأول. طوال فترة دراستها ، تم اختبارها من أجل صعوبات التعلم ، لكن النتائج أظهرت دائمًا أنها تتمتع بمستويات وقدرات ذكاء عالية للغاية.

كانت تشاني مصممة على الحصول على دبلوم المدرسة الثانوية الكامل مع زملائها في الفصل. بعد التوقف عن استخدام الغرسة ، جمعت وامتصت جميع المواد التي فاتتها باستخدام ASL والكلمة المكتوبة فقط. تخرجت مع مرتبة الشرف في نفس الوقت مع أقرانها.

قالت والدتها: "لقد تعلمت كل شيء حرفياً من الصف السابع إلى الصف الثاني عشر".

تحد جديد : مرض السكر النوع 1

كان هذا الإنجاز في التعلم السريع أكثر إثارة للإعجاب لأنه كان على تشاني التكيف مع الحياة مع حالة مزمنة جديدة. ذات يوم في الصف السابع ، عادت إلى المنزل وقالت إنها مصابة بالإمساك ؛ كانت أيضا في كثير من الأحيان عطشى. تقول فانيسا إنها فاتتها الإشارات لفترة من الوقت. وصل الأمر إلى ذروته بعد يوم من الاستحمام.

قال تشاني: "لقد أخذت حمامًا ساخنًا وهذا استنفد آخر قطرات من طاقتي". "ثم أصبحت مريضًا جدًا لدرجة أنني لم أتمكن من ملابسي وبدأت في البكاء وأنا ملفوف بمنشفة."

أخذت فانيسا على مرأى من ابنتها ، مبتلة وتبكي ، ولاحظت كيف أصبحت نحيفة. عانقتها ورائحتها مثل طلاء الأظافر ، وعرفت. نقلتها إلى المستشفى وتم تشخيص تشاني بمرض السكري من النوع الأول.

بمجرد وصولها إلى المستشفى ، سألت تشاني عن المدة التي ستحتاجها لأخذ اللقطات ، وأبلغت فانيسا أن ذلك سيستمر إلى الأبد.

"لقد فهمت ما كنت أقوله ، وأطلقت هذه الصرخة المروعة للدماء ، وشعرت بقلبي ينكسر. قالت فانيسا.

ومع ذلك ، تكيفت تشاني بسرعة ولم تعد تخشى الحقن عندما أدركت أن العلاج بالأنسولين سيحافظ على صحتها. قالت فانيسا إن رحلة تشاني لاحتضان نفسها كفرد أصم ساعدتها سريعًا على التعامل مع مرض السكري من النوع 1 أيضًا.

قالت فانيسا: "أشعر أنه كان هناك اعتراف في داخلها بأنها مختلفة عن أي شخص آخر". "لقد كانت عنيدة للغاية ومصممة على أن تكون ما تحتاجه لتكون على استعداد للعمل مع هذين الأمرين."

ساعدت فانيسا تشاني خلال سنوات دراستها في التخطيط للوجبات وإدارة السكر في الدم حتى ذهبت إلى الكلية في سن 18 عامًا. وبينما تعيش الآن بشكل مستقل إلى حد كبير عن أسرتها ، كانت هناك بعض أوجه القصور المحبطة في وصولها إلى الرعاية الطبية فيما يتعلق بمرض السكري. بسبب صممها. لا يمكنها طلب الأنسولين عبر الإنترنت بقدر ما تستطيع باستخدام جميع المستلزمات الطبية الأخرى ، ولم تتمكن من العثور على مقدم رعاية صحية يمكنه التواصل معها من خلال ASL ، لذلك لا يزال يتعين عليها إحضار والدتها للزيارات.

قالت فانيسا: "إنها بالغة ، وما زلت مضطرًا للذهاب إلى الطبيب معها ، وهذا غبي".

التأقلم من خلال الفن

كان الفن جزءًا لا يتجزأ من رحلة Channy نحو هويتها الذاتية واستقلالها. بعد أن نشأ مع كاريكاتير Archie والروايات المصورة ، قرر Channy البدء في رسم الرسوم الهزلية بجدية خلال المدرسة الإعدادية. انجذبت إلى الرسوم المتحركة - لا سيما Sailor Moon الشهير وفئة الرسوم المتحركة الفرعية Magical Girl ، حيث تكتسب الفتيات العاديات قوى سحرية. تقول إنها تحب هذه الشخصيات لأنها إنسانية وعاطفية بشكل واضح بينما تتمتع أيضًا بالقدرة على المثابرة.

قال تشاني: "شخصية سيلور مون مهمة بالنسبة لي لأنها طفلة تبكي ، لكنها مصممة على إنقاذ العالم مع أصدقائها". "بصفتي قدوتي ، علمتني كيف أعبر عن نفسي بهوية الصم ، وعواطفي ، ومرض السكري الذي تم تشخيصه حديثًا."

حتى الآن ، ابتكرت تشاني عددًا لا يحصى من شخصياتها التي تنسج مكونات حياتها من الصمم والسكري. واحدة من هؤلاء مستوحاة من نوع Magical Girl وتسمى Arista ، التي غالبًا ما تُرى جالسة تحتسي علبة عصير بينما تمسك رمحًا أيضًا.

تقول تشاني إن العثور على مجتمع عبر الإنترنت بين الصم ومرضى السكري كان أيضًا جزءًا مهمًا من نموها. بينما تنجذب أكثر نحو مجتمعات الصم ، فإنها تشعر أيضًا بألفة عميقة لمجتمع السكري عبر الإنترنت. كان من المهم بالنسبة لها العثور على فنانين آخرين قدموا تمثيلًا مرئيًا لمرض السكري لديهم على Tumblr ، وهي منجذبة بشكل خاص إلى العمل الفني للرسام جيسي باربون ، الذي يعاني أيضًا من مرض السكري من النوع الأول.

تعمل تشاني حاليًا على قصة كوميدية على الويب تستند إلى حياتها أثناء دراستها أيضًا في جامعة ماونت رويال في كالجاري. هناك ، تفيد فانيسا أن تشاني كانت مناصرة قوية للآخرين من ذوي الإعاقة ولقضايا العدالة الاجتماعية في الجامعة. تقول إنها معجبة بابنتها لشجاعتها ورغبتها في مساعدة الآخرين.

قالت فانيسا: "لديها هذا الشغف لأن تكون مدافعة ، وأن تكون صوتًا للآخرين ، وهو أمر رائع للغاية بالنسبة لي ، لأنها لا تملك صوتًا يتحدث ، ومع ذلك شعرت بقوة بكونها صوتًا" ، قالت فانيسا.

يمكنك مشاهدة أعمال تشاني الفنية على حسابها على Instagram هنا . لا يمكن إعادة إنتاج جميع الأعمال الفنية في هذه المقالة وعلى حسابها على Instagram بدون إذن منها.

Craig Idlebrook هو محرر سابق للعديد من منشورات مرض السكري والمجتمعات عبر الإنترنت. يشغل حاليًا منصب منسق وسائل التواصل الاجتماعي في DiabetesMine. يمكنك العثور عليه على Twitter في craigidlebrook.