أصوات مرضى السكري: حلقة Endo و DIY مغلقة

بينما نواصل إجراء مقابلات مع الفائزين بأصوات مرضى DiabetesMine لعام 2019 ، يسعدنا اليوم أن نبرز شابًا مصابًا بداء السكري من النوع 1 وهو في طريقه ليصبح اختصاصيًا في الغدد الصماء.

يرجى مقابلة دان بيسنو ، وهو أصلاً من كاليفورنيا ولكنه الآن في سنته الأولى في كلية الطب في نيو جيرسي . لقد اعتنق أيضًا شعار #WeAreNotWaiting ، حيث قام ببناء واستخدام نظام الحلقة المغلقة الخاص به (المعروف أيضًا باسم البنكرياس الاصطناعي).

مقابلة مع المدافع عن مرض السكري دان بيسنو

DM) شكرا للتحدث معنا ، دان! بالطبع ، نريد أن نبدأ بقصة تشخيص مرض السكري الخاص بك...

DB) بدأت قصة تشخيصي في سن 11 عامًا في عام 2006 ، حيث لاحظت أمي كم كنت عطشانًا في ذلك الصيف. وصل الأمر إلى نقطة الانهيار أثناء عشاء عائلي في مطعم عندما حصلت أختي على كوب من الماء أكبر مني. على ما يبدو ، لقد أصبت ببعض نوبة الغضب ، ملاحظًا ، "أنا الشقيق العطشان ، ولست أختي!"

أخذتني أمي إلى طبيب الأطفال في اليوم التالي. يقرأ فحص سكر الدم على مقياس السكر لطبيب الأطفال ، "مرتفع". أخبرنا طبيب الأطفال الذي أتعامل معه أنه من المرجح أن أكون مصابًا بداء السكري من النوع 1 وحدد موعدًا لنا مع فريق البداية الجديد في مستشفى الأطفال في لوس أنجلوس (CHLA) في صباح اليوم التالي. في ذلك المساء ، أعطانا طبيب الأطفال الخاص بي تعليمات صارمة للذهاب إلى In-N-Out Burger وطلب تشيز برجر على غرار البروتين (برجر بالجبن بين الخس ، بدلاً من الخبز) ، وهو فعليًا خالٍ من الكربوهيدرات. أحب أن أفكر في هذا على أنه وجبتي الأخيرة غير المصحوبة بجرعة من الأنسولين والمرة الوحيدة التي يصف فيها الطبيب برجر بالجبن لمريضه. في صباح اليوم التالي تم تأكيد تشخيصي بسكر دم قدره 614 مجم / ديسيلتر. بعد أيام بدأت 6^ذ الصف مع حقيبة ظهر مليئة بالإمدادات كنت أتعلم فقط كيفية استخدامها.

أي شخص آخر في عائلتك مصاب بداء السكري؟

لست على علم بأي تاريخ عائلي لمرض السكري من النوع 1. ومع ذلك ، من المثير للاهتمام ، أن بعض أفراد عائلتي أظهروا نتائج إيجابية للأجسام المضادة الذاتية للجزيرة ، مما يشير إلى أنهم قد يكونون أكثر عرضة للإصابة بمرض السكري من النوع الأول. والدي يعاني أيضًا من مرض السكري من النوع 2 ، لذلك نتحدث كثيرًا عن مرض السكري بشكل عام.

ما هي الأدوات التي تستخدمها حاليًا لإدارة مرض السكري؟

على مدار العام الماضي ، كنت أستخدم نظام توصيل الأنسولين الآلي DIY المعروف باسم "Loop". أستخدم مضخة Medtronic قديمة ، وجهاز مراقبة الجلوكوز المستمر Dexcom G6 (CGM) ، و iPhone 6s ، و RileyLink. الحلقة هي المنقذ! لا يزال يمنحني قدرًا من التحكم مثل النظام غير الآلي ، لكنه يوسع بشكل كبير وظائف المضخة و CGM. أنا قادر على تحديد أهداف مختلفة لسكر الدم على مدار اليوم ، بناءً على عوامل مثل مستوى نشاطي ، وسيقوم تطبيق Loop في الواقع بضبط المعدلات الأساسية لمضختي لمحاولة تحقيق هدف السكر في الدم.

يمكنني كتابة مقال طويل حول سبب حبي لـ Loop ، لكن الشيء المفضل لدي هو الشعور بالأمان بين عشية وضحاها. أحب أن يكون لدي نظام يراقب نسبة السكر في دمي عندما لا أستطيع ذلك. عندما بدأت في التكرار ، استخدمت Nightscout لعرض تقارير البيانات الخاصة بي ، لكنني انتقلت مؤخرًا إلى Tidepool بعد إعداده لدراسة Tidepool / Loop.

لماذا تعتقد أن تقنية Loop / DIY الخاصة بمرض السكري مهمة جدًا؟

مجتمع DIY مذهل. لقد ملأوا فراغًا في ابتكارات مرض السكري وضغطوا على صناعة Medtech و FDA للعمل على تحسين الابتكار وتسريع العملية التنظيمية.

كان هناك العديد من خيارات مضخة الأنسولين المختلفة على مر السنين. في حين أن لكل منهم فوائده الفريدة ، فإنهم جميعًا في نهاية المطاف يفعلون نفس الشيء: توصيل الأنسولين. ما زلنا نفعل كل شيء يدويًا. كان الابتكار الذي كان مهمًا حقًا يتحرك بوتيرة الحلزون. لم تكن هناك اختلافات جوهرية في كيفية إدراكي لمرض السكري ، فيما يتعلق بمضخة الأنسولين ، في عام 2008 مقابل عام 2017. وقد غير مجتمع DIY ذلك. لم يبنوا أنظمة حلقة واحدة ، بل متعددة ، لأتمتة جرعات الأنسولين وإيصاله باستخدام بيانات مراقبة الجلوكوز المستمرة وعددًا كبيرًا من التخصيصات الأخرى.

هذه ليست أجهزة مقاس واحد يناسب الجميع. إنها شخصية حقًا. لكن هذا ليس سوى غيض من فيض. تعتمد مشاريع DIY هذه على المريض ويمكن ترقيتها للبرامج ، لذلك عندما يشعر الناس بالحاجة إلى إجراء تحديثات ، يمكن دمج هذه التحديثات في أجهزة DIY الخاصة بك بسرعة كبيرة (في غضون أيام أو أسابيع). البديل ينتظر أربع سنوات للحصول على مضخة جديدة من خلال التأمين.

كل ذلك كان مدفوعًا بأفراد متحمسين ، أليس كذلك؟

نعم! الأشخاص الذين يجعلون مجتمع DIY يزدهر يتطوعون بوقتهم ، خارج وظائفهم اليومية ، للمساعدة في جعل حياة مرضى السكري أسهل. قال لي أحدهم مازحًا ذات مرة أن خدمة العملاء في Loop أفضل بكثير من Medtronic. ما يقصدونه هو أنك إذا ذهبت إلى إحدى صفحات DIY على Facebook (على سبيل المثال ، "Looped") ونشرت سؤالاً ، فستحصل على تعليقات فورية وقيمة ورعاية من مجتمع المرضى. أنا بعيد كل البعد عن الدفاع ضد الهيئات التنظيمية أو التجارب العشوائية ذات الشواهد. ومع ذلك ، أعتقد حقًا أن الابتكار الذي أتى من مشاريع DIY مثل Nightscout (سحب بيانات CGM / مضخة على جهاز الكمبيوتر والهاتف الذكي والساعة الذكية ، وما إلى ذلك) و Open APS / Loop (توصيل الأنسولين الآلي بأهداف مخصصة) يتقدم بسنوات. صناعة أجهزة السكري بملايين (مليارات الدولارات). لقد كان لمجتمع الأعمال اليدوية (DIY) تأثير مهم على هذه الصناعة. إنه لأمر مدهش أن نرى ما يمكن أن يفعله المرضى المتحمسون وأحبائهم - ومن هنا جاء شعار # WeAreNotWaiting.

وأنت محترف طموح في مجال الرعاية الصحية ، أليس كذلك؟

لقد بدأت للتو سنتي الأولى في كلية الطب في كلية روتجرز روبرت وود جونسون الطبية في نيوجيرسي. منذ أن كان عمري حوالي 13 عامًا ، أخبر أصدقائي وعائلتي أنني أريد أن أصبح اختصاصيًا في الغدد الصماء. أنا محظوظ لأن لديّ اختصاصي غدد صماء مدهش لأشكره على كونه نموذجًا يحتذى به. بعد كلية الطب ، أخطط للقيام ببرنامج تدريب إقامة لمدة ثلاث سنوات في طب الأطفال أو الطب الباطني تليها زمالة في طب الغدد الصماء.

ماذا فعلت قبل بدء مدرسة ميد؟

لقد أمضيت عامين في العمل في البحث السريري لمرض السكري من النوع 1 في مستشفى الأطفال في لوس أنجلوس (حيث تم تشخيص حالتي ، كما ذكرنا سابقًا). شعرت بأنني في المنزل أعمل مع مرضى يعانون من مرض السكري من النوع الأول مما أكد حقًا تطلع طفولتي إلى ممارسة مهنة في أمراض الغدد الصماء وأبحاث مرض السكري.

كنت محظوظًا لأنني أثناء عملي في CHLA شاركت في العديد من الدراسات البحثية المختلفة التي أعطتني مقدمة رائعة لنطاق أبحاث مرض السكري لدى الأطفال. لقد بذلت الكثير من العمل للتنسيق في دراسة TrialNet's Pathway to Prevention والعديد من دراسات الوقاية من مرض السكري من النوع الأول. قمت أيضًا بالتنسيق للعديد من الدراسات من خلال T1D Exchange ، كان أحدها تدخل CGM للشباب والشباب المصابين بداء السكري من النوع 1.

قبل مغادرتي CHLA ، ساعدت في بدء العملية التنظيمية لدراسات الصناعة المختلفة أيضًا. أخيرًا ، أنا أتعاون مع مجموعة دراسة CoYoT1 ، وهو نموذج رعاية رائع يركز على المريض طورته الدكتورة جينيفر ريموند والذي يتضمن كلاً من الرعاية الصحية عن بعد والمواعيد الجماعية. بالنسبة للتجربة السريرية الحالية ، أخطط لتسهيل المواعيد الجماعية الروتينية عبر الإنترنت مع المراهقين والشباب.

هل لديك أي آمال محددة عندما تدخل عالم الأطباء المحترفين؟

أحد الأشياء التي أتطلع إليها كطبيب في المستقبل هو استخدام تجربة المريض الخاصة بي لأكون صوتًا للتغيير في المجتمع الطبي. في المستقبل القريب ، أريد أن أشارك بشكل أكبر مع مرض السكري على وسائل التواصل الاجتماعي. لقد شعرت بالخوف قليلاً من القفز إليها ، ولكن يتم تمكيني بشكل روتيني من قبل مجتمع مرض السكري عبر الإنترنت على Instagram و Facebook. في الواقع ، كان لوسائل التواصل الاجتماعي تأثير كبير على صحتي العقلية وعلاقاتي بمرض السكري خلال السنوات القليلة الماضية.

هل شاركت في أي جهود مناصرة لمرض السكري؟

أتاح لي عملي في CHLA الفرصة للتعاون مع فرع TrialNet التابع لـ UCSF وبعض موظفي JDRF Los Angeles المذهلين لتقديم فحص مخاطر مرض السكري من خلال دراسة TrialNet's Pathway to Prevention في الأحياء في جميع أنحاء الإمبراطورية الداخلية في جنوب كاليفورنيا - وهي مناطق لم تكن CHLA سابقًا فيها. إجراء أحداث توعية TrialNet. لا تحتوي هذه المنطقة حاليًا على فرع JDRF أو أي مراكز أبحاث كبيرة تابعة لـ TrialNet.

ساعدنا التعاون مع JDRF Los Angeles في الوصول إلى المزيد من العائلات. تمكنا من تقديم فحص TrialNet لهذه العائلات دون الحاجة إلى السفر بعيدًا. قبل كل شيء ، كان لدي وقت مفيد لمقابلة الناس ، وخاصة العائلات التي ظهرت حديثًا ، والتحدث عن مرض السكري. في كثير من الأحيان يكون الآباء في أمس الحاجة إلى الدعم من العائلات الأخرى الذين "يحصلون عليه" ، وكان هذا المنتدى مفيدًا جدًا لذلك.

ما رأيك يمثل أكبر تغيير منفرد في رعاية مرضى السكري في السنوات الأخيرة؟

أثر المراقبة المستمرة للجلوكوز على الطريقة التي نتحدث بها عن مرض السكري ونتعامل معه. لدينا الكثير من البيانات والمعلومات المفيدة في متناول أيدينا أكثر من أي وقت مضى. في حين أن استخدام CGM قد غيّر بشكل كبير تجربة المريض ، علمني عملي البحثي السابق أن الصناعة متأخرة بضع سنوات في اعتماد بيانات المراقبة المستمرة للسكري كنقطة نهاية أولية للتجارب السريرية. على الرغم من أن هذا يبدو أنه يتغير. أعتقد أنه من الأهمية بمكان تقييم التجارب السريرية بنقاط النهاية الأولية المقاسة بمقاييس CGM ، مثل الوقت في النطاق ومعامل الاختلاف ، مقارنةً بـ A1C فقط أو بيانات الجلوكوز في الدم المنفصلة. ستخبرنا بيانات المراقبة المستمرة للغلوكوز (CGM) بالمزيد عن فوائد الابتكارات أكثر من أي شيء آخر موجود.

كيف كانت تجربة CGM الخاصة بك؟

أنا شخصياً بدأت في ضخ الدم بعد عامين من تشخيصي. بينما أحببت المضخة تمامًا ، لم أستطع تخيل ارتداء أي شيء آخر على جسدي. شعرت أنه سيكون من المحرج جدًا أن أشرح لأصدقائي سبب وجود قطع بلاستيكية حول بطني وذراعي. لا أريد على وجه الخصوص إحراج جهاز إنذار المراقبة المستمرة للسكري في الفصل.

بعد فصل دراسي واحد من الكلية ، أقنعني اختصاصي الغدد الصماء أخيرًا بأخذ الغوص في CGM باستخدام Dexcom G4. كنت مدمن مخدرات على الفور. لقد اكتسبت الكثير من الأفكار حول كيفية استجابة جسدي للكربوهيدرات والأنسولين والنشاط. لم أشعر بالأمان فحسب ، بل شعرت أيضًا بمزيد من الانخراط في الرعاية الذاتية لمرض السكري. أطلقت CGM سلسلة من الأحداث التي جعلتني مهتمًا بجميع جوانب رعاية مرض السكري وأبحاث مرض السكري. لقد منحني اتساع البيانات من CGM مزيدًا من الراحة في تعديل نسب الكربوهيدرات بمفردي. لقد أصبحت معتمدًا عليه لدرجة أنه من الصعب أن أتذكر كيف كانت إدارة مرض السكري قبل المراقبة المستمرة للسكري.

ما الذي يجعلك متحمسًا لابتكارات مرض السكري؟

أعتقد أننا نعيش في وقت مثير للغاية لابتكارات مرض السكري. لدينا الآن مستشعر جلوكوز قابل للزرع وجلوكاجون أنفي في السوق. كلاهما يعالج الاحتياجات غير الملباة لمجتمع مرض السكري. علاوة على ذلك ، يجب أن يكون لدينا قريبًا العديد من أنظمة توصيل الأنسولين الآلية المعتمدة من إدارة الغذاء والدواء والمتاحة للمستهلكين.

ابتكارات مرض السكري هي منارة أمل لمعظمنا الذين يعيشون مع مرض السكري. يقدمون لنا طرقًا جديدة لإدارة مرض صعب بطبيعته ، ويجعلون مرض السكري أكثر احتمالًا. أنا من المهووسين بتكنولوجيا مرض السكري إلى حد ما ، لذا فأنا متحمس بشكل خاص بشأن إمكانية التشغيل البيني المتزايد بين الأجهزة الطبية الخاصة بمرض السكري ، والهواتف الذكية ، والساعات الذكية. هناك الكثير مما يدعو للإثارة الآن!

إذا كان بإمكانك التحدث مع قادة الصناعة ، فماذا تقترح عليهم أن يفعلوا بشكل أفضل؟

لدي الكثير من الأفكار حول هذا. بينما أنا ممتن جدًا لكيفية استفادتي من البحث والتطوير في الصناعة ، أعلم أنه يمكنهم القيام بعمل أفضل عندما يتعلق الأمر بالوصول إلى الأدوية وأدوات مرض السكري. في العام الماضي ، كان هناك الكثير من الاهتمام الضروري لارتفاع تكلفة الأنسولين والتأثير الضار المفجع لهذا على مجتمع المرضى. من الواضح أنه يجب أن يكون هناك نقلة نوعية في طريقة علاج مرض السكري. الآن هم "من يملكون ومن لا يملكون" - أولئك الذين يستطيعون تحمل تكاليف الأنسولين سريع المفعول ، CGM ، والعلاج بالمضخة ، وأولئك الذين لا يستطيعون تحمل تكلفة هذه الأدوات. لذلك ليس من المستغرب أن يكون مرض السكري هو السبب الرئيسي للعديد من المضاعفات الطبية المؤلمة. لكن لا يجب أن تكون الأمور على هذا النحو.

في حين أن وسائل الإعلام أو الضغوط الأخرى قد تجبر الصناعة على إطلاق برامج خصومات أو خصومات للمرضى ، إلا أنها لا تزال طرقًا غير موثوقة وغير متسقة للبقاء على قيد الحياة على الأدوات والأدوية المنقذة للحياة. يجب أن يأتي التغيير مبكرًا ، على الأرجح من بداية تطوير الأدوية أو الأجهزة عند إجراء الحسابات لتقدير نقطة سعر نظرية. بالنظر إلى الدور الذي تلعبه الصناعة في اختيار الأدوية التي يجب متابعتها ، وتسعير الأدوية ، وما إلى ذلك ، أعتقد أن الصناعة يجب أن تلعب دورًا أكبر في تضييق فجوة الوصول هذه. يجب أن يكون هناك توازن أفضل بين رغبة الصناعات في الربح وحاجة المرضى للوصول.

هل واجهت شخصيًا أي مشكلات تتعلق بالوصول أو القدرة على تحمل التكاليف تتعلق بمرض السكري؟

أنا محظوظ لأن لدي تغطية تأمينية موثوقة وإمكانية الوصول إلى لوازم مرض السكري طوال حياتي. أحد الأمور المحبطة التي واجهتها هي القيود التي تضعها صيغ التأمين على خيارات المستهلكين. لا ينبغي أن يتطلب الأمر استئنافات لا نهائية من شركة التأمين (مع نتائج غير مؤكدة) للحصول على تغطية لأي مضخة ، أو CGM ، أو نظير الأنسولين ، أو شريط الاختبار ، أو أي توريد آخر كنت تستخدمه أو ترغب في استخدامه.

في العام الماضي ، كنت أرغب في الاستمرار في الحصول على تغطية لشرائط اختبار Contour Next لأن مقياس Contour Next Link يتزامن مباشرة مع مضخة الأنسولين الخاصة بي. كان لدى شركة التأمين الخاصة بي شرائط اختبار One Touch فقط في كتيب الوصفات الخاص بهم. استغرق الأمر رسائل استئناف متعددة للحصول على شرائط الاختبار التي أحتاجها. تمنعني هذه الأنواع من مشكلات مرض السكري الروتينية من طلب وصفة طبية من طبيبي لأدوية مثل Afrezza أو Fiasp لأنني أتوقع المشاكل الناتجة عن التعامل مع شركة التأمين الخاصة بي. وغني عن القول أن التكاليف بدون تغطية تأمينية باهظة.

أخيرًا وليس آخرًا ، لماذا قررت التقدم لمسابقة أصوات مرضى السكري؟

لأنني شغوف بابتكارات مرض السكري وأريد المساهمة والتعلم من القادة الذين يحققون ذلك. لقد تعلمت الكثير ليس فقط من تجربتي الشخصية مع مرض السكري ، ولكن بشكل خاص من المرضى الذين عملت معهم في مستشفى الأطفال في لوس أنجلوس ، ومجموعات مرض السكري على Facebook ، وفعاليات TypeOneNation ، والمزيد.

أريد استخدام صوتي للمساعدة في دفع الابتكار في الاتجاه الصحيح لجميع مرضى السكري. إذا علمتني السنوات القليلة الماضية أي شيء ، فهو أننا نعيش في "عصر ذهبي" للابتكار. ومع ذلك ، ما زلت أعتقد أننا لم نلمس سوى قمة جبل الجليد لابتكارات مرض السكري. أنا متحمس لما يخبئه المستقبل. لا أطيق الانتظار لمقابلة الآخرين الذين لديهم شغف مشترك بمرض السكري والابتكار D. إنني أتطلع بشكل خاص إلى سماع وجهات النظر من قادة الصناعة. في بعض الأحيان يبدو الأمر وكأن صناعة medtech قد اتخذت خيارات تصميم أفضل. من الصعب معرفة ما إذا كانوا قد صنعوا الأشياء بطريقة معينة بناءً على ملاحظات المريض أو ملاحظات الطبيب أو متطلبات إدارة الغذاء والدواء. ستكون جامعة DiabetesMine فرصة عظيمة لاستقاء المزيد من التبصر في هذه القرارات المهمة. آمل أن أتمكن من دفعها إلى الأمام من منظور المريض!

شكرا دان. لا يسعنا الانتظار لمقابلتك في نوفمبر!