مراجعة كتاب بعنوان "أسوأ أم مصابة بالسكري في العالم" (مع الهبة!)

يتم طرح عبارة "عندما تمنحك الحياة الليمون ، اصنع عصير الليمون" كثيرًا في عالم مرض السكري. خاصة لأولياء أمور الأطفال المصابين بمرض السكري ، الذين يسعون كل يوم لتحقيق أقصى استفادة من السيناريو الأسوأ. لماذا لا تحتضنها بكامل قوتها؟

يمكنك القول أن هذا هو نهج صديقتنا ستايسي سيمز ، D-Mom في ولاية كارولينا الشمالية ، في كتابة أول كتاب لها بعنوان اللسان في الخد ، "أسوأ أم مصابة بمرض السكري في العالم: قصص واقعية عن الأبوة والأمومة من النوع T1D . "

هذه الصفحة الجديدة المكونة من 125 صفحة عبارة عن قراءة ممتعة من المؤكد أنها ستصبح كلاسيكية فورية للعائلات التي تدخل مجتمع مرضى السكري.

تحول صحفي إخباري تلفزيوني إلى محامي D-mom

صحفية إخبارية تلفزيونية محترفة عن طريق التجارة وفي القلب ، تحولت ستايسي إلى التدوين بعد فترة وجيزة من تشخيص ابنها بيني بالنوع الأول في عام 2006 ، عندما كان يبلغ من العمر عامين فقط. يمكن أن يكون إنجاب طفل صغير مع T1D تجربة مؤلمة ، ولكن أي شخص يعرف ستايسي يجب ألا يفاجأ بقدرتها على مواجهة هذا "الوضع الطبيعي الجديد" الصعب والحفاظ على روح الدعابة حيال ذلك كله.

مهدت خلفيتها المهنية وشخصيتها المنتهية ولايتها الطريق لتصبح مدافعة صريحة عن الآباء والعائلات في كل مكان. في عام 2015 ، أطلقت الشعبيةاتصالات مرض السكري بودكاست ، يقدم مزيجًا رائعًا من شذرات الأخبار والأبوة والأمومة على الحياة مع مرض السكري. وفي عام 2018 ، تعاونت مع مؤيدة وكاتبة أخرى لـ D-mom ، مويرا مكارثي ، لإطلاق سلسلة بودكاست جديدة تستهدف الآباء والأمهات المصابين بمرض السكري في شكل أسئلة وأجوبة ، حيث يجيبون على أسئلة المجتمع بأسلوبهم الغريب الفريد والغني بالمعلومات.

نحن فخورون بأن Stacey كانت في الواقع واحدة من الفائزين في مسابقة DiabetesMine Patient Voices في عام 2018 أيضًا.

يمكنك الآن إضافة "مؤلف كتاب السكري" إلى سيرتها الذاتية.

نُشر كتابها الجديد في الوقت المناسب لشهر التوعية بمرض السكري الذي يبدأ في 1 نوفمبر ، ويتناول كتابها الجديد العديد من المواقف ذات الصلة بالعائلات التي تتعامل مع T1D. وجدنا أنفسنا نضحك ونومئ برؤوسنا تقديرًا طوال الوقت.

"ليست مثالية ، لكنها آمنة وسعيدة"

يشرح ستايسي أنه منذ البداية تقريبًا ، يتعرض آباء الأطفال الذين تم تشخيصهم حديثًا من النوع الأول من العمر لضغط هائل من أجل "تصحيح كل شيء". من المتوقع أن يتقنوا جميع الأرقام وأن يطابقوا عدد الطعام وجرعات الأنسولين مع سكر الدم تمامًا ، لكن ستايسي رفض مطاردة الكمال.

كتبت "أدركت بسرعة كبيرة أنني لا أستطيع لعب تلك اللعبة". "الكمال ليس في غرفة القيادة الخاصة بي. في الحقيقة ، أنا أرحب بالأخطاء. هذه هي الطريقة التي أتعلم بها. أنا أتحسن من خلال فهمها بشكل خاطئ في المرة الأولى. أود أن أزعم أن ارتكاب الأخطاء يجعلنا جميعًا أفضل ".

كان ستايسي بالطبع نشطًا عبر الإنترنت ، ويتفاعل مع مجموعة متنوعة من الأشخاص في موضوعات T1D. يبدو أن نهجها فرك بعض الناس بطريقة خاطئة. تعترف قائلة: "أخبرني شخص ما على Facebook أنني والد فظيعة".

"لكن الكمال لم يرضيني أبدًا. كما أنه لم يجلس قريبًا مني أبدًا - بدون أو بدون مرض السكري. فلسفتي... هي "ليست مثالية ، لكنها آمنة وسعيدة". لقد استدعاني والد آخر اختلف بشدة. لقد أصبح الأمر قبيحًا ، كما يمكن أن يحدث على وسائل التواصل الاجتماعي ، وقررت التراجع. لقد توقفت عن الجدال وكتبت ، "أعتقد أنني أنا عالمأسوأ أمي المصابة بالسكري. "وذلك عندما انطلق المصباح."

كانت لديها فكرة عن كتاب عملي وعملي يشارك عائلتها رحلة شخصية مع مرض السكري - كانت مليئة بالأخطاء والتحديات ، جنبًا إلى جنب مع الكثير من التعلم والضحك والحب والفرح.

إنه ليس دليلًا طبيًا أو كتابًا عن "كيفية" أيضًا ، ولكنه عبارة عن مجموعة من القصص من حياة أسرتها في T1D - بدءًا من التشخيص الأولي ، إلى تجارب المدرسة والمعسكر ، والتحول إلى مضخة الأنسولين من MDI (العلاج اليومي بالحقن) ، التعامل مع الإجازات ، والتوازن بين العمل والأبوة ، ودعم المجتمع.

تقول ستايسي إنه كان عليها أن تسأل نفسها ، خاصةً في هذا الوقت حيث يمكنك Google أي شيء وهناك الكثير من كتب مرض السكري متاحة بالفعل ، "كيف يمكنني حقًا إضافة المحادثة والمساعدة؟" كانت إجابتها هي مشاركة حساب أولي لما يشبه حقًا التكيف مع الحياة مع T1D - على الأقل حساب عائلة واحدة صادق وغير خاضع للرقابة للتحديات والأخطاء.

ولماذا لا تتبنى الأخطاء التي ارتكبوها بالسخرية من نفسها قليلاً بعنوان الكتاب؟

النضالات والصمود

كتابة ستايسي واضحة ومسلية. يجب أن أعترف أن الدموع نزلت إلى عيني عندما أقرأ عن التشخيص الأولي لقاء مع الطبيب ، الذي سأل عن ستايسي وعمل زوجها وما إذا كان شخص ما سيعود إلى المنزل مع ابنهما الذي تم تشخيصه حديثًا. ردت بشكل دفاعي ، لكنها انفجرت بالبكاء. وذلك عندما كان بيني جالسًا بجانبها ، مد يده ، وربت على كتفها وقال بهدوء ، "سيكون الأمر على ما يرام ، أمي. لقد دفعها ذلك إلى السيطرة ، حيث كان بيني 23 شهرًا فقط في ذلك الوقت.

لقد كان إعادة التأكيد على قراءة كيف لعبت تجربة ستايسي المهنية كمراسلة صحية دورها في معرفتها المبكرة بمرض السكري ، ولكن كيف أنها لم تعدها للحقائق اليومية المتعلقة برعاية طفل من T1D. رغبتها في فهم محنة ابنها بشكل أفضل ، كانت تدعس نفسها بالإبر فقط لترى كيف تشعر.

لقد كانوا في حيرة من أمرهم لتحفيز ابنهم على الجلوس مكتوفي الأيدي ، لذلك حاولوا الحصول على القليل من الرشوة. ولكن بعد ذلك شعرت ستايسي وزوجها بالقلق من "الدخول في ممارسة شراء جوائز بيني أو المهور مقابل كل جرعة من وخز الإصبع أو الأنسولين." ولكن في وقت ما تساءلت بالفعل: هل سيكون المهر بهذا السوء حقًا؟ 🙂

تمزح ستايسي كيف اتصلت بمكتب إندو كل يوم خلال الشهر الأول بعد التشخيص. ليست مزحة في الواقع ، لقد فعلت ذلك حقًا. في وقت لاحق ، عندما بدأت في التدوين ، منحها الدعم والتنفيس الذي وجدته للتنفيس مزيدًا من الثقة والبصيرة ، لذلك لم تعد تشعر بأنها مضطرة للاتصال بالطبيب كل يوم ، كما تقول.

تكتب عن أيام بيني الأولى على مضخة الأنسولين ، ولا يسعني إلا أن أبتسم وأنا أقرأ كيف كان عليها تذكير ابنها بإخراج المضخة من جسده قبل تحضير مجموعة جديدة ، حتى لا يدخله الأنسولين الإضافي ويسبب جرعة زائدة (كان هناك ، فعل ذلك!). عند كتابة التعليمات لابنها ، أخطأت ستايسي باستخدام الكلمات الحرفية "انزع المضخة من جسدك أولاً". تبعها ليتل بيني حرفياً ، وأزال المضخة من كيس سرواله ، ولكن بعد ذلك لم يفصلها فعليًا عن مجموعة الحقن. عذرًا!

تكتب ستايسي أيضًا عن حب ابنها لأبطال Marvel الخارقين ، وكيف يستخدمون العبارة الممتعة ، "Hulk Smash" عندما يتعلق الأمر بمرض السكري. أخبروا بيني أنه يشبه إلى حد كبير الهيكل ، عندما كان مستوى السكر في دمه مرتفعًا ، وقد أدى ذلك إلى الغضب والسلوك اللئيم ، ولكن على عكس شخصية هالك البديلة الدكتور بروس بانر ، يمكن أن يتعلم بيني التحكم في الرجل الأخضر الكبير الذي كان عليه يصبح في بعض الأحيان. أحب ذلك!

يركز درس مهم يأتي في أكثر من فصل من كتاب ستايسي على المرونة: كيف علموا ابنهم أن يتغلب على اللكمات في الحياة ومع مرض السكري ، لأنك لا تعرف أبدًا ما قد يحدث ويجب أن تكون مستعدًا. هذا درس كبير تعلمته في سن مبكرة جدًا ، بعد تشخيص T1D في سن الخامسة ، وأعتقد أنه أهم شيء يمر به أي من الوالدين D.

ينتهي كل فصل أيضًا بقسم مفيد "اسأل طبيبك" ، والذي يتضمن قائمة بالأسئلة والنصائح لطرحها مع المتخصصين في الرعاية الصحية (HCPs) حول مجموعة متنوعة من الموضوعات. لأنه ، كما تعلم ، تحتاج إلى الاستمرار في التعلم وتجربة أشياء جديدة. لن تتمكن أبدًا من إتقان كل جانب من جوانب مرض السكري تمامًا.

الفقرة التي تلخص كتاب ستايسي بشكل جيد هي: "الأخطاء والمشاكل يمكن أن تكون دروسًا جيدة. يتعلم بيني أنه قادر على التعامل مع المطبات على الطريق ، بدعم. بعد فترة وجيزة ، سيكون بمفرده ، ويحتاج إلى معرفة أن أصعب المواقف مع مرض السكري لن تكون كوارث ".

يمكنك العثور على كتاب Stacey على Amazon مقابل 14.99 دولارًا في غلاف ورقي ، و 9.99 دولارًا في شكل كتاب إلكتروني من Kindle. ولكن قبل شرائه ، ها هي فرصتك للفوز بنسخة مجانية موقعة لنفسك...

هبة DMBooks(المسابقة مغلقة الآن)

مهتم بالحصول على نسختك المجانية من فيلم Stacey Simm الجديد "أسوأ أم مصابة بمرض السكري في العالم " الكتاب؟ ها هي فرصتك! يسعدنا أن المؤلف وافق على مساعدتنا في التبرعنسختان موقعة مجانيتان لاثنين من الفائزين المحظوظين! إليك كيفية الاشتراك:

1. راسلنا على البريد الإلكترونيمعلومات مرض السكري مع "DM- وورست "في مكان ما في سطر الموضوع لإعلامنا بأنك تأمل في الفوز. أو يمكنك الاتصال بنا على Twitter أو صفحتنا على Facebook باستخدام نفس كلمة المرور. لأغراض الشحن ، يجب أن نقصر التبرع على أولئك الذين لديهم عناوين بريدية داخل الولايات المتحدة.

2. لديك حتىالجمعة 8 نوفمبر 2019 الساعة 5 مساءً بتوقيت المحيط الهادي للدخول.

3. سيتم اختيار الفائزين باستخدام عشوائي.

4. سيتم الإعلان عن الفائزين يوم الاثنين 11 نوفمبر عبر وسائل التواصل الاجتماعي ، لذا تأكد من متابعتنا! ويرجى التأكد من الاحتفاظ بعلامات تبويب على بريدك الإلكتروني و / أو مربع المراسلة على Facebook / Twitter ، فهذه هي الطريقة التي نتواصل بها مع الفائزين. (إذا لم يردوا في غضون أسبوع ، نحدد بديلًا.)

سنقوم بتحديث هذه المشاركة لإعلامكم جميعًا بمن هم الفائزون المحظوظون.

حظا سعيدا لجميع عشاق الكتاب هناك!

هذه المسابقة مغلقة الآن. تهانينا لكارا بايرز ومايك فاينبرغ ، اللذان تم اختيارهما كفائزين بهذه الهبة من Random!