مرض السكري منجم
المؤثرحول مجتمع مرضى السكري عبر الإنترنت - سبتمبر 2018
كان هذا الشهر الأخير من الصيف الذي تحول إلى الخريف عامًا مزدحمًا لمجتمع السكري عبر الإنترنت ، وقد أظهر بعض المنشورات المذهلة حقًا - وكذلك المفجعة.
يوجد أدناه "مجموعة الخريف" الأولية الخاصة بنا من جميع أنحاء DOC بما في ذلك المدونات والبودكاست تقارير إخبارية على الإنترنت ، وأكثر من ذلك لفتت انتباهنا هذا الشهر ، بدون ترتيب معين:
للأسف ، أشعل مجتمع مرضى السكري لدينا شمعة زرقاء جماعية بعد الأنباء المؤسفة أن فتاة T1D تبلغ من العمر 10 سنوات تدعى صوفيا ماتت بعد أن عانت من انخفاض حاد في النوم. كان الكثيرون يصلون عبر الإنترنت من أجل عائلتها في ولاية بنسلفانيا ، وفي أعقاب وفاتها ، لم يعرب مجتمعنا عن حزنه فحسب ، بل دفع أيضًا لإحداث فرق - دعم برنامج Beyond Type 1 الجديد ، جيسي كان هنا ، كطريقة لمساعدة عائلة صوفيا وغيرهم ممن عانوا من الخسارة بسبب T1D. نردد صدى تلك الدعوات لدعم هذا المورد القيّم ، لأن صوفيا كانت هنا أيضًا (وتعيش في قلوب كثيرة).
كان مجتمعنا الديمقراطي أيضًا في حالة تأهب قصوى بشأن الكوارث الطبيعية ، حيث ضربت الأعاصير والعواصف الشديدة المناطق الساحلية للولايات المتحدة مثل كارولينا وساحل الخليج. لحسن الحظ ، لدينا اتحاد غير هادف للربح يُعرف باسم تحالف الاستجابة لمرض السكري ، وهو الآن قائم منذ موسم الأعاصير الكارثي لعام 2017 ، وقد بذلت هذه المجموعة جهودًا للمساعدة في هذه المواقف.
يبدو أن الأصدقاء في Beyond Type 1 موجودون في كل مكان هذه الأيام بشأن العديد من الأمور المتعلقة بمرض السكري ، وقد استمتعنا بمتابعة موجز ويب Instagram الخاص بالمجموعة حيث يشاركون بانتظام قصص الأشخاص ذوي الإعاقة من جميع أنحاء D-Community العالمي. إنهم يستخدمون الهاشتاج #LiveBeyond لعرض هذه القصص العديدة المتنوعة والمتنوعة من جميع أنحاء العالم ، وكيف أن هذه التجارب تربطنا جميعًا بالفعل.
احتفلت نهاية الشهر بالأسبوع السنوي الرابع لمدونة RD ، الذي أنشأه T1D peep Rick Phillips لمعالجة كل من مرض السكري والتهاب المفاصل الروماتويدي (RA) الذي يعيش معه. لقد استمتعنا بقراءة منشوراته ، بما في ذلك هذا المنشور حول لعب تلك الحبة الصغيرة في معاناته في الحصول على الأدوية الطبية.
بتحديث تغطيتنا الإخبارية في وقت سابق من العام ، يسعدنا أن نرى حلقة تجريبية تم إصدارها الآن لأول سلسلة كوميديا على الإطلاق حول مرض السكري من النوع 1.لقد أطلق عليها اسم A Bad Case ، التي أنشأتها T1D-peep Erin Spineto لإظهار أن الفكاهة والضحك يمكن أن يكونا وسيلة رائعة للتعامل مع خطورة مرض السكري.الحلقة التجريبية - التي تستعرض المزيد في المستقبل - تم بثها مباشرة في 22 سبتمبر.يمكنك بثها في النهاية لمشاهدة المسلسل بأكمله بالسرعة التي تريدها.
يستمر تسعير الأنسولين في احتلال عناوين الأخبار ويكون إيقاعًا مستمرًا للمحادثات (والإحباط!) هل شاهدت الحلقة الأخيرة من دراما FOX الطبية The Resident التي تطرقت إلى تقنين الأنسولين بسبب ارتفاع الأسعار؟ وهل كنت تعلم أن مجموعة المناصرة الشعبية # insulin4all تخطط لاحتجاج ثان أمام مقر Eli Lilly HQ في إنديانابوليس في 30 سبتمبر؟ كتبت المحامية لوري رودر منشورًا على مدونة بعنوان لماذا احتج على الكفاح من أجل # insulin4all ، يتضمن معلومات حول مشاهدة العرض التوضيحي المباشر يوم الأحد. (ترقبوا أيضًا هنا في'الخاص بي لمزيد من تغطية هذه القضايا).
على Instagram ، استمتعنا برؤية Pancreas Pals يشارك صورًا تركز على مرض السكري ، وكذلك الاستماع إلى البودكاست الرائع الذي كان يقوم به هذان D-gals منذ عدة سنوات حتى الآن على iTunes. يستحق المشاهدة والاستماع ، أصدقاء DOC!
كانت زميلتها كاتبة مرض السكري و T1 ريفا غرينبرغ في روتين الصيام مؤخرًا ، وتشاركها في هذه التجربةقصص مرض السكري موقع.منشورات ثاقبة للغاية ، ريفا ، ومن الرائع أن تسمع كيف نجح هذا النهج غير التقليدي معك.
إحدى المدونات التي لفتت انتباهنا كتبتها من يُطلق عليها "Accidental Super Mom" Erin De Boer ، التي تشارك قصة عائلتها فيحياة مريض السكر ، مدونة يديرها كريس ستوكر.
لقد أحببنا رؤية المانترا من مدوّنة T2D Phyllisa Deroze عليهاتم تشخيصه ولم يهزم المدونة: "لم أتغلب على مرض السكري ، أنا أحاربه." يا لها من فلسفة عظيمة عندما يتعلق الأمر بالطبيعة اللامتناهية للتعايش مع مرض السكري. يمكننا بالتأكيد أن تتصل.
ظهر تصميم رائع لقميص السكري في خلاصتنا على Twitter مؤخرًا بواسطة A Prickly Shark ، مما جعلنا نضحك ويجعلنا أيضًا نوافق على الموافقة. نعم ، سنعطل تمامًا أحد تلك القمصان إذا استطعنا!
تحقق بالتأكيد من المشروع المرئي المثير للإعجاب عبر الإنترنت المسمى "I Define Me" للمراهق T1D Izzy Myszak الذي تم تشخيصه في سبتمبر 2017.ويهدف إلى زيادة الوعي حول مرض السكري وغيره من "الأمراض غير المرئية" ، من خلال الصور والقصص عبر الإنترنت.حتى الآن في نهاية الشهر ، يقول الموقع إنهم شاركوا ست قصص ، كل منها يمثل حالة مزمنة مختلفة.
منذ وقت طويل T1 PWD مولي يوهانس فيتعانق الصبار تفضل أن تحتفظ بمستويات الجلوكوز لديها لنفسها ، وهذا المنشور الذي كتبته يلخص الأمر بشكل جيد: "السكر في دمي ليس من شأنك!" لقد كتب… بشكل رائع ، مولي. نحن نتفق تمامًا على أن الأمر متروك لكل واحد منا لتقرير كيف نقرر مشاركة معلومات D الخاصة بنا... أم لا!
مع عنوان مثل A Really، Really Wonky Diagnosis Story ، كيف لا يمكنك التوقف عن الاستماع؟ داد سكوت بينر فيجويس بوكس بودكاست لديه مقابلة مليئة بالتشويق مع امرأة لديها بئر… ليست عادية… قصة تشخيص مرض السكري من عيد الحب قبل سنوات والتي قد تفاجئ حتى الأشخاص ذوي الإعاقة الأكثر خبرة.
بعض المدونات الهامة كانت تحدث مؤخرًا فيمتوسطة سعيد ، حيث شارك ستيفن شاؤول ، المدافع عن T1D ، في مناقشة صريحة حول أسعار الأدوية وكذلك كيف تقوم حكومتنا الأمريكية بعمل مهم على صعيد مرض السكري. قد لا تكون أكثر الأشياء إثارة وممتعة ، لكنها يجب أن تقرأ لأولئك الذين يهتمون بالسبب ، ونحن نقدم الدعائم لستيفن لمشاركة هذه المعلومات.
دائمًا ما تكون رؤية الأشخاص ذوي الإعاقة الآخرين والالتقاء بهم وشركائهم "Type Awesome" في البرية تجربة مجزية ، ومن الممتع أن تقرأ عن هذه القصص أيضًا. كيري سبارلينج فيSixUntilMe تروي حالتين من تلك الحالات مؤخرًا ، والتي تصفها بذكاء بـ "لقاءات قريبة من نوع البنكرياس". 🙂
تهانينا ضخمة لـ T1D Instagrammer والصحفية المصورة Laura Pavlakovich atكنت مجرد نوع بي ، التي شاركت الأخبار السعيدة عن زفافها مؤخرًا. نرسل أحر تمنياتنا للزوجين المتزوجين حديثًا!
بالنسبة لأولئك في DOC الذين يحبون مقاطع الفيديو ، فإن هذه الأغنية الممتعة التي تحمل عنوان مرض السكري من تأليف T1 ميليسا لي هي "لا يمكن تفويتها" بالتأكيد. لقد أحببنا مجموعة المحاكاة الساخرة الموسيقية التي شاركتها على مر السنين ، وتعرض هذه المحاكاة الجديدة موهبة ميليسا الغنائية جنبًا إلى جنب مع حركات الرقص للعديد من الآخرين من جميع أنحاء مجتمعنا. العديد من الابتسامات لهذا الجهد الذي يحتضن أفضل ما لدينا من روح المجتمع D.
الأصدقاء - يرجى مشاركة أي أفكار لديك حول هذه المنشورات من سبتمبر ، بالإضافة إلى أي اقتراحات لعرضها في جولتنا القادمة. يمكنك التواصل معنا عبر البريد الإلكتروني أو عبر وسائل التواصل الاجتماعي. شكرا!