مرض السكري منجم
المؤثرجمعية السكري الأمريكية "تعيد تسميتها" بنفسها ، بمظهر وتركيز جديدين
تتطلع جمعية السكري الأمريكية (ADA) إلى إعادة تشكيل نفسها.
يدرك رئيسها التنفيذي الجديد أنهم ابتعدوا عن مهمتهم الأصلية المتمثلة في توصيل المرضى ودعمهم ، وهم يريدون العودة إلى ذلك ، بمظهر جديد ونبرة حديث جديدة.
أعلنت المنظمة عن هذا الجهد ببيان صحفي وندوة عبر الإنترنت في منتصف شهر مايو ، قبل أسابيع فقط من مؤتمر الجلسات العلمية السنوي الضخم الذي يجمع ما يقرب من 16000 متخصص في طب السكري في شهر يونيو.من المؤكد أن التوقيت يهدف إلى إثارة نقاش يؤدي إلى هذا الحدث الكبير حيث أن العديد من العيون في جميع أنحاء العالم تتعامل مع مرض السكري.
"متصل مدى الحياة"
ليس سراً أن ADA لم يبلي بلاءً حسناً على مر السنين في التواصل مع الأشخاص المصابين بداء السكري هنا والآن. كانت خدمة أعضائها الطبيين هي الأولوية.
مع تولي تريسي براون ، الرئيس التنفيذي الجديد لتولي المنصب في يونيو 2018 (أول امرأة ملونة تشغل هذا المنصب وأيضًا أول امرأة تعيش مع T2D بنفسها) ، أمضت ADA العام الماضي في إعادة تقييم كيفية تحويل تركيزها مرة أخرى إلى الأشخاص المصابون بهذا المرض.
شعار ADA الجديد الذي كشفوه هو: "متصل من أجل الحياة" ، في إشارة بالطبع إلى شعار "نحن جميعًا في هذا معًا".
بالنسبة للكثيرين منا نحن الأشخاص ذوي الإعاقة (مرضى السكري) ، قد تكون الاستجابة الأولية لذلك أمرًا مثيرًا للانتباه. لكن قيل لنا أنه سيكون هناك تغيير ملموس في اللهجة والتركيز ، إلى جانب إنهاء بعض البرامج والمبادرات الحالية لإفساح المجال لمزيد من موظفي المجتمع المحلي والمشاركة التطوعية.
بدأت ADA بالفعل في صياغة حملة تسويقية جديدة بخلفية مربعة حمراء كبيرة لتمثيل "إعادة صياغة" المحادثة حول مرض السكري في هذا البلد. يريدون أن يكونوا أكثر حول "تمكين الأشخاص ذوي الإعاقة وأحبائهم" لمشاركة المزيد من قصصهم.
قال براون خلال ندوة عبر الإنترنت في منتصف مايو: "كان علينا أن نتراجع ونحظى بلحظة من الحقيقة بشأن ADA". وأشارت إلى أن المؤسسين الأصليين للمنظمات في عام 1940 وضعوا مهمة تركز على ربط ودعم مرضى السكري. كان من المفترض أن تركز ADA على مجموعة كاملة من المشاكل الطبية والاجتماعية والاقتصادية المرتبطة بهذا المرض.
بدلاً من ذلك ، أشارت إلى أن الأشخاص ذوي الإعاقة "قد يشعرون أننا سلطة ، لكنهم لا يشعرون أننا نتواصل معهم أو أننا نضيف قيمة كافية في حياتهم يمكننا أو نود أن نراها".
لماذا تحتاج ADA إلى إعادة تسمية العلامة التجارية؟
بالنسبة للمبتدئين ، يعيش حوالي 50٪ من البلاد الآن مع شكل من أشكال مرض السكري أو مقدمات السكري. هذا أمر مذهل بحد ذاته ، وتعترف ADA أنها لم تقم بعمل جيد بما فيه الكفاية في زيادة الوعي حول الوباء ولا في ربط الأشخاص في D-Community الذين يعيشون بالفعل مع مرض السكري.
كخطوة أولى كرئيسة تنفيذية جديدة ، تقول براون إنها جعلت المنظمة تتراجع وتفحص تاريخها الممتد لعقود من الزمن وكيف تعمل في مساعدة مرضى السكري. تضمن جزء من ذلك "جولة استماع لمدة 100 يوم" حيث سافر براون وقادة آخرون من ADA البلاد للتحدث إلى الأشخاص ذوي الإعاقة وأحبائهم ، وموظفي ومتطوعي ADA والأطباء والمعلمين والمتخصصين في الرعاية الصحية وقوم الصناعة والمتبرعين والباحثين.
غالبًا ما يعطي المجتمع الطبي درجات عالية لـ ADA لتركيزه على البحث والعلوم ، لكن التحدث إلى الأشخاص ذوي الإعاقة وعائلاتهم هو قصة مختلفة ، كما يعترف براون. وهي تقول: "هذا مصل حقيقة كان علينا أن نأخذه".
لذلك نظر ADA في المرآة ، إذا جاز التعبير ، وسأل نفسه:
- هل نحن آمنون جدا؟
- هل نحن محترمون جدا للتغيير؟
- هل نحن تقليديون جدا لنكون مبدعين؟
- هل نحن أيضًا عازمون على طرقنا لنكون مبتكرين؟
- هل نحن في ADA موافقون جدًا على كوننا بخير؟
يقول براون: "خلاصة القول هي أن مرض السكري مهم جدًا (بالنسبة لنا في ADA) ليكون على ما يرام. لقد دفعنا ذلك إلى إعادة التفكير في كيفية عملنا... وبدأنا في اختراق أنفسنا".
تتحدث عن كيف سمعوا بصوت عالٍ وواضح من المرضى أنهم لم يشعروا بأنهم مرتبطون أو من قبل ADA. في كثير من الأحيان ، لا يتم الحديث عن مرض السكري على الإطلاق ولا يزال هناك معلومات خاطئة ووصمة عار ولوم مرتبط بهذه الحالة - خاصةً مع النوع 2 ومقدمات السكري.
وقالت: "لقد بدأوا بإخبارنا أننا لا نتحدث بصدق وشفافية ولم نشارك" واقعهم اليومي "مع مرض السكري". من خلال تحديد ما تسميه الهيكل الاستراتيجي الجديد ، تقول ADA إن لديها الآن مسارًا واضحًا تم وضعه لكيفية عملها للمضي قدمًا ووضع رؤيتها موضع التنفيذ.
هذا هو المكان الذي تحدث فيه قائد ADA عن "وضع المريض في مركز" كل ما يفعله ، والذي نعلم جميعًا أنه كلمة طنانة وموضوع مشترك. سيكون الدليل في الحلوى على ما سيتغيرون بالفعل.
كيف ستتغير أكبر منظمة غير ربحية لمرضى السكري في البلاد؟
سطر الوصف الجديد: تم بالفعل طرح شعار ADA الجديد "Connected for Life" للجمهور. الهدف هو إظهار كيف أن المنظمة لا تركز فقط على أبحاث العلاج ، ولكن أيضًا على قضايا مرض السكري الواقعية وربط الناس بالموارد ومع بعضهم البعض لمساعدتهم على عيش حياة أفضل وأكثر صحة.
شعار الإطار الأحمر: يمثل استخدام هذه الصور "إعادة صياغة الحوار" حول مرض السكري. في الواقع ، نقلت ADA لافتات "الإطار" ذات الخلفية الحمراء الزاهية الجديدة ذات اللون الأحمر 7 أقدام إلى المجتمعات المحلية ودعت الناس للوقوف أمامهم لالتقاط الصور - لأغراض تسويقية ، بشكل واضح ، لكنهم يشجعون الناس على مشاركة قصصهم الشخصية من أجل الصالح.
القدرة على تحمل التكاليف والوصول: يقول براون: "سنواصل الاعتماد على (مسألة) القدرة على تحمل تكاليف الأنسولين وسنواصل الكفاح من أجل الوصول إلى مرضى السكري"."يجب أن نستمر في رفع أصواتنا وبذل كل ما في وسعنا لتحقيق ذلك.الفترة ، نهاية القصة.لن نبتعد عن ذلك ، وسوف ترانا نرفع مستوى الصوت على ذلك."تغذية: يقول قائد ADA ، "هناك الكثير من المعلومات حول تغذية مرض السكري ، وما هو الصواب والخطأ ، والأشخاص المتحمسون على العديد من الجبهات المتعلقة بالطعام. أصدرنا ورقة إجماع في أوائل عام 2019 ، تقر بعلاجات التغذية المتعددة لأنه لا يوجد إجابة "مقاس واحد يناسب الجميع" للأشخاص ذوي الإعاقة. ستشارك ADA وتخلق برامج للمجتمع D-Community تستهدف تلك الأنظمة الغذائية المتنوعة ، بما في ذلك نظام Paleo والمنخفض الكربوهيدرات وما إلى ذلك. "
كيور ريسيرش: تخطط ADA للمضي قدمًا في برنامج Pathway الذي يدعم الباحثين الشباب الذين يساهمون في مجال مرض السكري ، وتحديداً لأن هذه الأجيال الشابة ليست عادةً من تحصل على أكبر قدر من التمويل لأبحاثهم. يتضمن هذا البرنامج أيضًا العمل مع مجموعة متنوعة من شركاء الصناعة ، بما يتجاوز مجرد "Big Pharma" التقليدية ، كما تخبرنا ADA.
التفاعل الاجتماعي: على مدى السنوات الماضية ، حولت ADA المزيد من جهودها وبرامجها بعيدًا عن المجتمعات المحلية والمكاتب الميدانية ، لصالح مقرها في الساحل الشرقي والجهود الوطنية. الآن هذا سوف يتغير. بدأت ADA في وضع المزيد من الموارد في المكاتب المحلية ، وإعادة إنشاء مجالس القيادة المجتمعية وإعادة الانخراط مع المتطوعين من المجتمع المحلي. يقول براون: "هذا هو المكان الذي يلتقي فيه المطاط بالطريق ، ولديهم نبض المجتمع".
لذلك هذا هو النحيف المستقيم من ADA نفسه. لقد طلبنا مزيدًا من التفاصيل والأمثلة الملموسة حول كيفية تخطيط المؤسسة لإجراء هذه التغييرات الكبيرة ، لكنهم رفضوا تقديم تفاصيل إضافية في هذا الوقت.
خمن أنه سيتعين علينا الانتظار ومعرفة ما إذا كانت "إعادة صياغة محادثة مرض السكري" من قبل ADA تترجم إلى أكثر من مجرد خلفية مربعة حمراء جديدة ، أو ما إذا كانت المنظمة ستعمل بشكل أفضل بالفعل بالطرق التي تهم الأشخاص ذوي الإعاقة.