قصة خطأ في تشخيص مرض السكري (شائعة بشكل مدهش)

لقد تم تشخيصي بشكل خاطئ بالنوع الخاطئ من مرض السكري وعانيت من ذلك لمدة عقد تقريبًا.

لقد علمت منذ ذلك الحين أن العديد من النساء الأخريات - ولا سيما النساء ذوات البشرة الملونة مثلي - تم تشخيصهن بشكل خاطئ أيضًا ، مما أدى إلى ظهور مشاعر الخوف والارتباك والعار.

إليكم كيف حدث ذلك بالنسبة لي.

تم تشخيصي بمرض السكري في عام 2011 بعد أن عشت مع أعراض ارتفاع نسبة السكر في الدم (ارتفاع السكر في الدم) لأسابيع. أتذكر أنني كنت أعاني من عطش لا ينقطع ، ولأنني كنت أشرب الماء كثيرًا ، كنت أتبول عدة مرات في غضون ساعة.

في الوقت الذي رأيت فيه أخصائي رعاية صحية ، شعرت يدي وقدمي بالخدر والوخز طوال الوقت. قيل لي أنني أعاني من خلل في الإلكتروليت وأعطيت توجيهات لمعالجته.

في الأسبوع التالي ، زادت جميع الأعراض ، وواجهت مشاكل إضافية ، بما في ذلك فقدان الوزن السريع ، وعدم وضوح الرؤية ، والمشاكل الإدراكية ، والإرهاق.

عندما عدت إلى طبيبي لإبلاغها بحالتي ، تم أخيرًا فحص مستويات الجلوكوز في الدم بمقياس. بعد عدم وجود ناتج رقمي ، أعطيت جرعة من الأنسولين.

في ذلك الوقت ، لم أكن أعرف ما هو مقياس الجلوكوز ، ناهيك عن أن الأحرف "HI" الوامضة على الجهاز تعني أنني في خطر. لم أكن أعرف أن الإبرة الموضوعة في ذراعي تحتوي على الأنسولين أو كيف يعمل.

أثناء وجودي في الغرفة مع طبيبي ، كنت أعرف فقط أن الثقة التي كنت قد ضاعت ، وكنت بحاجة إلى طلب الرعاية في مكان آخر.

قادني زميل في العمل إلى غرفة الطوارئ. عندما وصلنا بعد 20 دقيقة ، لم أستطع المشي بمفردي أو البقاء في حالة تأهب تام لمدة أطول من لحظات في كل مرة.

هناك ، في غرفة الطوارئ ، سمعت كلمة "السكري" لأول مرة.

كنت في حيرة من أمري وتساءلت كيف يمكن أن ينطبق هذا عليّ بصفتي امرأة تبلغ من العمر 31 عامًا وليس لديها تاريخ عائلي للإصابة بمرض السكري. اعتقدت أن مرض السكري يصيب أشخاصًا أكبر مني سنًا أو أصغر بكثير مني.

ومع ذلك ، فقد اقترن ارتباكي بمشاعر الارتياح ، لأنني عرفت أخيرًا سبب مجموعة الأعراض التي أعاني منها.

مكثت في المستشفى لمدة 6 أيام. عندما رأيت أخصائي الغدد الصماء لأول مرة ، شخّصني بمرض السكري من النوع 2 (T2D).

كان هذا أول تشخيص لي لمرض السكري ، وقد عشت معه لمدة 8 سنوات.

كان هناك شيء خاطئ بشكل خطير

بمرور الوقت ، لاحظت أن نتائج A1C الخاصة بي كانت في نمط تصاعدي ، على الرغم من أنني خسرت أكثر من 50 رطلاً وكانت الأكثر صحة منذ سنوات.

طلبت في النهاية من اختصاصي الغدد الصماء إجراء اختبار الأجسام المضادة لمرض السكري من النوع 1 (T1D).

نظرًا لأن T1D هي حالة من أمراض المناعة الذاتية حيث يصنع الجهاز المناعي أجسامًا مضادة تدمر خلايا بيتا داخل البنكرياس ، فإن إجراء اختبار الأجسام المضادة يحدد ما إذا كان الشخص يعاني من T2D أو T1D.

بسذاجة ، اعتقدت أنه إذا طلبت إجراء الاختبارات ، فسأحصل عليها بسهولة. بعد كل شيء ، اعتقدت أن فريق الرعاية الخاص بي سيرغب في معرفة أنهم يعالجون الحالة الصحيحة.

لكن جميع طلباتي رُفضت مرارًا وتكرارًا لأكثر من عام. بدلاً من طلب الاختبارات ، تمت زيادة أدويتي الفموية. في صيف عام 2019 ، بدأت في فقدان الوزن مرة أخرى ، وظلت مستويات السكر في الدم أعلى بكثير من المعدل الطبيعي.

بعد أن عايشت مع مرض السكري لمدة 8 سنوات ، علمت أن هناك شيئًا ما خطأ بشكل خطير ، خاصة بعد أن أصبحت متحمسًا ل 5 كيلومترات يتنافس في السباقات بانتظام ويشعر بأنه في حالة ممتازة.

عندما لا تقل مستويات السكر في دمي عن 200 ملجم / ديسيلتر وترتفع إلى 300 مع أقل من 45 جرامًا من الكربوهيدرات ، سألت OB-GYN عما إذا كانت ستطلب اختبار الأجسام المضادة T1D.

وافقت ، لكنها أبلغتني أنه يجب تقديم أي نتائج لطبيب السكر الذي أتعامل معه لأن تخصصها هو أمراض النساء وليس أمراض الغدد الصماء. قد وافقت. مع الوصفة الطبية في متناول اليد ، ذهبت إلى المختبر.

بعد عشرة أيام ، عادت النتائج إيجابية. بعد عرض الورقة على اختصاصي الغدد الصماء ، أجرت مجموعة كاملة من الاختبارات. لقد أثبتت الاختبارات وجود اثنين من الأجسام المضادة لـ T1D.

كان هذا هو تشخيصي الثاني لمرض السكري.

بعد أن عشت مع تشخيص خاطئ ، تعلمت أنه من المهم معرفة جسمك ومواصلة البحث عن إجابات لأسئلتك ، بالإضافة إلى معرفة أن التشخيص الخاطئ هو تجربة عاطفية.

كيف تغيرت حياتي

تغيرت حياتي في اللحظة التي تلقيت فيها المكالمة الهاتفية من اختصاصي الغدد الصماء الذي أبلغني فيه "بالتوقف عن تناول جميع الأدوية التي تؤخذ عن طريق الفم. تعال إلى المكتب اليوم واحصل على الأنسولين ، لأنك تعاني من LADA وتعتمد على الأنسولين ".

داء السكري المناعي الذاتي الكامن لدى البالغين - LADA - هو "سكري المناعة الذاتية لدى البالغين المصابين بفشل خلايا بيتا التدريجي ببطء" ، وقد يستغرق الأمر سنوات قبل أن يصبح الشخص معتمداً بشكل كامل على الأنسولين. في حالتي كانت 8 سنوات.

كان تشخيص إصابتك بمرض السكري مرة أخرى تجربة مؤلمة. انتقلت بين عشية وضحاها من تناول الأدوية عن طريق الفم وتقييد تناول الكربوهيدرات إلى إعطاء نفسي عدة حقن على مدار اليوم وفي وقت النوم.

بدلاً من تناول الطعام باستخدام طريقة الطبق ، كنت بحاجة إلى معرفة عدد الكربوهيدرات في كل شيء أكلته ، حتى لو كانت قضمة صغيرة.

شعرت بموجة من العواطف. كنت في حيرة من أمري بشأن التشخيص الخاطئ لمدة 8 سنوات. كنت غاضبًا لأنني حُرمت من اختبار الأجسام المضادة لأكثر من عام.

كنت ممتنًا لأنني ظللت أطلب الاختبارات. كنت في حيرة من أمري حول ما قد يعنيه ذلك لعملي كمدافع عن T2D. كنت مرتبكًا وبكيت كثيرًا.

من الضروري أن يتم إعطاء التشخيص الصحيح للأشخاص ، لأن علاجات T2D و T1D تختلف. قد يكون من الخطر على الشخص الذي يعاني من انخفاض شديد في إنتاج الأنسولين تناول الأدوية التي تجبر البنكرياس على إنتاج المزيد من الأنسولين.

قد يكون التشخيص الخاطئ مميتًا أيضًا.

نظرًا لأنه لم يتم وصف الأنسولين لي ، عندما ظلت مستويات الجلوكوز لدي مرتفعة بشكل خطير ، لم أكن مهيئًا لمنع تجربتي الثانية من الإصابة بالحماض الكيتوني السكري (DKA).

الحماض الكيتوني السكري (DKA) هو أحد المضاعفات التي تهدد الحياة والتي تحدث غالبًا عند تشخيص T1D ، وعادةً عندما يتم تشخيص شخص ما بشكل خاطئ.

بالإضافة إلى الأذى الجسدي ، هناك أيضًا صدمة نفسية وعاطفية يعاني منها الشخص عند التشخيص الخاطئ.

التشخيص الخاطئ بالأرقام

أشعر أن قصتي في التشخيص الخاطئ مع T2D يجب أن تكون نادرة ، لكنها للأسف ليست كذلك.

وجدت الأبحاث المنشورة في مجلة Diabetologica في عام 2019 دليلاً على أن أكثر من ثلث البالغين فوق سن 30 عامًا والذين يتلقون تشخيصًا أوليًا لـ T2D قد يكون لديهم بالفعل T1D.

في تعليق حول نتائج هذه الأبحاث ، كتب الدكتور نافيد صالح أن "التشخيص الخاطئ... قد يستمر حتى بعد سنوات ويؤدي إلى نتائج صحية ضارة بدون علاج مناسب".

عندما يتعلق الأمر باختبار مرض السكري والأمريكيين من أصل أفريقي ، تم اكتشاف أن أحد المتغيرات الجينية على وجه الخصوص ، الموجود فقط في الأمريكيين من أصل أفريقي ، يقلل بشكل كبير من دقة اختبار الدم A1C المستخدم لتشخيص الحالة ومراقبتها.

هذا يعني أن حوالي 650 ألف أمريكي من أصل أفريقي في الولايات المتحدة يمكن أن يكونوا مصابين بمرض السكري غير المشخص.

بينما ركزت هذه الدراسة على T2D ، فإنها تؤكد حقيقتين مهمتين: يتم تشخيص العديد من الأمريكيين الأفارقة خطأً أو عدم تشخيصهم ، ويجب تحسين المعايير الحالية لتشخيص مرض السكري لتقديم تشخيص دقيق.

من العوائق الأخرى التي تواجه الأشخاص ذوي البشرة الملونة المصابين بمرض السكري أن T1D تم تأطيرها تاريخيًا ، في الولايات المتحدة ، على أنها "حالة بيضاء".

كما أوضحت آرلين توكمان في كتابها ، "السكري: تاريخ من العرق والمرض":

منذ بداية العلاج بالأنسولين قبل قرن من الزمان ، كان يُنظر إلى مرض السكري من النوع الأول في كثير من الأحيان على أنه مرض من الطبقة الوسطى العليا ، وهو مرض أبيض. تاريخياً ، منع الافتقار إلى الرعاية الطبية الكثيرين ممن لم يحصلوا على أي وسيلة من تلقي تشخيص T1D صحيح قبل أن تثبت الحالة أنها قاتلة ".

عندما يتم استبعاد مجموعات سكانية بأكملها من الافتراضات الشائعة حول من يمكنه الحصول على T1D ومن لا يمكنه ذلك ، فإن هذا يترك مجالًا واسعًا لحدوث أخطاء في التشخيص.

من المؤكد أن وصمة العار تلعب دورًا ، حيث غالبًا ما يشعر الناس أن تشخيص مرض السكري هو خطأهم. قد يجعل ذلك بعض الأشخاص أكثر ترددًا في طرح أسئلة استقصائية على أطبائهم ، حتى عندما يشعرون أن شيئًا ما "معطل".

بتشجيع من النهج الأبوي التقليدي للطب ، يمكن للأطباء أيضًا أن يتنازلوا ويرفضوا مخاوف المرضى.

يمتزج هذا للأسف مع التحيز المتأصل في بعض الحالات ، مما يجعل من الصعب بشكل خاص على الأشخاص الملونين الشعور بالاحترام والاستماع إلى الأطباء وغيرهم من المتخصصين في الرعاية الصحية.

استكشف استطلاع أجرته شركة DiabetesMine في سبتمبر 2020 (الذي ساعدت في إنشائه) تجارب BIPOC (السود ، والسكان الأصليون ، والملونون) مع تكنولوجيا مرض السكري والرعاية.

أفاد المستجيبون أنهم شعروا في كثير من الأحيان بأن الأطباء يتعرضون للحكم أو الوصم ، وأنهم لم يتلقوا سوى قدر ضئيل من النصائح أو حتى نصائح خاطئة ، مثل التشخيص الخاطئ.

في الواقع ، قال 11.4 في المائة من 207 مشاركين لدينا إنهم تعرضوا للتشخيص الخاطئ في البداية.

تكتب مؤسسة السكري الكندية ، على سبيل المثال ، عن كيفية التخلص من المواقف الرافضة من قبل المتخصصين في الرعاية الصحية ، وخاصة نهج "إلقاء اللوم على الضحية".

وهم يدعون المتخصصين في الرعاية الصحية إلى "تقديم تدريب لدعم النهج النفسي والاجتماعي وضمان معاملة المرضى برأفة".

التأثير العقلي للتشخيص الخاطئ

إنني أعرف جيدًا السوء العاطفي الناتج عن التشخيص الخاطئ. لقد جربت عددًا من الطرق لمعالجة هذه التجربة ، حتى أنني أقيم جنازة لوظيفة خلية بيتا الخاصة بي والحداد على المحنة.

على الرغم من أنني شعرت أن رعاية مرض السكري الخاصة بي قد حظيت في النهاية بالاهتمام الذي تشتد الحاجة إليه ، إلا أن الدعم العاطفي لم يكن موجودًا. شعرت بالوحدة والإهمال في هذا الصدد.

لاستكشاف المشاعر حول هذه الظاهرة ، استجوبت خمس نساء أخريات تم تشخيصهن بشكل خاطئ بـ T2D لفترة زمنية تراوحت من أسبوعين إلى 4 سنوات.

ذكرت واحدة فقط أن أي عضو في فريق الرعاية الصحية الخاص بها سأل عن سلامتها العاطفية بعد أن تم تشخيصها بشكل خاطئ.

بينما شعر كل منهم بمجموعة من المشاعر ، كان الغضب والإحباط الأكثر شيوعًا.

عندما طُلب منهم وصف الحالة العاطفية عند التشخيص الخاطئ للنوع غير الصحيح من مرض السكري ، فإليك ما قالوه:

"كان مخيفا. كنت أتناول الأدوية والعلاجات التي كانت خاطئة لجسدي. اكتشفت ذلك بعد أن أصبحت حاملاً ودخلت المستشفى على الفور. كنت أنا وطفلي في خطر . "

- كايتلين مينديز ، شُخصت خطأً لأكثر من عام

"كان الأمر مربكًا وتسبب في عدم ثقة الطاقم الطبي. بدلاً من إجراء اختبار وأيضًا بدلاً من إشراكي في علاجي ، وضعوا افتراضات أنني ربما أحتاج إلى حقن الأنسولين ولكنني لن أخذه واعتقدوا أن كبار السن يحصلون على النوع 2 فقط . "

- أنجليكا جاكوبس ، شُخصت خطأً لمدة أسبوعين

"بصراحة شعرت وكأنها عملية احتيال. مثل تجربتي الكاملة في T2D كانت كذبة. مثل أنني لا أستطيع أن أكون مدافعة عن الأشخاص المصابين بالنوع 2. "

- تارا سميث ، تم تشخيصها بشكل خاطئ لمدة عامين تقريبًا

"كدت أشعر وكأنني كنت أشعل الغاز. أخبرني أطبائي أنني لم أحاول بجد بما فيه الكفاية ، وأن أرقامي لم تكن جيدة بما يكفي ، لكن الحلول لم تنجح أبدًا. عندما تطرقت إلى حقيقة أنه يجب اختبار الأجسام المضادة ، شعرت بالتجاهل ، لذلك توقفت عن السؤال. لقد جعلني أشعر بالسوء حيال نفسي. كان لدي كومة من الأدوية جالسة أمامي ، أتناول 20 جرامًا من الكربوهيدرات أو أقل يوميًا ، وأمارس الرياضة لمدة تصل إلى ساعتين في اليوم. ظللت أتساءل ما هو الخطأ معي ولماذا لم أستطع السيطرة على الأمور. ثم ، عندما أعادت A1C إلى نطاقاتي العادية ، وارتفعت مرة أخرى ، شعرت بالعجز. "

- ميلا كلارك باكلي ، أخطأ التشخيص لمدة 4 سنوات

"كان التشخيص الخاطئ أمرًا مرهقًا. جاهدت لأتساءل لماذا لا يشبه مرض السكري عن بعد أي مريض سكري من النوع 2 أعرفه. لقد أرهقتني السرد المستمر لـ "نمط الحياة". لكن فهم ما لدي هو التمكين لأنني الآن أستطيع السيطرة بشكل صحيح والحصول على ما أحتاجه دون إصدار حكم . "

- باميلا وينتر ، شُخصت خطأً لمدة 2.5 سنة

كيف يمكننا تغيير هذا؟

خاصة وأن التشخيص الخاطئ الأكثر شيوعًا لمرض السكري هو عندما يتم الخلط بين T1D و T2D الأقل خطورة على الفور ، يجب أن نهدف إلى تغيير هذا في أقرب وقت ممكن.

أعتقد أن المعلومات هي أهم مورد لدينا للمساعدة في تقليل معدل التشخيص الخاطئ عند البالغين المصابين بالنوع الأول من الديوكسين وإزالته في النهاية.

على سبيل المثال ، إذا كان عدد أكبر من الناس يعرفون أن ما يقرب من نصف الأشخاص الذين يعانون من T1D يتم تشخيصهم على أنهم بالغون ، وإذا كان هناك المزيد من الأشخاص الملونين الذين يعانون من T1D مرئيًا في وسائل الإعلام ، فإن هذا من شأنه أن يساعد في زيادة الوعي العام بـ T1D.

يجب إجراء اختبار الأجسام المضادة لـ T1D بشكل روتيني عندما يصاب أي شخص بالسكري ، حتى لو شعر الطبيب أن الشخص لا "يتناسب" مع الخصائص المعتادة لنوع معين من مرض السكري.

أخيرًا ، الأمر متروك لنا نحن المرضى للتحدث والمثابرة.

إذا كنت تعتقد أنه تم تشخيصك بشكل خاطئ ولم يتم الرد على أسئلتك ، فأخبر طبيبك بذلك واحصل على رأي ثانٍ في أقرب وقت ممكن.