يشرح الفائز بجائزة أصوات المرضى في المملكة المتحدة "Nerdabetic" تقنية DIY الخاصة بمرض السكري

يسعدنا اليوم أن نقدم لك فائزًا آخر من الفائزين بمسابقة 2018 DiabetesMine Patient Voices ، وهو زميل خبير في التكنولوجيا من النوع 1 من المملكة المتحدة.

كامل أرماكي هو طالب في العشرين من عمره في جامعة مانشستر متروبوليتان يدرس المحاسبة والمالية ، والمعروف باسم مستخدم YouTube "Nerdabetic" في مجتمع السكري عبر الإنترنت (DOC). كما يوحي الاسم ، فهو مغرم بحلول افعل ذلك بنفسك ، واعتنق شعار # WeAreNotWaiting. سينضم إلينا في غضون أسابيع قليلة فقط في قمة الابتكار السنوية في سان فرانسيسكو. في غضون ذلك ، إليك ما يجب أن يقوله كامل حول أدوات D-tech المتطورة باستمرار وما يجب أن تفعله الصناعة بشكل مختلف.

الدردشة مع T1D Advocate Kamil Armacki في المملكة المتحدة

DM) مرحبًا كميل. كالعادة ، لنبدأ بكيفية دخول مرض السكري إلى حياتك...

KA) لقد كنت مصابًا بداء السكري من النوع الأول منذ ما يزيد قليلاً عن 6 سنوات حتى الآن. تم تشخيصي في الرابع من أبريل 2012.

ذهبت إلى طبيب عائلتي مع بعض الإصابات الطفيفة في PE (كان عمري 14 عامًا ويمكن أن يتحول شغف الكرة الطائرة بسرعة إلى إصابات) وذكرت أمي للتو أنني فقدت الكثير من الوزن مؤخرًا ، لذلك أخذ طبيبي عينة من دمي من أجل الكثير من الاختبارات. كان جلوكوز الدم حوالي 590 ملجم / ديسيلتر. حدث تشخيصي في منتصف تغيير هائل في حياتي حيث كانت عائلتي (أنا ، أمي ، أبي) في منتصف الانتقال من بولندا إلى المملكة المتحدة. تم تشخيصي قبل حوالي ثلاثة أشهر من انتقالنا وفي تلك المرحلة ، تم فرز جميع الأعمال الورقية لأشهر ولن يوقف مرض السكري عندي - على الرغم من أنني كنت في المستشفى لمدة ثلاثة أسابيع تقريبًا بعد تشخيصي.

واو ، لقد بقيت في المستشفى لمدة ثلاثة أسابيع كاملة؟

في بولندا ، بمجرد تشخيصك ، فإنك "تنتقل" أساسًا إلى المستشفى وتذهب من خلال هذا البرنامج الشامل (في رأيي) الذي يضمن أن تكون أنت وعائلتك على استعداد للتعامل مع كل شيء. كنت "أدرس" كتب مرض السكري ؛ كنت سأحصل على دروس مع ممرضات مختلفات ، وممرضاتي ، ومقدمي الرعاية الصحية الآخرين. حتى أنهم كانوا يجرون اختبارات لفظية وكان والداي متوترين جدًا حيالهم. كان فريقي الصحي البولندي على اتصال معي بعد الانتقال وكان الانتقال مذهلاً.

ما زلت الشخص الوحيد في عائلتي بأكمله المصاب بمرض السكري من النوع 1 ولا أحد مصاب بالنوع الثاني أيضًا.

هل تعطينا لمحة عن تقنيات وأدوات داء السكري التي تستخدمها شخصيًا؟

OMG ، من أين أبدأ؟ لذلك ، أستخدم نظام مشروع مفتوح للمجتمع يسمى Loop والذي يقوم تلقائيًا بإجراء تعديلات أساسية لإبقائي في النطاق لأطول فترة ممكنة. يستخدم هذا النظام مضخة Medtronic أقدم مع RileyLink و CGM (Freestyle Libre مع MiaoMiao Transmitter ولكن تم تحويلها مؤخرًا إلى Dexcom G6).

بخلاف ذلك ، أستخدم الكلاسيكيات "الطالب الذي يذاكر كثيرا" مثل Apple Watch لعمل جرعات Boluses الخاصة بي ، و Amazon Alexa للتحقق من مستوى الجلوكوز لدي. من حيث عائلتي ، أمي تحب مشاركة Nightscout و Dexcom ؛ قالت إن هذا هو الشيء الوحيد الذي أحتاجه قبل الدراسة في الخارج. ولكن مؤخرًا ، أصبحنا مهووسين بـ IFTTT - وهذا يعني "If This Then That" ، وهي طريقة مجانية سهلة لجعل تطبيقاتك وأجهزتك تعمل معًا.

أحد الوصلات المذهلة للغاية هو التحكم في الأضواء في منزلنا ، ولذا تومض أضواء غرفتي وأضواء غرفة المعيشة ثلاث مرات عندما أقترب من مستوى جلوكوز منخفض. إنه أمر لا يصدق. كان مفضلي الشخصي هو تكامل صانع الوافل - الذي تم تكوينه بحيث يتم تشغيل صانع الوافل في مطبخنا في كل مرة كنت أقترب فيها من انخفاض مستوى الجلوكوز في الدم ، حتى أتمكن من علاج نقص السكر لدي مع كعكة الشوكولاتة الساخنة سيئة الحمار. لا أوصي بهذا ، لأنه ليس "علاجًا موصى به لخفض ضغط الدم." في الواقع ، كان علي إيقاف تشغيل هذه الوظيفة حيث كان من الصعب نسبيًا صنع الفطائر عندما تكون منخفضًا.{ضحكات خافتة}

كيف بدأت في استخدام المصدر المفتوح ، تقنية DIY الخاصة بمرض السكري واحتضان #WeAreNotWaiting؟

بدأت رحلتي مع حركة # WeAreNotWaiting منذ حوالي عامين عندما ذكرها أحد الأشخاص في مجموعة على Facebook. لقد بدأت فقط في البحث عن هذا الطيف من الأجهزة بشكل صحيح عندما حصلت على أول مضخة أنسولين ، وهي Medtronic 640G ، وفجرت. بعد حوالي ستة أشهر من ذلك ، بدأت في استخدام Loop (المكافئ لنظام iOS لـ #OpenAPS المشهور للغاية). لم أستطع تصديق مدى روعة تقنية DIY هذه وعرفت على الفور أن هذا شيء سيغير حياتي حقًا. لقد كنت أحتضنها تمامًا منذ ذلك الحين - بشكل أساسي عبر الإنترنت على قناتي على YouTube ، حيث كنت أحاول شرح الأنظمة المعقدة مثل OpenAPS باستخدام لغة بسيطة قدر الإمكان.

من المؤكد أن تكنولوجيا مرض السكري تتغير بسرعة! هل من ملاحظات حول ما رأيته منذ تشخيصك قبل ست سنوات فقط؟

في رأيي ، كان التغيير الأكبر هو تغيير عقلية المرضى والمصنعين من تصنيف تكنولوجيا مرض السكري كأجهزة طبية إلى تصنيفها كأجهزة نمط الحياة. لم نعد نصنف CGMs والمضخات والعدادات كأجهزة طبية ؛ هم جزء من أسلوب حياتنا.

كان التغيير الهائل الآخر هو دافع الصناعة لخفض تكلفة أجهزتنا. تستثمر Dexcom و Abbott و Medtronic الآلاف في توسيع أجهزة الاستشعار ، لذلك يمكننا الإشارة إلى CGM على أنها "ضرورة" بدلاً من "رفاهية". هذه الحركة سوف تتسارع فقط لأن CGMs أكثر شعبية وتستفيد الشركات من وفورات الحجم و يمكننا أن نرى المزيد من التخفيضات في التكلفة.

ماذا ستقول عن الاختلافات في أدوات مرض السكري والرعاية بين المملكة المتحدة والولايات المتحدة؟

هذا سؤال صعب جدا اسمحوا لي أن أبدأ بالقول إنني لا أفهم تمامًا نظام الرعاية الصحية في الولايات المتحدة. إن نظام الرعاية الصحية الخاص أمر صعب للغاية بالنسبة للأوروبيين. فيما يتعلق بالتكنولوجيا ، أعتقد أن تقنية مرض السكري (المضخات ، CGM) تحظى بشعبية كبيرة في الولايات المتحدة. هذا مجرد رأيي الشخصي بناءً على الملاحظات في مجتمع مرض السكري عبر الإنترنت. في المملكة المتحدة ، لا يزال الحصول على تمويل مضخة الأنسولين أمرًا صعبًا للغاية. أيضًا ، أعتقد أن السوق البريطاني / الأوروبي لديه المزيد من الخيارات عندما يتعلق الأمر بأنواع مختلفة من مضخات الأنسولين و CGMs مقارنة بالولايات المتحدة. ربما يكون هذا بسبب المستوى العالي من التنظيم الذي تفرضه إدارة الغذاء والدواء في الولايات المتحدة.

كيف بدأت في أن تصبح مزودًا نشطًا للمحتوى في DOC (مجتمع مرضى السكري عبر الإنترنت)؟

لم أكن أعرف عن مجتمع الإنترنت لفترة طويلة جدًا. اكتشفت ذلك منذ حوالي عامين فقط. كما لوحظ ، بدأ الأمر في العديد من مجموعات Facebook وقنوات التواصل الاجتماعي الأخرى ، حيث كان الناس يسألونني الكثير من الأسئلة حول تكنولوجيا مرض السكري مثل كيفية تحويل Freestyle Libre إلى CGM "حقيقي" ووصل إلى نقطة حيث سأجيب على نفس الأسئلة عدة مرات في اليوم.

لذلك قررت أن أبدأ قناة على YouTube تسمى Nerdabetic (سابقًا لمرضى السكري) حيث لاحظت أن هناك حاجة لمحاولة شخص ما شرح بعض الأشياء حول التكنولوجيا ومساعدة الناس على إدراك أنها ليست بهذه الصعوبة. لذلك كنت أحاول شرح أشياء مختلفة من مشاريع DIY الاصطناعي للبنكرياس إلى Freestyle Libre مع نجاحات مختلفة لمدة عام تقريبًا الآن ، وأنا أحب القيام ببعض الأمور الصغيرة لهذا المجتمع.

بصرف النظر عن جهودي عبر الإنترنت - أستمتع حقًا بعمل مقاطع فيديو إعلامية حول تقنية مرض السكري لقناتي على YouTube! - لقد شاركت في منظمة رائعة للمرضى تسمى منتدى المرضى الأوروبي (EPF). إنهم يعملون مع مجموعات المرضى في مجال الصحة العامة والدعوة الصحية في جميع أنحاء أوروبا. لقد دعيت إلى الدورة التدريبية الصيفية الخاصة بهم للمدافعين عن المرضى الشباب في فيينا ، النمسا. لقد كانت فرصة رائعة حقًا للقاء مدافعين رائعين عن المرضى من 23 دولة أوروبية ، بما في ذلك دعاة يعانون من أمراض مزمنة مختلفة (السكري ، الهيموفيليا ، مرض باركنسون ، إلخ.)

مبروك على ذلك. فيما يتعلق بمرض السكري ، ما هو التحدي الأكبر برأيك في الوقت الحالي؟

التمويل. أعلم أن هذا مفهوم أساسي للغاية ، لكنه للأسف لا يزال صحيحًا. يحتاج مقدمو الرعاية الصحية في جميع أنحاء العالم إلى اعتماد نهج طويل الأجل للتمويل. تظهر دراسات لا حصر لها أن الزيادة في التمويل تتوافق بشكل مباشر مع الحد من مضاعفات مرض السكري وأن DOC يحتاج إلى مواصلة النضال من أجل المزيد من التمويل.

ما الذي يمكن أن تفعله صناعة مرض السكري بشكل أفضل؟

الصناعة بحاجة لتعلم التواصل معنا. تمتلك جميع الشركات المدرجة في قائمة Forbes Global 2000 تقريبًا أنظمة ردود فعل ، ولا يوجد لدى شركة واحدة لمرض السكري ذلك. قررت هذه الشركات إنشاء قسم خاص له وظيفة فقط: الاستماع إلى آراء العملاء. لذلك ، يمكنك الانتقال إلى ملاحظات Apple وتقترح ما تريد حدوثه مع iPhone التالي.

أعتقد أن ضغط مجتمعنا على Apple هو السبب في حصول Abbott على إذن للوصول إلى شريحة iPhone NFC (حاليًا ، شركة Abbott هي الشركة الوحيدة في العالم التي تتمتع بهذا الوصول الحصري). تخيل نفس الموقف مع Dexcom. سنكون قادرين على تقديم ملاحظاتنا حول تطبيق G6 الخاص بهم - فيما يتعلق بحجم المستشعر ، وما نتوقعه من شراكتهم مع Verily والمزيد. لذا لنكرر: إنهم بحاجة إلى تعلم كيفية التواصل.

من الواضح أنك من أشد المعجبين بالابتكار ، ولكن كيف يمكننا مواءمة ذلك مع إمكانية الوصول والقدرة على تحمل التكاليف؟

أنا من أشد المؤمنين بالبحث والتطوير والنهج طويل الأمد للأشياء ، لذلك أعتقد بقوة أن الابتكار سيسمح للشركات بتقليل تكاليف تصنيع المراقبة المستمرة للسكري وتكاليف شرائط الاختبار وتكلفة تكنولوجيا مرض السكري بشكل عام. لقد رأينا ذلك يحدث بالفعل مع شركات مثل أبوت. لقد تعلموا الكثير من CGM "Freestyle Navigator" واستخدموا كل ذلك البحث والتطوير في تطوير Freestyle Libre ، والتي حققت نجاحًا كبيرًا في جميع أنحاء العالم ، ويرجع ذلك أساسًا إلى انخفاض السعر. كانت Libre بداية محادثة في أوروبا ، وهي متوفرة الآن في جميع البلدان الأوروبية تقريبًا وتغطيها بعض أنظمة الرعاية الصحية الوطنية.

عظيم أن نسمع. ما أكثر ما تتطلع إليه في قمة الابتكار؟

لقاء مع أعضاء المجتمع الزملاء. إن التواجد في نفس الغرفة مع بعض الأعضاء الأكثر نفوذاً في مجتمعنا هو شرف كبير وأنا ممتن جدًا لهذه الفرصة. أعلم أن هذا هو المكان المناسب لجميع عشاق تكنولوجيا مرض السكري وأن الجلوكوز لدي يرتفع بالفعل من الإثارة حول هذا الحدث والمحادثات المتعمقة مع عشاق التكنولوجيا.

أشكرك على الوقت الذي قضيته في الحديث يا كامل. نتطلع إلى رؤيتكم قريبًا في قمة الابتكار!