مجموعات الدعم لمرض الانسداد الرئوي المزمن الشديد
ملخص
يمكن أن يكون لضيق التنفس والسعال وأعراض مرض الانسداد الرئوي المزمن تأثيرات حقيقية على حياتك اليومية. كل شيء يصبح أكثر صعوبة قليلاً عندما يكون التنفس صعبًا. من الجيد أن تتكئ عائلتك وأصدقاؤك خلال هذا الوقت ، لكنهم قد لا يفهمون تمامًا ما تمر به.
هذا هو المكان الذي يمكن أن تساعد فيه مجموعة الدعم. عندما تنضم إلى إحدى هذه المجموعات ، ستلتقي بأشخاص آخرين مصابين بمرض الانسداد الرئوي المزمن ، مثلك تمامًا.
يمكنهم تعليمك نصائح لمساعدتك في إدارة حالتك. ستمنحك أيضًا شعورًا بالانتماء للمجتمع. مجرد التواجد حول أشخاص آخرين عاشوا نفس الحالة يمكن أن يجعلك تشعر بأنك أقل وحدة.
تأتي مجموعات الدعم بأشكال مختلفة. هناك مجموعات دعم شخصية تُعقد في المستشفى المحلي أو من خلال منظمة مثل American Lung Association. هناك أيضًا مجموعات افتراضية متاحة على الإنترنت. وإذا كان شريكك أو أحد أفراد أسرتك يعتني بك ، فيمكنهم الانضمام إلى مجموعة دعم مقدمي الرعاية.
إيجاد مجموعة دعم محلية
توفر مجموعات الدعم الشخصية منتدى للأشخاص للتحدث عن تجاربهم في العيش مع مرض الانسداد الرئوي المزمن وطرح الأسئلة. تلتقي هذه المجموعات عادة في المستشفيات أو المراكز الطبية أو مراكز إعادة التأهيل.
يقود كل مجموعة وسيط يساعد في توجيه المحادثة. عادةً ما يكون الوسيط هو الشخص الذي يتم تدريبه على العمل مع الأشخاص المصابين بمرض الانسداد الرئوي المزمن.
عندما تبحث عن مجموعة دعم في منطقتك ، فإن أفضل مكان للبدء هو مع الطبيب الذي يعالج مرض الانسداد الرئوي المزمن لديك. اسأل عما إذا كان المستشفى المحلي الخاص بك يقدم أحد هذه البرامج.
لدى جمعية الرئة الأمريكية برنامج يسمى نادي تنفس أفضل ، والذي كان موجودًا منذ أكثر من 40 عامًا. يمكنك البحث على الإنترنت عن واحد بالقرب منك. ستمنحك مجموعات الدعم هذه الأدوات التي تحتاجها للبقاء بصحة جيدة ونشاطًا.
يتم قيادة كل مجموعة من مجموعات "أنفاس أفضل" بواسطة ميسر مدرب. تتميز الاجتماعات بمتحدثين ضيوف ونصائح حول كيفية حل تحديات مرض الانسداد الرئوي المزمن الشائعة والأنشطة الاجتماعية.
مجموعات على الإنترنت
يستضيف عدد قليل من المنظمات والمواقع الإلكترونية مجموعات وشبكات دعم افتراضية. يقدمون مشورة مجانية لمساعدتك في إدارة حالتك.
COPD360 اجتماعي
تشجع مؤسسة مرض الانسداد الرئوي المزمن أبحاث مرض الانسداد الرئوي المزمن وتحاول تحسين حياة الأشخاص المصابين بهذه الحالة من خلال التثقيف والتوعية. يضم مجتمعها عبر الإنترنت ، COPD360social ، أكثر من 47000 عضو. يقدم قصصًا ونصائح ملهمة من أشخاص آخرين مصابين بمرض الانسداد الرئوي المزمن.
التعايش مع مرض الانسداد الرئوي المزمن
تقدم جمعية الرئة الأمريكية مجموعة الدعم عبر الإنترنت من نظير إلى نظير. هنا يمكنك مشاركة خبراتك الخاصة في إدارة المرض. يمكنك أيضًا التعرف على إعادة التأهيل الرئوي ، والأكسجين ، والطرق الأخرى التي وجد الناس بها الراحة من أعراض مرض الانسداد الرئوي المزمن.
فريقي الخاص بمرض الانسداد الرئوي المزمن
تجمع هذه الشبكة الاجتماعية الأشخاص المصابين بمرض الانسداد الرئوي المزمن لمشاركة رؤاهم حول علاج الحالة. يتضمن القصص الشخصية والأسئلة والأجوبة ودليل مزود قابل للبحث وطريقة لتحديد الأشخاص في منطقتك ممن لديهم نفس التشخيص.
يعد Facebook أيضًا موطنًا لعدد قليل من مجموعات دعم مرض الانسداد الرئوي المزمن:
- مرض الانسداد الرئوي المزمن ووريورز
- معلومات ودعم مرض الانسداد الرئوي المزمن
- لنتحدث عن مرض الانسداد الرئوي المزمن
- دعم مرض الانسداد الرئوي المزمن
بالنسبة لمعظم مجموعات Facebook ، ستطلب الانضمام وسيقوم المشرف بموافقتك.
المنتديات على الإنترنت
المنتدى عبر الإنترنت هو مكان يمكن للأشخاص من خلاله نشر الرسائل والحصول على الردود. تُعرف أيضًا باسم لوحة الرسائل. تعد منتديات مرض الانسداد الرئوي المزمن أماكن جيدة للعثور على إجابات لأسئلتك الأكثر إلحاحًا حول مرضك.
تذكر أثناء قراءة الردود أن الأشخاص الذين ينشرون هم عادةً مرضى وليسوا أطباء. لن تكون كل النصائح التي تحصل عليها سليمة من الناحية الطبية. استشر طبيبك دائمًا قبل اتباع أي نصائح صحية تجدها على الإنترنت.
فيما يلي بعض المنتديات على الإنترنت للأشخاص الذين يعانون من مرض الانسداد الرئوي المزمن:
- مرض الانسداد الرئوي المزمن
- دعم مرض الانسداد الرئوي المزمن
- جمعية الرئة الأمريكية
مجموعات دعم مقدمي الرعاية
يمكن لأعراض مرض الانسداد الرئوي المزمن مثل ضيق التنفس أن تحد بشدة من قدرتك على رعاية نفسك. مع تفاقم المرض ، قد تحتاج إلى الاعتماد بشكل متزايد على شريك أو أحد أفراد الأسرة الآخرين لرعايتك.
تقديم الرعاية عمل شاق. وعلى الرغم من أنه قد يكون من المجزي أن تهتم بشخص تحبه ، إلا أنه قد يكون أيضًا متطلبًا جسديًا وعاطفيًا. إن إيجاد شعور بالتوازن والحصول على الدعم أمر بالغ الأهمية لأي مقدم رعاية.
تتوفر مجموعات الدعم الشخصية وعبر الإنترنت لمساعدة مقدمي الرعاية في العثور على الموارد التي يحتاجون إليها. فيما يلي بعض المنظمات والمجتمعات عبر الإنترنت التي تقدم الدعم:
- الراعي
- تحالف مقدمي الرعاية للأسرة
- مجتمع دعم مقدمي الرعاية
- مجتمع Caregiver Space
- رعاية مقدم الرعاية
الوجبات الجاهزة
يمكن أن يقدم مرض الانسداد الرئوي المزمن العديد من التحديات لحياتك. بغض النظر عن مدى قوتك ، ستجد على الأرجح أنك بحاجة إلى الاعتماد على أشخاص آخرين للحصول على الدعم.
ابدأ بسؤال طبيبك والأعضاء الآخرين في فريقك الطبي للحصول على المشورة. ثم ابحث عن مجموعات الدعم ، سواء في منطقتك المحلية أو عبر الإنترنت. يمكن أن يكون وجود نظام دعم لا يقدر بثمن عندما تشعر بالضياع ، أو تحتاج إلى نصيحة ، أو ترغب فقط في التحدث إلى شخص يفهم.