طرق المشاركة وزيادة الوعي ودعم أبحاث CLL
- CLL هو الشكل الأكثر انتشارًا من سرطان الدم المزمن لدى البالغين.
- من خلال تقديم الدعم العاطفي لصديق أو أحد أفراد الأسرة مع CLL ، فإنك تزيد من فرصهم في تحسين نوعية الحياة.
- للمشاركة ، يمكنك الانضمام إلى المجتمعات وجمع التبرعات ونشر الكلمة لرفع مستوى الوعي.
سواء تم تشخيصك بمرض CLL ، أو تعرف شخصًا مصابًا بالمرض ، أو تريد فقط المساهمة في قضية نبيلة ، فهناك العديد من الطرق التي يمكنك من خلالها إحداث فرق.
إذا لم تكن متأكدًا من أين تبدأ ، فتحقق من الاقتراحات أدناه للمشاركة وزيادة الوعي ودعم البحث في CLL.
ما هو CLL؟
CLL تعني ابيضاض الدم الليمفاوي المزمن. اللوكيميا هو نوع من السرطان يؤثر على الدم والأنسجة المكونة للدم ، والتي تشمل الجهاز اللمفاوي ونخاع العظام.
يمكن أن تصيب اللوكيميا الأشخاص من جميع الأعمار. على الرغم من أن سرطان الدم هو أكثر أنواع سرطان الأطفال شيوعًا ، إلا أنه يصيب البالغين أكثر من المراهقين أو الأطفال.
هناك ثلاثة أنواع من سرطان الدم ، منها:
- ابيضاض الدم النقوي الحاد (AML). يؤثر هذا على كل من الأطفال والبالغين - في الواقع ، هو الشكل الأكثر شيوعًا لسرطان الدم الحاد لدى البالغين.
- ابيضاض الدم الليمفاوي الحاد (ALL). هذا هو سرطان الدم الأكثر شيوعًا عند الأطفال الصغار ، ولكنه قد يصيب البالغين أيضًا.
- ابيضاض الدم الليمفاوي المزمن (CLL). هذا هو سرطان الدم المزمن الأكثر انتشارًا بين البالغين.
يتم تشخيص CLL بشكل متكرر عند الأشخاص الذين تتراوح أعمارهم بين 65 و 74 عامًا.
تقدر جمعية السرطان الأمريكية أن CLL يمثل حوالي ربع حالات سرطان الدم الجديدة ، مع ما يقرب من 21،250 حالة يتم تشخيصها في عام 2021.
ماذا لو تم تشخيص شخص تهتم به بـ CLL؟
يمكن أن يثير تشخيص الإصابة بالسرطان مجموعة من المشاعر. عندما يتم تشخيص شخص ما ، فقد يحتاج إلى وقت لمعالجة الأخبار.
يلاحظ مركز أبحاث السرطان في المملكة المتحدة أن سماع تشخيص الإصابة بالسرطان يمكن أن يجعلك تشعر بالخدر ، أو الارتباك ، أو الغضب ، أو الذنب ، أو الخوف ، أو عدم اليقين.
إذا اكتشفت أن صديقًا أو أحد أفراد الأسرة قد تم تشخيصه بـ CLL ، فقد تشعر ببعض هذه المشاعر نفسها. قد تشعر أيضًا برغبة قوية في إظهار اهتمامك.
من أجل تقديم دعم أفضل لمن تحب ، قد يكون من المفيد فهم ما قد يمر به.
ما هي طرق إظهار الدعم لشخص مصاب بمرض CLL؟
تقدم الجمعية الأمريكية لعلم الأورام السريري (ASCO) العديد من الاقتراحات لأولئك الذين يرغبون في دعم صديق أو أحد أفراد الأسرة مع CLL أو أي شكل من أشكال السرطان.
إذا تم تشخيص شخص تهتم لأمره ، فضع في اعتبارك أولاً:
- التعرف على CLL
- معالجة مشاعرك حتى تتمكن من التركيز على من تحب
- يحاولون التفكير في الموقف من وجهة نظرهم
لا حرج في الحاجة إلى بعض الوقت لجمع المعلومات ومعالجة مشاعرك والنظر في ردود أفعالك قبل تحويل تركيزك إلى من تحب. يعني القيام بذلك أنه يمكنك تلبية احتياجاتهم ومشاعرهم بشكل أفضل عندما تكون مستعدًا للتواصل معهم.
تضيف جمعية السرطان الأمريكية أنه من خلال تقديم الدعم العاطفي لصديقك أو أحد أفراد أسرتك ، يمكنك مساعدتهم في الحصول على نظرة أكثر إيجابية وتحسين نوعية الحياة.
توصي المنظمة بإظهار الدعم من خلال:
- الاتصال وإرسال الملاحظات
- تخصيص وقت للزيارات الشخصية
- التحدث مع صديقك
- المساعدة في المهمات والمشاريع
- منحهم هدايا صغيرة تسليهم أو تخبرهم أنك تفكر فيهم
أهم شيء يجب فعله عند دعم صديق أو أحد أفراد العائلة بـ CLL هو التأكد من إظهار أنك تحبهم ودعمهم.
كل علاقة فريدة من نوعها ، لها ديناميكياتها الخاصة - لذلك قد لا يستجيب من تحب بالطريقة نفسها التي قد يستجيب بها شخص آخر (أو حتى كما تفعل أنت). قد يرغب بعض الأشخاص في مساحة أو خصوصية ، بينما قد يرغب البعض الآخر في إجراء مكالمات ومحادثات متكررة.
من المهم أن تحذو حذوهم وتحترم حدودهم عند التفكير في نوع الدعم الذي يجب تقديمه. أفضل نوع هو الدعم الذي يلبي احتياجاتهم وتفضيلاتهم الفردية.
طرق الانخراط في CLL
سواء تم تشخيصك مؤخرًا بمرض CLL ، أو كنت ناجًا ، أو تعرف صديقًا أو أحد أفراد العائلة مصابًا بـ CLL ، فإليك بعض الطرق للمشاركة.
انضم إلى جمعية اللوكيميا والأورام اللمفاوية
توفر جمعية اللوكيميا والأورام اللمفاوية (LLS) مجتمعًا عبر الإنترنت للناجين من CLL وأفراد الأسرة.
يمكنك الانضمام مجانًا ، وهي تقدم مزايا مثل:
- تساعد في العثور على الدعم
- موارد لمعرفة المزيد عن سرطان الدم
- استراتيجيات للتعامل مع السرطان
يمكنك الانضمام إلى هذا المجتمع هنا.
انضم إلى مجتمع الدعم عبر الإنترنت
هناك العديد من المجتمعات ومجموعات الدعم عبر الإنترنت للاختيار من بينها والتي تقدم دعمًا محددًا وغير محدد للسرطان. قد ترغب أنت أو أحد أفراد أسرتك في التفكير في الخيارات التالية ، الموجهة أكثر نحو السرطان أو CLL:
- يمنحك MyLeukemiaTeam اتصالًا شخصيًا بالناجين الآخرين من مرض السرطان ، والذين يمكنهم تقديم الدعم العاطفي والتوجيه.
- تقدم CancerCare روابط للعديد من مجتمعات السرطان المختلفة.
- تقدم Cancer Connect تقارير عن رعاية وعلاجات السرطان الجديدة أو المتطورة.
- تقدم شبكة دعم سرطان الحياة من Friend for Life دعمًا فرديًا لكل من الأشخاص الذين يعانون من CLL ومقدمي الرعاية.
تحقق من صفحة دعم CLL Society
يقدم مجتمع CLL صفحة دعم تتضمن مجموعة كبيرة من:
- معلومات حول CLL
- أخبار البحث
- قصص شخصية
- دعم اتصالات المجموعة
- تفاصيل حول الأحداث القادمة
انضم أو أنشئ جامعي تبرعات أو تبرع عبر الإنترنت
هناك طريقة أخرى للمشاركة وهي مساعدة LLS في جمع الأموال لأبحاث السرطان. يمكنك الحصول على مزيد من المعلومات حول الانضمام أو حتى تنظيم حدث جمع التبرعات الخاص بك هنا.
هناك طريقة أخرى لجمع الأموال من أجل البحث وهي تقديم تبرعات مباشرة.
تقترح مؤسسة CLL Global Research Foundation طرقًا سهلة لجمع الأموال من أجل CLL على موقعها على الإنترنت. يمكنك تقديم تبرع مباشر أو استخدام الخدمات التي تقدم تبرعًا عند إجراء عمليات شراء عبر الإنترنت.
يمكنك التسجيل أو الحصول على مزيد من المعلومات هنا.
البحث عن CLL
هناك طريقة أخرى لإظهار الدعم لسبب ما وهي معرفة المزيد عن العلاج والبحث. كما هو الحال مع السرطانات الأخرى ، فإن البحث في CLL مستمر.
وفقًا لـ LLS ، فإن الأهداف الحالية لأبحاث CLL هي:
- تطوير العلاجات التي ستعمل بنجاح في المناطق التي قد يكون فيها الآخرون أقل فعالية
- جعل العلاجات العلاجية حقًا
- تقليل الآثار الجانبية للعلاج
كما تشير المنظمة إلى أن العلاجات التالية قيد التحقيق:
- علاجات مستهدفة جديدة بما في ذلك العلاج بمثبطات كيناز ، وتوليفات من الأجسام المضادة مع الأدوية المستهدفة الأخرى ، والأجسام المضادة وحيدة النسيلة
- الأدوية المعدلة للمناعة لتحفيز جهاز المناعة لمهاجمة الخلايا السرطانية
- مثبطات نقطة تفتيش PD-1 لمساعدة جهاز المناعة في العثور على الخلايا السرطانية واستهدافها
- علاج CAR T-Cell لتعليم الخلايا المناعية التعرف على الخلايا السرطانية ثم مهاجمتها
يدرس الباحثون أيضًا فوائد العلاج المبكر.
ماذا عن التجارب السريرية؟
تسمح التجارب السريرية للباحثين بالتحقيق في العديد من الأشياء ، بما في ذلك فعالية الأدوية أو العلاجات الجديدة لمختلف الحالات والأمراض.
تختلف أسباب الانضمام إلى التجارب السريرية. يختار بعض المرضى الانضمام عندما لا تعمل العلاجات الأخرى معهم. ينضم آخرون لأنهم يريدون المساعدة في تطوير الأدوية المتعلقة بحالتهم.
ليس كل شخص مرشحًا للتجارب السريرية. إذا كنت أنت أو أحد أفراد أسرتك لديك CLL وكنت مهتمًا ، فمن المحتمل أن تجد العديد من الفرص المتاحة. في بعض الحالات ، قد تكون التجربة السريرية هي الخيار الأفضل للعلاج.
يسرد المعهد الوطني للسرطان عشرات التجارب السريرية لـ CLL. تبحث الدراسات في مجموعة متنوعة من جوانب علاج CLL ، بما في ذلك خيارات العلاج الجديدة وآثار العلاج المبكر.
إذا كنت أنت أو أي شخص تهتم به مهتمًا بالمشاركة في تجربة سريرية ، فيمكنك البحث عن الدراسات المتاحة على ClinicalTrials.gov. يسرد الموقع مئات الدراسات التي تركز على أبحاث CLL ، حتى تتمكن من معرفة المزيد من المعلومات والتحقق من الأهلية.
نظرًا لأن البحث عبر الإنترنت يمكن أن يكون مربكًا - لا سيما بالنظر إلى عدد الدراسات المتاحة - فقد ترغب في استشارة طبيبك حول احتمال الانضمام إلى دراسة. قد يكونون قادرين على:
- تساعدك في العثور على دراسة محلية للمشاركة فيها
- المساعدة في تحديد ما إذا كنت مؤهلاً أم لا
- تقديم المشورة بشأن ما إذا كانت المشاركة في تجربة سريرية هي أفضل خطوة بالنسبة لك
يبعد
يمكن أن تشعر بالوحدة عند تشخيصك بمرض CLL ، لكن هذا لا يعني أنك وحدك.
يمكنك الانخراط في مجموعة متنوعة من المجموعات ، أو إجراء دراسات إكلينيكية بحثية ، أو التواصل مع آخرين يعيشون مع CLL في بضع خطوات بسيطة.
إذا تم تشخيص أحد أفراد أسرتك بهذه الحالة ، فإن مشاركتك في التوعية ودعم CLL هي إحدى الطرق لإظهار اهتمامك به.
إذا تم تشخيص إصابتك بـ CLL وتشعر بالإرهاق ، فتواصل مع الأصدقاء أو العائلة أو أخصائي رعاية صحية موثوق. يمكنهم مساعدتك في العثور على الدعم والتشجيع عندما تكون في أمس الحاجة إليه.