أعاني من المرحلة الرابعة من سرطان الثدي ، لكني ما زلت أعيش حياتي

لكن الحياة أيضًا ليست سهلة. اشتمل علاجي على مر السنين على عملية جراحية لإزالة نصف الكبد السرطاني ، وإشعاع SBRT عندما نما مجددًا ، ومجموعة متنوعة من أدوية العلاج الكيميائي من خلال كل ذلك.

كل هذه العلاجات - بالإضافة إلى معرفة أنه من المحتمل أن تتوقف عن العمل يومًا ما - لا تؤثر فقط على صحتك الجسدية ولكن أيضًا على صحتك العقلية. كان علي أن أتوصل إلى بعض آليات التأقلم لجعل حياتي أسهل.

10 صباحا

أستيقظ دائمًا بشكل مفاجئ ، ربما تكون من بقايا سنوات عملي. يستغرق الألم لحظة حتى يخترق وعيي. أنظر أولاً من النافذة لأرى الطقس ، ثم أتحقق من هاتفي لمعرفة الوقت وأي رسائل. استيقظت ببطء وأشق طريقي إلى غرفة الطعام.

أحتاج إلى الكثير من النوم هذه الأيام ، 12 ساعة جيدة في الليل ، مع بعض القيلولة أثناء النهار. يسبب العلاج الكيميائي إرهاقًا شديدًا ، لذا فقد رتبت حياتي لتجنب الأنشطة الصباحية كلما أمكن ذلك. لا مزيد من وجبات الفطور المتأخرة في عيد الأم أو صباح عيد الميلاد المبكر ، ولا وجبات الإفطار مع الأصدقاء. أترك جسدي ينام حتى يستيقظ - عادةً حوالي الساعة 10 صباحًا ، ولكن في بعض الأحيان في وقت متأخر حتى الساعة 11 صباحًا.أتمنى أن أستيقظ مبكرًا ، لكنني أجد أنه عندما أفعل ذلك ، أشعر بالتعب الشديد في فترة ما بعد الظهر لدرجة أنني سأقع أنام أينما كنت.

10:30 صباحا.

زوجي المتقاعد - الذي كان مستيقظًا بالفعل لعدة ساعات - يحضر لي فنجانًا من القهوة ووجبة إفطار صغيرة ، عادةً ما تكون فطيرة أو شيء خفيف. أجد صعوبة في تناول أي شيء ، لكني وصلت مؤخرًا إلى 100 رطل ، وهو الوزن المستهدف.

أنا قارئ صحيفة منذ زمن بعيد ، لذلك أقلب الصحيفة أقرأ الأخبار المحلية بينما أشرب قهوتي. أقرأ دائمًا النعي ، ومسحًا لمرضى السرطان ، وأولئك الذين خاضوا معركة "طويلة وشجاعة". لدي فضول لمعرفة المدة التي عاشوا فيها.

في الغالب ، أتطلع إلى حل لغز العملة المشفرة كل يوم. من المفترض أن تكون الألغاز مفيدة لصحة الدماغ. ثماني سنوات من العلاج الكيميائي جعلت دماغي مشوشًا ، وهو ما يسميه مرضى السرطان "الدماغ الكيميائي". لقد مرت أربعة أسابيع على آخر علاج كيماوي ، ولذا أجد اللغز أسهل اليوم مما سأفعله غدًا. نعم ، اليوم هو يوم العلاج الكيماوي. غدًا ، سأواجه صعوبة في تمييز الألف إلى الياء من الألف إلى الياء.

11 ص

اكتمل اللغز.

على الرغم من أنني أعلم أنه يوم العلاج الكيميائي ، إلا أنني أتحقق من التقويم الخاص بي لمعرفة ذلك الوقت. أنا في مرحلة لا أستطيع فيها وضع الجدول الزمني في الاعتبار بشكل صحيح. تعديل آخر قمت به هو جدولة جميع مواعيد علاج الأورام الخاصة بي يوم الأربعاء. أعلم أن يوم الأربعاء هو يوم الطبيب ، لذا لن أحدد موعدًا لأي شيء آخر في ذلك اليوم. لأنني أشعر بالارتباك بسهولة ، أحتفظ بتقويم ورقي في حقيبتي وآخر على منضدة المطبخ ، مفتوحًا للشهر الحالي ، حتى أتمكن بسهولة من رؤية ما سيحدث.

اليوم ، أتحقق مرة أخرى من موعد موعدي وألاحظ أنني سأقابل طبيبي أيضًا للحصول على نتائج الفحص. ابني قادم أيضًا في زيارة سريعة في إجازته.

في هذه المرحلة من علاجي ، فإن قاعدتي هي التخطيط لفعل شيء واحد فقط في اليوم. قد أخرج لتناول الغداء أو أذهب إلى فيلم ، لكن ليس الغداءو فيلم. طاقتي محدودة وتعلمت بالطريقة الصعبة أن حدودي حقيقية.

11:05 صباحًا

أتناول أول دواء للألم في ذلك اليوم. آخذ واحدة طويلة المفعول مرتين في اليوم وواحدة قصيرة المفعول أربع مرات في اليوم. الألم هو اعتلال عصبي ناتج عن العلاج الكيميائي. بالإضافة إلى ذلك ، يعتقد اختصاصي الأورام أنني أعاني من رد فعل سمي عصبي تجاه العلاج الكيميائي الذي أستخدمه.

لا يوجد شيء يمكننا القيام به حيال ذلك. هذا العلاج الكيميائي يبقيني على قيد الحياة. لقد قمنا بالفعل بنقل العلاج من كل ثلاثة أسابيع إلى مرة في الشهر لإبطاء تقدم تلف الأعصاب. أعاني من آلام عميقة ومستمرة في العظام. أعاني أيضًا من ألم حاد في البطن ، من المحتمل أن يكون نسيجًا متندبًا من العمليات الجراحية أو الإشعاع ، ولكن ربما من العلاج الكيميائي أيضًا.

لقد مرت سنوات عديدة منذ أن توقفت عن العلاج ولم أعد أعرف ما الذي يسبب أو أتذكر كيف تبدو الحياة بدون ألم أو تعب. وغني عن القول أن دواء الألم جزء من حياتي. على الرغم من أنه لا يتحكم في الألم تمامًا ، إلا أنه يساعدني على العمل.

11:15 صباحًا

لقد بدأت مسكنات الألم لذا أستحم الآن وأستعد للعلاج الكيميائي. على الرغم من أنني عاشق وجامع للعطور ، إلا أنني أتخلى عن ارتدائه حتى لا يكون لدى أي شخص أي رد فعل. مركز الحقن عبارة عن غرفة صغيرة وكلنا قريبون من بعضنا البعض. من المهم أن تكون مدروسًا.

الهدف من ارتداء الملابس اليوم هو الراحة. سأجلس لفترة طويلة ودرجة الحرارة في مركز الحقن باردة. لدي أيضًا منفذ في ذراعي يحتاج إلى الوصول إليه ، لذلك أرتدي ملابس بأكمام طويلة فضفاضة ويسهل سحبها. العباءات المحبوكة جيدة لأنها تسمح للممرضات بتوصيلي بالأنابيب ولا يزال بإمكاني أن أبقى دافئًا. لا يوجد شيء ضيق حول الخصر - سأمتلئ قريبًا بالسائل. أتأكد أيضًا من وجود سماعات رأس وشاحن إضافي لهاتفي.

12 م

من المحتمل ألا أمتلك الطاقة للقيام بالكثير خلال الأسبوعين المقبلين ، لذا أبدأ بتحميل الغسيل. لقد تولى زوجي معظم الأعمال المنزلية ، لكني ما زلت أغسل الملابس بنفسي.

يتوقف ابني عنده لتغيير المرشح الموجود في نظام تكييف الهواء لدينا ، وهو ما يدفئ قلبي. تذكرني رؤيته لماذا أفعل كل هذا. لقد جلب لي العيش لسنوات عديدة كما فعلت الكثير من الأفراح - لقد رأيت حفلات الزفاف والأحفاد يولدون. سيتخرج ابني الأصغر من الكلية العام المقبل.

ولكن في ظل الألم والانزعاج اليومي في الحياة ، أتساءل عما إذا كان الأمر يستحق الخضوع لكل هذا العلاج ، والبقاء على العلاج الكيميائي لسنوات عديدة. لقد فكرت كثيرًا في التوقف. ومع ذلك ، عندما أرى أحد أبنائي ، أعلم أن الأمر يستحق العناء.

12:30 مساءا.

عاد ابني إلى العمل ، لذا أتحقق من البريد الإلكتروني وصفحتي على Facebook. أكتب إلى النساء اللاتي يكتبن لي ، وكثير منهن تم تشخيص حالتهن وفزعهن. أتذكر تلك الأيام الأولى من تشخيص النقائل ، معتقدة أنني سأموت في غضون عامين. أحاول تشجيعهم وإعطائهم الأمل.

1:30 م.

حان الوقت للمغادرة للعلاج الكيماوي. إنها تستغرق 30 دقيقة بالسيارة وكنت دائمًا أمارسها بمفردي. إنه مصدر فخر لي.

2 بعد الظهر

أقوم بتسجيل الدخول وألقي التحية على موظف الاستقبال. أسأل عما إذا كان طفلها قد التحق بالكلية بعد. بعد الذهاب كل بضعة أسابيع منذ عام 2009 ، أعرف كل من يعمل هناك. أعرف أسمائهم وما إذا كان لديهم أطفال. لقد رأيت الترقيات ، والحجج ، والإرهاق ، والاحتفال ، كل ذلك شاهدت عندما حصلت على العلاج الكيميائي.

2:30 مساءً

تم استدعاء اسمي ، وتم أخذ وزني ، واستقرت في كرسي الأورام. تقوم ممرضة اليوم بما هو معتاد: فهي تصل إلى المنفذ الخاص بي ، وتعطيني أدوية مضادة للغسيل ، وتبدأ بالتنقيط Kadcyla الخاص بي. سيستغرق الأمر برمته من 2 إلى 3 ساعات.

قرأت كتابًا على هاتفي أثناء العلاج الكيميائي. في الماضي ، كنت أتحدث مع مرضى آخرين وتكوين صداقات ، ولكن بعد ثماني سنوات ، بعد أن رأيت الكثير منهم يقومون بالعلاج الكيميائي ويغادرون ، أميل إلى الاحتفاظ بالمزيد لنفسي. هذه التجربة العلاجية هي حداثة مخيفة للكثيرين هناك. بالنسبة لي هو الآن أسلوب حياة.

في مرحلة ما ، تم استدعائي للتحدث إلى طبيبي. أسحب عمود العلاج الكيماوي وانتظر في غرفة الامتحان. على الرغم من أنني سأعرف ما إذا كان فحص التصوير المقطعي بالإصدار البوزيتروني مؤخرًا يظهر السرطان أم لا ، إلا أنني لم أشعر بالتوتر حتى هذه اللحظة. عندما يفتح الباب ، يدق قلبي. ولكن ، كما توقعت ، أخبرني أن العلاج الكيماوي لا يزال يعمل. مهلة أخرى. سألته عن المدة التي يمكنني توقعها لاستمرار هذا ، وقال شيئًا مثيرًا للدهشة - لم يكن لديه مريض على هذا العلاج الكيميائي طالما كنت أعاني منه دون أن يعاني من انتكاسة. يقول ، أنا طائر الكناري في منجم الفحم.

أنا سعيد بالأخبار السارة ولكني أشعر بالاكتئاب بشكل مدهش. طبيبي متعاطف ومتفهم. يقول ، في هذه المرحلة ، لست أفضل حالًا من شخص يحارب السرطان النشط. بعد كل شيء ، أنا أمر بنفس الشيء إلى ما لا نهاية ، فقط في انتظار سقوط الحذاء. فهمه يريحني ويذكرني أن هذا الحذاء لم يسقط اليوم. ما زلت محظوظا.

4:45 مساءً

بالعودة إلى غرفة الحقن ، الممرضات سعداء بأخباري أيضًا. أنا غير منزعج وغادرت من الباب الخلفي. كيف أصف الشعور الذي تشعر به عندما أتناول العلاج الكيميائي للتو: أنا متذبذب قليلاً وأشعر بأنني ممتلئ بالسائل. يدي وقدمي تحترقان من العلاج الكيميائي وأخدشهما باستمرار ، كما لو كان ذلك سيساعد. أجد سيارتي في موقف السيارات الفارغ الآن وأبدأ رحلتي إلى المنزل. تبدو الشمس أكثر إشراقًا وأنا حريص على العودة إلى المنزل.

5:30 مساءا.

بعد أن أعطيت زوجي الأخبار السارة ، أخلد إلى الفراش على الفور ، وأنسى الغسيل. تمنعني الأدوية التمهيدية من الشعور بالغثيان ولا أعاني من الصداع الذي سيأتي بالتأكيد. لقد تعبت للغاية ، بعد أن فاتني قيلولة بعد الظهر. أنا أزحف إلى الأغطية وأنام.

7 مساءً

زوجي لديه عشاء ثابت ، لذلك أستيقظ لتناول الطعام قليلاً. أحيانًا يكون من الصعب علي أن أتناول الطعام بعد العلاج الكيماوي لأنني أميل إلى الشعور ببعض الراحة. يعرف زوجي كيف يبقي الأمر بسيطًا: لا لحوم ثقيلة أو الكثير من البهارات. لأنني أفتقد الغداء في يوم العلاج الكيميائي ، فأنا أحاول تناول وجبة كاملة. بعد ذلك ، نشاهد التلفزيون معًا وأشرح المزيد عما قاله الطبيب وما يجري معي.

11 مساءً

بسبب عقاقير العلاج الكيماوي التي أتناولها ، لا يمكنني الذهاب إلى طبيب الأسنان للحصول على رعاية جدية. أنا حريص للغاية بشأن العناية بفمي. أولاً ، أستخدم Waterpik. أفرش أسناني بمعجون أسنان خاص ومكلف لإزالة الجير. أنا الخيط. ثم أستخدم فرشاة أسنان كهربائية مع معجون أسنان حساس ممزوج بمبيض. أخيرًا ، أشطف بغسول الفم. لدي أيضًا كريم تفركه على لثتك لمنع التهاب اللثة. الأمر برمته يستغرق عشر دقائق على الأقل.

كما أنني أعتني ببشرتي لمنع التجاعيد التي يجدها زوجي مضحكة. أستخدم الرتينويدات والأمصال الخاصة والكريمات. فقط في حالة!

11:15 مساءً

زوجي يشخر بالفعل. انزلق إلى السرير وأتحقق من عالمي على الإنترنت مرة أخرى. ثم أقع في نوم عميق. سأنام لمدة 12 ساعة.

غدا قد يؤثر العلاج الكيماوي علي ويجعلني أشعر بالغثيان والصداع أو قد أفلت منه. لا اعرف ابدا. لكني أعلم أن النوم الجيد ليلاً هو أفضل دواء.

تعيش آن سيلبرمان مع سرطان الثدي في المرحلة الرابعة وهي مؤلفة كتاب سرطان الثدي؟ لكن دكتور... أكره الوردي! ، والذي تم تسميته بأحد أفضل مدونات سرطان الثدي النقيلي . تواصل معها على فيسبوك أو تغرد لها ButDocIHatePink .