الدعم والأمل والاتصال: كيف تساعد وسائل التواصل الاجتماعي مجتمع IBD

عندما كانت لورا سكافيولا تبلغ من العمر 25 عامًا ، وجدت نفسها غير قادرة على الأكل أو الشرب دون الركض إلى الحمام وتعاني من الإسهال الدموي الحاد. أوقعها الجفاف في غرفة الطوارئ ، مما أدى إلى إجراء تنظير للقولون أكد أنها مصابة بالتهاب القولون التقرحي.

بعد تناول ستة أدوية مختلفة وتحمل أفعوانية من الهجوع والنوبات ، أصبحت سكافيولا حاليًا في حالة مغفرة لأطول فترة زمنية منذ تشخيصها في عام 2013.

لمساعدتها في التغلب على المرض ، وجدت الدعم في مجتمعات الإنترنت.

ميغان إتش كوهلر يمكن أن تتصل. عندما تم تشخيص إصابتها بمرض كرون في عام 2017 ، قالت إن وسائل التواصل الاجتماعي لم تسمح لها بالشعور بالوحدة.

"قبل تشخيصي ، سمعت عن مرض كرون وجامعة كاليفورنيا ، وعرفت بعض الفتيات في الكلية اللائي تم تشخيصهن ، لكن بخلاف ذلك ، لم أكن أعرف الكثير حقًا. بمجرد أن تم تشخيصي وبدأت في مشاركة المزيد على Instagram ، غمرتني التعليقات الرائعة وكلمات الأمل من الآخرين ، "يقول كوهلر.

تقدر ناتالي سوبس وسائل التواصل الاجتماعي لأنها تعرف كيف كان العيش مع جامعة كاليفورنيا قبل أن تصبح المجتمعات عبر الإنترنت سائدة.

"عندما تم تشخيصي في عام 2007 ، كان الشيء الوحيد المتاح في ذلك الوقت هو منتدى مع الأشخاص الذين يعانون من مرض التهاب الأمعاء الذي وجدته على Google. منذ أن وجدت مجتمع داء الأمعاء الالتهابي عبر الإنترنت ، شعرت بالتمكين الشديد ولم أشعر بالوحدة ، "يقول سوبس. "إننا نقضي حرفياً معظم يومنا بمفردنا في الحمام أو بمفردنا في الألم. إن وجود مجتمع من الأشخاص عبر الإنترنت يتعاملون مع نفس الشيء تمامًا هو أمر يغير حياتك حقًا ".

تجلب التطبيقات الراحة والأمل

يمكن للتكنولوجيا الموجهة نحو أولئك الذين يعانون من مرض مزمن ، بما في ذلك التطبيقات ، أن تقدم عددًا من الفوائد ، من ربط الأشخاص بالأفراد ذوي الخبرات المشتركة لتسليط الضوء على التجارب السريرية الجديدة.

في الواقع ، أظهرت مراجعة عام 2018 لـ 12 تجربة معشاة ذات شواهد على تطبيقات الصحة المحمولة (بما في ذلك التطبيقات) أنه في 10 من التجارب ، أظهر استخدام التطبيقات الصحية المحمولة تحسينات كبيرة في بعض النتائج الصحية.

ولكن مع وجود العديد من التطبيقات للاختيار من بينها ، قد يكون العثور على التطبيق المناسب لك أمرًا صعبًا.

بالنسبة إلى Scaviola ، ساعد العثور على تطبيق مثل IBD health line في تضييق نطاق مواردها عبر الإنترنت.

"يختلف خط IBD الصحي عن مجتمعات الدعم الأخرى عبر الإنترنت لأنه مورد الكل في واحد. يمكنك التواصل مع مرضى آخرين ، ومشاركة المعلومات في المحادثات الجماعية ، وهناك مقالات مفيدة عن مرض التهاب الأمعاء كل ذلك في تطبيق واحد. "أفضل جزء هو أنك تتوافق مع زملائك الأعضاء على التطبيق ، حتى تتمكن من التواصل معهم ومشاركة رحلتك."

يتضمن تطبيق خط الصحة IBD المجاني ، المصمم للأشخاص الذين يعيشون مع Crohn’s أو UC ، ميزات مثل المناقشات الجماعية اليومية التي يقودها دليل IBD. يقود الدليل موضوعات حول العلاج ونمط الحياة والوظيفة والعلاقات والتشخيصات الجديدة والصحة العاطفية.

هناك المزيد من التفاهم والرحمة. في الماضي ، استخدمت Instagram للتواصل ، وهذا صعب لأن الناس سيشاركون النصيحة لأنها نجحت مع أمهم أو أفضل أصدقائهم... ليس لأنهم مروا بها شخصيًا "، كما يقول كوهلر.

إن الاحتفاظ بتجربة مرض التهاب الأمعاء في مكان خاص واحد هو أكثر ما يعجب الملحق في خط الصحة الخاص بمرض التهاب الأمعاء.

"إنه مكان يمكنك الذهاب إليه عندما تطلب المشورة ، ولكنك لست بحاجة إلى رؤيته باستمرار في ملف الأخبار الخاص بك جنبًا إلى جنب مع الأشياء الأخرى التي تتابعها على وسائل التواصل الاجتماعي ، مثل صور ابنة أختك وأفضل صديق لك ،" يقول سوبس. "إنه مكان لا داعي للقلق فيه [بشأن] رؤية أي شخص لما تنشره ، أو أنك تنتمي إلى المجموعة ، لأن الآخرين الذين لديهم مرض التهاب الأمعاء هم فقط في المجتمع."

بالإضافة إلى ذلك ، تضفي الدردشات المباشرة للتطبيق طابعًا شخصيًا على التجربة ، كما يضيف سوبس.

"إنه لأمر رائع أن تتواصل مع الأشخاص في وقت مباشر وأن تتحدث عن مواضيع مختلفة من مرض التهاب الأمعاء" ، كما تلاحظ.

توافق كوهلر ، وتقول إن الميزة المفضلة لديها في التطبيق هي المراسلة الخاصة.

"لقد استمتعت حقًا بالدردشة مع مرضى آخرين يعانون من مرض التهاب الأمعاء في جو أكثر خصوصية. فهي تسمح لنا بالدردشة أكثر قليلاً حول الأشياء التي قد لا نكون منفتحين على مشاركتها مع الجميع حتى الآن ، "كما تقول.

الوصول إلى مصادر موثوقة للمعلومات

بالإضافة إلى التواصل مع الآخرين الذين يعيشون مع IBD ، يقدم خط IBD الصحي قصصًا إخبارية ومُنتقاة بعناية يراجعها فريق health line من المهنيين الطبيين يتم تسليمها لمستخدمي التطبيق كل أسبوع. يمكن للمستخدمين البقاء على اطلاع بشأن العلاجات الجديدة ، وما هو الاتجاه ، وآخر التجارب السريرية.

من خلال هذه المعلومات وقدرة التطبيق على ربطها بالآخرين الذين يعيشون مع مرض التهاب الأمعاء ، تقول سوبس إنها تشعر بالقدرة على تولي مسؤولية صحتها.

كاثي كاساتا كاتبة مستقلة متخصصة في القصص حول الصحة والصحة العقلية والسلوك البشري. لديها موهبة في الكتابة بالعاطفة والتواصل مع القراء بطريقة ثاقبة وجذابة. اقرأ المزيد من عملها هنا.